こんにちは、幸せパパです。(Twitter@タロウのつぶやき )
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今日は、タロウちゃんが原発性免疫不全症候群の診断を受けた日のお話です。
このブログを開設しようと思い始めたころから、病気を宣告された時のことをどのようにお伝えしようかと考えてきました。
なぜならこの時の感情はとても複雑で、私のつたない文章では何とも表現しがたく、皆さんにうまく伝える自信がなかったからです。
信じたくない気持ち、将来への不安、家族の事、仕事の事…
一瞬にして様々な思いが駆け巡り、気持ちを落ち着けるまでにかなり時間がかかりました。
ブログを一ヶ月ほど続けてみて、自分の気持ちを伝えるには、無理に格好をつけず、素直に思ったことを書くのが一番じゃないか…と思うようになりました。
突然のことに、とまどうのはみんな同じ。
このブログを読んでくださる方が、何か少しでも感じ取ってくれたら、それだけで充分。
やる価値はあるんじゃないかって思うんです。
なので、今後もできるだけ正直に(でもできるだけ前向きに!)更新していけたらな、と。
どうぞ、今後もよろしくお願いします。
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それは、タロウちゃんが退院して、四人暮らしにもやっと慣れてきた頃…生後2ヶ月半くらいのある日のことです。
染色体検査の結果が白だったことで、大きな山場を越えた気分のパパは、頭の中がすっかり平和ボケ。
(染色体異常検査の記事はこちら)
いつものように全力投球で(?)仕事中、不意にプライベート携帯に電話がかかってきた。
発信元をみたパパは、思わず飛びあがった!!
でたくな~い…なんとなくだけど嫌な予感しかしない ~…
電話は、タロウちゃんの主治医から。
「免疫不全症候群の検査結果についてお伝えしたいので、"必ず"パパママそろって病院に来てください」
とのこと。
しかも"な・る・は・や" で。
「なるはやで!?
(染色体異常検査の記事はこちら)
いつものように全力投球で(?)仕事中、不意にプライベート携帯に電話がかかってきた。
![20151027004413_002 - コピー](https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Flivedoor.blogimg.jp%2Fshiawasefamily%2Fimgs%2F0%2F9%2F09bf2b75-s.jpg)
発信元をみたパパは、思わず飛びあがった!!
![20151027004413_002](https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Flivedoor.blogimg.jp%2Fshiawasefamily%2Fimgs%2Fe%2Fa%2Fea16e330-s.jpg)
でたくな~い…なんとなくだけど嫌な予感しかしない ~…
![20151027004413_003 - コピー](https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Flivedoor.blogimg.jp%2Fshiawasefamily%2Fimgs%2Fa%2F2%2Fa2e5c560-s.jpg)
電話は、タロウちゃんの主治医から。
「免疫不全症候群の検査結果についてお伝えしたいので、"必ず"パパママそろって病院に来てください」
とのこと。
しかも"な・る・は・や" で。
「なるはやで!?
ママだけではだめなのですか??
なるはやでってそんなに深刻なんですか???
どういうこと?????」
何を聞いても先生は
「直接じゃないと話せないから~」
と、はぐらかすばかり。
とにかく夫婦そろって病院に来て、と。
もう頭のなかは、?とモヤモヤ・ドキドキで埋め尽くされて、パパは完全に思考停止状態。
どういうこと?????」
何を聞いても先生は
「直接じゃないと話せないから~」
と、はぐらかすばかり。
とにかく夫婦そろって病院に来て、と。
もう頭のなかは、?とモヤモヤ・ドキドキで埋め尽くされて、パパは完全に思考停止状態。
![20151027004413_003](https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Flivedoor.blogimg.jp%2Fshiawasefamily%2Fimgs%2F7%2F0%2F70f88e0b-s.jpg)
すぐに会社をお休みする調整をして、自宅に帰ってママと家族会議。
「なるはや」ってことはぁ~…
「なるはや」ってことはぁ~…
つまりその…
免疫不全だったってことかね?????????
間違いであってほしいと祈った。
免疫不全だったってことかね?????????
間違いであってほしいと祈った。
そんな数万人に1人の確率の難病に、まさかうちの子に限って…と。
眠れるわけがない。。。。
そして翌日。
検査の結果、原発性免疫不全症候群が確定したとの診断を受ける。
根本的な治療方法は、『骨髄移植』しかないとのこと。
それ以外に何か説明があったか。。。。。。
全然覚えていない(汗)。
そして翌日。
検査の結果、原発性免疫不全症候群が確定したとの診断を受ける。
根本的な治療方法は、『骨髄移植』しかないとのこと。
それ以外に何か説明があったか。。。。。。
全然覚えていない(汗)。