５月１４日(日)に、朝霞中央公民館にて３回目の交流会を開催しました。
今回は、朝霞市役所から障害福祉課長・係長、埼玉県保健所から予防推進課長が参加してくださいました｡:.ﾟヽ(´∀`｡)ﾉﾟ.:｡+ﾟ
この春、朝霞市の障害福祉課では医療的ケア担当というポストが新設されたそうです！具体的にはまだこれからのようですが、障害福祉課の業務の１つとして医療的ケアの支援の窓口が正式にできたということは嬉しいですね。
埼玉県保健所が開催する在宅療養児交流会は、今年は６月２４日(土)@みつばすみれ学園、１１月１１日(土)@みどり学園で開催予定だそうです。
今回は、まずはじめに、２回目の交流会以降に医ケア児の家族たちから出てきた疑問やテーマについて、サポーターの皆さんと考えました。
・『低学年くらいの子供達から「この子どうしたの？」「なんで～できないの？」と言われた時に、どのように答えれば良いのかわからなかった』
先輩ママ①：今、鼻からチューブが入っている。「鼻どうしたの？」と言われる時には、「鼻からミルクを入れているんだよ」と答えることもあるが、実際今もどう答えていいのか悩んでいる最中。
先輩ママ②：「歩けないからバギーに乗っているんだよ。」と答えている。更に聞かれる時には、「歩く練習をしているんだよ。」「応援してね。」「このバギーかっこいいでしょ？」と言うようにしている。
先輩ママ③：胃ろうからの注入のことを質問されることがある。例えば、「君は鉄棒で逆上がりできる？」→「できない」→「なんでできないの？」→「わかんない」というようなやりとりをしてみる。「なんでできないの？」って、理由を聞かれたら困るんだけど、ストレートに事実を事実のまま伝えようとしている。
・「就学先のアドバイスについては誰に聞けば良いのかわからない。肢体不自由の子が通う特別支援学校は、医療的ケアに対応できるが、動ける子供にとっては物足りなく感じるのではないか？一方、知的障害の子が通う学校では、医療的ケアの対応が難しいと感じている。」
サポーター①：特別支援学校の中でも、子どもの発達に応じたグループ分けをしている。子どもの発達にできる限り沿った学習内容となっているはず。
サポーター②：朝霞の場合は就学児委員会というものがある。教育指導課が担当している。そこで就学相談を行い、特別支援学校(級)の教員が保護者の希望や現状を把握した上で、実際のお子さんの様子を確認している。そこには大学の先生なんかも来る。
お子さんに適した学校やクラスを総合的に判断して、その結果を保護者に伝えている。最終的な決定は保護者にゆだねている。
朝霞の場合は、入学してからもクラスを変更することができる。１・2年を普通級で過ごし、3年以降は特別支援学級というケースもある。教育指導課の先生に相談すると良い。
サポーター③：動ける医療的ケア児が重心学会でも話題になっている。そこで学校教育がどうすればいいのかが間に合っていない。
和光(肢体不自由の子が通う学校)と和光南(知的障害の子が通う学校)は何が違うのかというと、和光南では学年相応に走れることが求められる。和光南の中でも子どもの運動能力に応じたグループ分けが行われているし、都内ではもっとシビアに分けられている。
知的障害の学校の中にある(障害の)重複学級というのは、手をつないで歩くことができる程度をイメージすると良い。
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医療的ケア児と言っても、ケアの状況や年齢によって、抱えている課題や関心事が全く異なります。前回以降、1つのテーマについて、全員で考えることは難しいと感じていました。そのため、この後の時間は、テーマ別に分かれてのグループワークとしました。
①ディズニーに行きたい班
②ＮＩＣＵ入院児の家族間ネットワークを考える班
③障害児保育班
ディズニー班：9月の決行なるか？！ﾟ *｡(●´Д｀人´Д｀●)｡* ﾟ
ＮＩＣＵ班：東北大ではＮＩＣＵ同窓会を行っている。在宅酸素レベルの医ケアの子は参加しやすいようだが、ハイケアの子供たちの参加が課題。ただし、ＮＩＣＵを持つ大学病院で、新しい取り組みを導入してもらうことはなかなかハードルが高い。
障害児保育班：都内の障害児訪問保育の様子を教わる。現在育休中で、復職したいという声があった。とにかく相談することで、まずは自治体にニーズを把握してもらうことから。
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今回もあっという間の2時間でした。
今回の開催にあたり、当日の運営サポートをお申し出くださった方は勿論、当日参加が叶わなかった方々にもたくさんのサポートをいただきました。チラシを印刷してもらったり、チラシの設置や配布を各所にかけあってもらったり、参加証やアンケート結果・議事録を作ってもらったり！
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。
個人的な話ですが、今回は復職して初めての交流会ということもあり、準備の途中で何度も挫折しました。既にたくさんのサポートをいただいていますが、より一層の分業に励み、のんびりと続けていけたらと良いなと思います。
