MDSの小崎麻莉絵さんを知る | オーストラリア暮らしログ

オーストラリア暮らしログ

2011年にオーストラリアへ移住。旦那さん、娘と3人暮らし。嘘、偽りのない、オーストラリア暮らしの日々を書きます。MDSというレア疾患持ち。

病気の話。

 

 

最新、

発表された骨髄異形成症候群の余命。

 

カテゴリーによっては、どうやら10年以上の生存率が80%。

 

 

 

 

診断された時は、長くて5年。短くて1年。最長で10年もたないでしょう、と言われた。

はっきりと。

 

でも同時に、10年の間に医療は飛躍的に変わるので、

治療法が出てくるかもしれません。。。

とも言われた。

 

 

そうだよね、私たちの病気はヘルプマークが要るよね。

ヘルプマークが必要な環境を、残念に感じてしまう自分もいるけれど。

 

昔、障害手帳4の心臓の病気を持つ、当時20歳の友人が優先席に座っていると、

オバさんに軽く嫌味を言われた。

驚いて、どうするかと見ていたら、彼女は聞こえないフリをした。

 

オバさんの想像力の無さ・・・。

私(当時、病気とは診断されていない)は、彼女の前に立ち、彼女と話しをしているのに。

 

 

 

『心臓の病気なんです』と言えば良い、と思う人もいるかもしれない。

 

体調不良は、突然に来る。

具合が悪くて、もしくは悪くなるのを予防して座っているのに…?

 

 

でも、もしかすると、そのオバさんも悲しい経験があるのかもしれない。

 

 

 

そこで、彼女はヘルプマークをつけ始めた。

 

自分の病気を周囲に知らせながら歩く。

 

知らない人にジロジロ見られたり、病名を読もうと覗き込まれたり。

 

でも、背に腹はかえられぬ。

 

 

こうした、小崎さんの様な普及活動によって、マナーも良く変わっていくのだろう。

 

 

 

ふむ。

 

 

昔読んだ、『夜と霧』を思い出した。

ヴィクトール•E•フランクリン

 

“生きる意味は自分の中には無い”

人は何のために生きるのか、というのは、こちらから問うことができるものではない。


「人生から問われていることに全力で応えていくこと」

つまり「自分の人生に与えられている使命をまっとうすること」なのだ。


その人を必要とする「何か」がある。その人を必要とする「誰か」がいる。
その「何か」や「誰か」のためにできることは何か。それに全力で応えていく。

 

 

 

 

 

本当にそうだなぁ。

 

意味を見つけている点で、生きる価値がある、

と思えるな。

 

小崎麻莉絵さん、お互い還暦まで生きましょう!