お久しぶりです。お嬢です。(>_<)
長い間、ブログ放置してしまってました。
もう見て下さってる方が居るとはおもいませんが、近状報告がてら発病からこれまでの日々を綴っていきたいと思います❗
簡潔すると退院して、転職して、今現在働いております。(*^^*)
☆薬はプレドニン5ミリを朝に、夜はプログラフを15ミリのんでます。
(実はプレドニンはよく忘れて飲んでません。涙)
☆肌が黒ずんで、皮膚筋炎特有の繊維組織が固くなる症状が両腕付根、太ももの付根に残っています。
(後に限局性強皮症と診断されました)
☆入院してから今までの血液検査の数値も全て正常値です。６月に受けたＭＲＩで肺にも異常なし。
『肌に現れている黒ずみと顔の赤みだけで、他は何も異常ないですね。』と言われました。
私も、この病気特有の体がだるいとかが今も全くありません。
まぁもともと症状が手のゴットロンだけだったので変わりなくって感じです。
ちなみにレイノー現象は今まで起きたことがありません。真冬に氷水に手をつけ続け実験さえしましたが、紫にも白にもならないのです。
しかし、写真にある通り、特有の肌症状はあり、生検でお肉をとって過去に限局性強皮症とも診断されています。…うーん分からない何故こんなに元気なの私。
こんなことかいたら誤解されてしまいそうですが、私の場合、本気で完治してしまいそうな感じです…。(>_<)
実際、皮膚筋炎の疑いで入院したのに、難病指定として認定がされませんでした。(T-T)
膠原病専門病院の事務の方が、今まで仕事してきて皮膚筋炎で難病指定されなかったの初めて(笑)と…
それはそれで困るんだけどぉ❗(笑)
ただ、イレギュラーばかりで、先生も、
『完治する病気になっていく…。お嬢さんはそう言う意味で同じ病気で苦しんでいる方の希望になれるかもしれないね』
と言ってくれました。(*´ω｀*)
私の個体性なのか、抗MDA5抗体のみ陽性の方が対象なのかわかりませんが、
とりあえず私は、普通に生きています。(>_<)
毎日自転車で片道20分かけて通勤しています✨(週6で朝8時～5時までフル勤務…ってかブラックだろこの勤務日数❗)
ご飯ばくばく食べてます。お刺身大好き❤生ユッケとか余裕で平らげます。
薬もたぶん少なすぎるせいか、プレドニンの副作用とかも一切ありません。
私の固有細胞が、自己免疫を誤認攻撃してる機関を説得してくれたんでしょうか…？
もしそうなら同じ病気で苦しんでいる方たちに好きなだけ分けたい…。
顔はまぶたの上は相変わらず真っ赤で、指は写真のせておきます。
もし、同じ病気で苦しんでいる方がいらっしゃるなら、個人的に体験した偏り意見なんかでよければ、いつでもします❗(>_<)
あきらめないで
悲観しないで
私もそうでした
大丈夫です。
いま 生きてる❗
長い間、ブログ放置してしまってました。
もう見て下さってる方が居るとはおもいませんが、近状報告がてら発病からこれまでの日々を綴っていきたいと思います❗
簡潔すると退院して、転職して、今現在働いております。(*^^*)
☆薬はプレドニン5ミリを朝に、夜はプログラフを15ミリのんでます。
(実はプレドニンはよく忘れて飲んでません。涙)
☆肌が黒ずんで、皮膚筋炎特有の繊維組織が固くなる症状が両腕付根、太ももの付根に残っています。
(後に限局性強皮症と診断されました)
☆入院してから今までの血液検査の数値も全て正常値です。６月に受けたＭＲＩで肺にも異常なし。
『肌に現れている黒ずみと顔の赤みだけで、他は何も異常ないですね。』と言われました。
私も、この病気特有の体がだるいとかが今も全くありません。
まぁもともと症状が手のゴットロンだけだったので変わりなくって感じです。
ちなみにレイノー現象は今まで起きたことがありません。真冬に氷水に手をつけ続け実験さえしましたが、紫にも白にもならないのです。
しかし、写真にある通り、特有の肌症状はあり、生検でお肉をとって過去に限局性強皮症とも診断されています。…うーん分からない何故こんなに元気なの私。
こんなことかいたら誤解されてしまいそうですが、私の場合、本気で完治してしまいそうな感じです…。(>_<)
実際、皮膚筋炎の疑いで入院したのに、難病指定として認定がされませんでした。(T-T)
膠原病専門病院の事務の方が、今まで仕事してきて皮膚筋炎で難病指定されなかったの初めて(笑)と…
それはそれで困るんだけどぉ❗(笑)
ただ、イレギュラーばかりで、先生も、
『完治する病気になっていく…。お嬢さんはそう言う意味で同じ病気で苦しんでいる方の希望になれるかもしれないね』
と言ってくれました。(*´ω｀*)
私の個体性なのか、抗MDA5抗体のみ陽性の方が対象なのかわかりませんが、
とりあえず私は、普通に生きています。(>_<)
毎日自転車で片道20分かけて通勤しています✨(週6で朝8時～5時までフル勤務…ってかブラックだろこの勤務日数❗)
ご飯ばくばく食べてます。お刺身大好き❤生ユッケとか余裕で平らげます。
薬もたぶん少なすぎるせいか、プレドニンの副作用とかも一切ありません。
私の固有細胞が、自己免疫を誤認攻撃してる機関を説得してくれたんでしょうか…？
もしそうなら同じ病気で苦しんでいる方たちに好きなだけ分けたい…。
顔はまぶたの上は相変わらず真っ赤で、指は写真のせておきます。
ちなみに下が発覚当時の写真です
あきらめないで
悲観しないで
私もそうでした
大丈夫です。
いま 生きてる❗