天使の笑顔 -9ページ目
自分の歩く振動と空気に触れる
病室を一歩出るだけで
この２つの痛みが襲う
病室だとシーネを外して
1日を過ごせる様になった
まだエレベーターは
痛くて乗れないので
階段で移動
何とか3階から1階に
降りられても
上りが特に
痛みが強くなる
地下のリハビリ室までは
まだ降りられない
毎日階段を使って売店やWi-Fiを
口実にしながら
移動の練習をする
長男の学校は
工業なので
機械がある為に
一つ一つの教室が広く
また一階一階の階段の距離も長い
だから
課題はまず学校の移動、階段…
たった一駅の電車に乗れるか
駅まで歩く振動に
耐えられるか…
学校以前の問題を
まず少しでも
耐えられる様にならないと
学校には登校出来ない
手術前と痛みがマシになっているか
と言うと
余計に過敏になっているので
痛いらしい
頓服も服用しないと
まだ厳しい
これよく始業式に間に合う様に
退院しようと
していたな…
絶対無理だっただろ
可動域も肩だってまだ90°しか上がらない
肘だってやっと鼻や頭を
触れる位になった
伸ばすのはまだまだだ
3年間担任だと思っていたのに
担任が変わる事を知った
ペインの先生も
異動って言ってて
大学から追い出されて
別の病院に紹介状書いて貰ったけど
4月になったら
まだ異動してなくて大学にいる事を
知った…
担任もペインの主治医も
救済制度の担当者も
4月から変わる
高校にも行けない…
ああどうなるんだろう…
悔しいな…
今救済制度の
受診証明を半年分集めてるのだけど
手術してる病院が
遠方だから毎月は行けなくて
宿泊費や交通費も一回10万
かかるのに
受診した月しか手当も出ないし
手当が出ても3万ちょっと…
結局出費の方が
多くて…
受診証明にも自費が発生するし
マイナンバーで何とかして欲しい
本当辛い
長男の今後を考えるのは
もっと辛い
入院中長男が何を思ったのか
進路の話をしてきた
専門学校に進学したいと
自分がやりたい事を
頑張れば良いので
そこは
応援したい
さて毎日を
どうやって通うか？
家から徒歩と電車で
1時間半
加速や振動で痛むのに
毎日通うのは
辛く無いか？
そんな時
次女の住んでる所から
30分でいける事が分かった
ただ次女のアパートは
単身用だから
一緒には住めない
そんな時
次女が「今年更新だから
もう少し学校に近い所を選べば
一緒に住めるでしょ？」
って提案してくれた
いや、彼氏とじゃなくて
弟と住むの？
良いの？
次女「家賃勿論半分負担してくれるでしょ？
ラッキー
」
長男「え〜姉ちゃんと一緒に住むの？
嫌だ」
まあ気持ちわかる
上手く使われるし
パシリに使われるしね
けど次女は長男が両手で出来ない事は
ちゃんと
手伝ってはくれる
それとも
いずれ遅かれ早かれ一人暮らし
しなきゃいけなくなる
から
一人暮らしするか？
長男「いや、今はまだ厳しいかな…」
次女が
専門学校に行く間
協力してくれるらしいので
ちょっと安心
それより
入院が延びて
学校に行けないんだが
3年生だから
テストとか
色々あるんだけど
受けられない…
なるようにしか
ならないんだけど
進学云々の前に
手の状態が〜
3月12日手術をして
10日経過しました
固定は2〜3週間位と
聞いている
抜糸も1回目は
24日にするらしい
先生からは「2回で終わったら良いな…」
だったらしいから
1回では抜糸終わらないみたい💦
そうか…
私が形成にいた時は
確かに関節やよく動かす部位は
抜糸長めの10日位だけど
1回で終わりだったから
2〜3回に分けてするのか…
と少し驚いた
まあ傷のくっつき次第かな
あと金、土曜日に
シーネを外して
腕の曲げ伸ばしの
リハビリを始めるって言ってたのに
多分まだ
抜糸してないからだと思うが
外さなかったらしい
リハビリも
リハビリ室に行ってじゃなく
病室でしてるらしい
先生は術後の説明で
「退院は3月下旬位に…
経過によるけど」
と言っていたけど
出来る気が全くしない
たぶん抜糸して
シーネ外して肘のリハビリ開始…
間に合う気がしない💦
何なら学校の
始業式に間に合う気もしない
無理やり退院も出来るが
退院後の負担
半端ないだろうな…
まだ一階と二階の往復だけで
2時間くらい
痛みが強くなるらしいから
駅まで20分、
電車乗って学校行って…
ん〜
負担強そう
術前は先生からは
「前の手首の手術の時よりは
楽じゃないかなと思っている」と
言っていたけど
実際手術をしてみたら
先生の想像は越えて
超重症だったという
オチ
高校の先生は
始業式間に合うかな…
間に合わなくても
少しでも良くなって帰ってきて
と言ってくれる
リハビリの先生にも
救済制度の障害児養育年金の
