早いもので、退院してから1ヶ月が経ちました。
外食を楽しめるようになり、
4ヶ月間の鎮静生活で首座りからのやり直しとなった身体も、
術後、戦い続けてくれた7ヶ月間。
あんなにツラく、長い暗闇だったハズなのに、
退院してきてからの楽しい1ヶ月間に
気持ちはすっかり塗り替えられつつあります。
次から次へと悪くなって、
どんどんこれまでの面影から遠ざかっていく姿を見ているしかできなかったのはつらかったなー･･･。
今まで元気だったそうちゃんの気配を感じながら、その存在のない自宅で過ごす寂しさ、空虚感、
もうこの家に戻ってきてくれないんじゃないかという不安や恐怖を感じながら 自宅で時間を過ごすのもつらかったなー･･･。
先生方の困惑した顔、重苦しい雰囲気、
状態が良くないのをまざまざと感じて耐え難い日々もあったなー･･･。
危ないと何度も言われたし、
脱管できないかもしれない、気管切開しても生命を助けるというよりは、リミットを延ばすだけになる とも言われたし、
転院の話が出た時も、
そんな危ない状態の子、救急車に乗せるべきではないと相手方に断られるし･･･
何だか色々と思い出すと、
当時感じていた以上に大変な窮地に立たされていたんだと気付かされます
それが今。
ゲームを楽しめるようになり、
ソファによじ登ったり、
数秒手放したっちできるまでに回復してきました。
お医者さん、看護師さん、リハビリの先生も言っていましたが、
この回復力は子どもならでは だそうです。
5ヶ月間のICUとNICU生活を終え、一般病棟に移る時
「ここまでこられたのは本当に幸運だった」
と主治医に言われ、
担当でない先生方にも お会いすれば
「良かったね！良かったね！」
「すごいね！本当によく頑張ってくれたね！」
と言われ、
元気になっていく姿や転院していく姿を見て、涙してくれる看護師さん方もいました。
どんなに多くのケースを見てきても予想できない展開があり、説明がつかない奇跡がおこることもあるのだと私は思っています。
この子の持つ生命力、回復力、運があり、
医師や看護師、スタッフの方々のご尽力があり、
そして、みなさんからの温かいメッセージや力強い応援が私の支えとなり、そして息子へのパワーとなっていたと思っています。
何か一つが欠けていても今の生活はなかったと思います。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
改めて ありがとうございます。
そして、一緒に頑張っているお友達やご家族の存在は私にとって とても大きなものでした。
頑張る姿に勇気や力をもらい、励まされ、
前を向いてこられたのは お友達のおかげです。
共に成長していけるのだと信じていましたが、
この闘病中 何人かのお友達がお空にいってしまいました･･･。
悲しくて、悔しくて、寂しくて、
ご家族のお気持ちを考えると本当にツライです。
たくさんのパワーをいただいてきたのに 私は何もできず、
こうして息子のことを書くことで傷つけてしまうのではないかと思ったりもしています･･･。
考えても考えても答えが出せず、立ち止まったままです･･･。
ですが、ただ一つ。
お友達やご家族の頑張りと、可愛い笑顔、
小さい身体で教えてくれたことを絶対に忘れません。
そして、息子が大きくなった時には、
一緒に戦ってきたお友達がいたこと、
お友達の頑張りを無駄にすることのないよう 人の何倍も生命を大切に感じるように教えたいと思っています。
これからも お友達と共に育てていきます。
自宅に帰ってきたとは言え、まだまだ回復の途中。
日中の経鼻酸素、夜間のBiPAP、1日1回の経管栄養、多量の内服薬と頑張っています！
状態としては、いずれも卒業していけそうなところまではきているのですが、
“ これまでの7ヶ月間の頑張りを思えば、助けてあげられるところは無理させず、今は少しでもラクをさせてあげたい ”
と主治医に言われ、
夫と私も同感だったので、
今は何か医療行為を卒業することは置いておいて、
自宅での生活に “ 慣れる ” こと、 “ 楽しむ ” ことを第一目標に生活しています
暑いのがとても苦手な私は、毎日どんより
ひきこもり万歳！といった感じなんですが、
ひきこもり万歳！といった感じなんですが、そうちゃんは何だったら楽しめるかな〜
と自分を奮い立たせ、
と自分を奮い立たせ、ありがたき毎日を楽しんでいきたいと思います
