昨日からコウの口がちょっと臭う気がする。
今朝はダンナに”コウに納豆食べさせた？”って聞かれた。
納豆なんか飲み込めないっつーの。
夜に何回も起きるのは相変わらずだけど
グズってもう一度眠りに落ちるのも中々・・・
どっか体調悪いのかな？
前もなんか口が臭うなぁと思ったら次の日にロタになったからなぁ・・・
またロタで1週間食べれなくなったりしたら困る
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1ヶ月検診で便秘、かすれた泣き声、ずっとぐったりして目を開けないなどを訴えるも
”赤ちゃんはそれぞれ違うから”の医師の言葉で何の検査もされないまま
2ヶ月を過ぎても黄疸が引かず、視線もおかしいので精密検査へ。
血液検査により、通常の検査では見つからない特異なタイプの「甲状腺機能低下症」と診断。
ホルモン剤を毎日服用させれば問題ないという事で、早めに見つかってホッと一安心。
しかし6ヶ月を過ぎても首が据わらないことを不思議に思っていたところ、
遺伝子検査の結果、MCT8遺伝子異常症と発覚。
まだ国内でも症例は十数例で特に治療薬がないこと、
ホルモン剤も飲んでも脳が吸収できない病気であること、
首もすわらないこと…
理解できたようで理解できないまま気づいたら涙が流れてる毎日。
一番ヘコんでた時期は過ぎて、後は上がるだけ！！
せめて同じ病気の人の話が聞ければ…と思っても中々見つからなかったので
前へ向かう一歩として始めたブログです。