認定基準を満たすか
聞いてもらった
「微妙〜」
って言っていたらしい
「一上肢の著しい障害」って
上肢の全廃を指すからって
上肢は肩から指先までの事を
指すので
肩が動くから
難しいのではないかと
言われたらしい
主治医の意見も
同じだった
ただ身体障害者手帳や年金でいう
「著しい障害」って
第三関節のうち2関節以上が
全廃を指すって
書いてあって
長男は
肘から下だから
可能性は
無くは無いと
思ってるのだけど…
やっぱりダメかな？
あと一つ
重症度も聞いた
即答で「重症」と回答
いや、分かってたけど💦
手が使えないかららしい
普通の人は
きっと手術したら
手は使えるんだろうな…
こんなに早く進行し
重症化するなんて
通常ではあり得ないのだろうな…
私もあるけど
4年経過しても
まだ手使えてるもんな…
まだ術後の薬指と小指の痺れは
続いてるらしい
対立運動も小指と親指は
つかないらしい
たぶんシーネしてるからかもって
長男は言ってた
まあ対立運動で指が
届いても
ピンチ力も握力も0だから
何も出来ないけどね💦
けど術後半年〜1年かけて
握力も戻るっていうから
長男の場合
希望少ないかもだけど
術前先生からは
マウス操作出来る位には
なるかも…と言われてたから
1年後そうご期待
1回目の術後も
握力10は行かないかもだけど
少しは戻るって
聞いてたけど
全く戻らなかったしな…
どこまで
機能として復活出来るのだろう…
もう長男も家族も
機能が戻ればそりゃ
めっちゃ泣いて喜ぶけど
それ以上に
痛みが軽減してほしい
痛みはQOLを下げる
入院中
もう普通に12時から朝まで
普通に寝てる
何なら朝の検温から
二度寝まで
してる時もある
シーネ固定して
安定してるのも
あるからかもしれないが
朝と夜は薬が切れると
この世の終わりみたいな
顔してるけど
薬が効いて眠れる幸せ
良かったね
以前にも書いたが
長女支援学校の時から
一つ下の男の子に好かれていて…
卒業した後も
デイサービスとかで
時々会ったり
誕生日には待ち合わせをして
貰ったり…
でも肝心な長女は
重度の知的障害があるから
ただのお友達で
相手の子が思っている様な
付き合っているとかは
思ってなくて…
たぶん恋愛自体が
よくわかってない
相手のお母さんには
最初から
長女は重度の知的障害があるから
付き合っている意味も
分からないし
お年頃だから
普通の人と同じような恋愛は
出来ないし
可哀想だからと
やんわり断っていたんだけど
お母さんは
「長女ちゃんの存在が
仕事を頑張る糧になっているから
良いお友達で
いてやって下さい」
って💦
これがもう何年も続いて
なるべく
デイにも参加せず
男の子が
長女と電話で話しても良いか？
と私の携帯に連絡してくるのだけど
(長女携帯持ってないので)
長女に
「お話しする？」
と聞いても
しない
って言うので…
はっきりと
相手の子には
「お話は嫌みたいごめんね」
って伝えても
「明日なら良いですか？」
って
相手の子も軽度な知的障害があるから
だけど…
困ったな…
お母さんに何度も伝えてるけど
お母さんはそのうち
諦めるだろう…と思ってるみたいで
今日もまた言ってきた
どう言ったら
相手の子を傷つけずに
伝えられるかな…
ってずっと考えてたけど
障害の有無関係なく
結局
傷つけてしまう事には
変わりなくて…
相手の子には
「いつも仲良くしてくれてありがとう。
長女は障害が重度だから
〇〇君が思ってくれている様な
恋愛は出来ないです。
ごめんね。
デイサービスで出会った時は
仲良くしてね」
位にしておいた
22歳、今年23歳になる
長女…
相手の子の友達達は
皆んな障害も軽度だから
健常の子と同じ様に恋愛してる…
やっぱり可哀想だよ…
長女は単なる幼稚園の子達が
仲良くするレベルにしか
思ってないのに…
相手の子はゲームセンターや
カラオケなど普通の子と
同じ様な恋愛を想像して
誘ってくれる
でも長女はADLほぼ介助だし
親がついていかないと
いけない…
相手の子が
娘を好きでいてくれるのは
有難いけれど
娘は単に話しかければ
頷いたり
ニコニコしたり
あまり上手く話せないから
会話という会話は
無さそうだし…
ん〜
どうやったら
諦めてくれるかな？
少し心配してるのは
その子は自分で
自転車に乗って移動が出来る
仕事も特例子会社…
家も車で10分位
かかる距離だから
そこまで
遠くないが
住所も知っているし
「家分かる」と
前言っていて…
正直ちょっと怖い…
知的とか発達障害とかあると
ストーカーじゃないけと
家こられたりしないかな？
とか
ハッキリ断ると
何かされたりしないかな…
という不安があって…
考え過ぎと思いたい…
