天使の笑顔 -7ページ目
障害児養育年金の
再申請を
今年の3月にしました
自治体の
調査委員会の日程調整が
難航して
結局
6月の末に
行われました
その間にも
出せるだけの
資料を集めました
提出したカルテは
3月に肘の手術を控えていた為
肘の要素もやはり
あるよね
春以降に手術かな？
の書き込みの12月の
受診分まで
の提出にしました
じゃないと
肘の手術の分を入れてしまうと
いつまで経っても
症状固定は
いつ？
となってしまい
提出が出来ないからです
ただ
術前にした
2月の神経伝導検査の結果や
3月の術前に測定した
ROMの結果を
添付しておきました
新たな診断書は書いてもらいませんでした
何故なら
一度否認になってますが
提出した診断書が
あるので
以降は
カルテを見れば
分かるからです
調査委員会では
自治体ではありますが
事前に
提出したカルテを読み込んでから
来た
医師達の意見が
どうだったのか
気になります…
担当者さんへ
「電話をして
新たな診断書は無くて
良かったですか？」
と探りを入れました
調査委員会に参加された
先生方からは
カルテを見れば分かるので
必要無いとの
意見だったらしい。
前回の否認になった時よりも
悪化していて
握力やピンチ力も
ずっと回復なく0のままで
ある事
検査のデーターでも
異常がある事がわかる事
3月にまた手術をされたのですね？
という話が出た様ですが
「入れてしまいうと
いつまでも症状固定がいつなのか
という話になり
出せないので
手術前までの
提出にした」という話を
担当者さんが
伝えて下さったそう
審査の先生方からは
なるほどね。
でも身体障害者手帳も
交付されているし
握力なども改善がないので
国へ進達しても
良いですね
という話になったらしい
国がどの様な判断を
してくれるのか
分からない。
もしまた否認されてしまうとしたら
「政令で定める
障害の認定基準を
満たしていない」
という理由になるでしょう
正直
肩が100°〜130°位の挙上
は出来るけれど
肘から下
何にも出来ないのだよ…
何なら24時間痛みもあるし
痛みが強いから
可動域が下がるのは肩はそうかも
だけど
肘から下は
痛みが強いからではなく
もう機能的に回復は
無理なのだよ…
いい加減認めてくれよ…
SNSで
同じ病院で
長男の手術２日後に
長男と全く同じ手術をした方と
たまたま出会いました
主治医も同じです
その方は
握力はもう24まで回復されて
手も使えるらしいです
リハビリも
長男とは違い
リハビリ室まで行って
やっていたみたいだし
包帯とか固定は
CRPSでは無いからでしょうが
全くされていないらしいし
通常なら
こんなに回復されるんだな…
なんで長男はこんなにも
重症なのか
リハビリも毎日頑張っているのに
ずっと
長男の将来を悲観してしまい
長男じゃなく
私が落ち込んでいました💦
とりあえず
救済制度は
自治体の調査委員会は
無事通り
国へは1〜2ヶ月位で
進達してくれるでしょうから
結果は来年の今頃？冬頃に
出ると良いな…
23で結婚した私
長女が今年23になる
若くして結婚して
良かった事は
年子育児と障害児育児を
何とか
若い体力があったから
乗り越えて来られた
のだと思う
昨日
実家に久しぶりに寄った
来月私の誕生日
両親から
「家計に使うのでは無く
自分の為に
自分の服でも買いなさい」
と言って
一万円を持たせてくれた
年金生活の
両親に貰えないと
一度は断ったけれど
持たせてくれた
長男の医療費は
何とか帰ってくるが
交通費や宿泊費などで
一回行くのに
10万は越える…
長女の介護の為に仕事を辞め
復帰をしようとすると
長女の状態が
悪化…
これを繰り返し
長男の事もあり
4年働けていない…
介護を理由に
長女の障害年金と
特別障害者手当を
少し家に入れてもらい
何とか生活している…
少しと言っても
もう4年
余裕に100万は使った…
車も17万キロ
家の屋根も外壁塗装も
下水道工事も
延ばして…
長男の治療を優先…
長男も進学希望
ハンデを持っているからこそ
資格が無いと生きていけない
どうにかして
行かせてやらなければ
奨学金と学資保険
特別児童扶養手当で
工面する…
自分の為に使うんだよと
持たせてくれた
大切なお金
お父さん、お母さん
本当に有難う
AO入試のエントリーの為に
希望する学校へ
親子で参加
急遽
私も行く事に
長男は3回目だったけど
親がついて行くのは
初めて
親がついていくのは
どうかと思ったけど
通学距離間の
長男の状態の確認が
しておきたかったのと
手や目の状態を
伝えておく必要があったから
ついて行く為には
長女をどうするか…
旦那は昼から夜勤…
ならば一緒に連れて行かねばならない…
日曜日だったので
次女が実家に
帰ろうかな…
と言っていたので
次女に学校の最寄駅まで
来てもらう事にした
電車はうちの最寄駅は
普通電車しか停まらない
つまり各駅で
1時間乗らないといけない💦
今回は新快速が停まる
隣の駅まで
車で行き
新快速で行く事にした
日曜日ということもあり
案外乗客は多め
何とか長男は
譲り合いシートに
座らせてもらえて
長女は空いている席に
座る事が出来た
私はドア側で立っていた
何とか学校の最寄駅まで
着いて
次女と合流
次女に長女を託して
学校が終わるまで
お茶したりして
時間を潰してもらう事にした
私と長男は
駅から徒歩3分の
専門学校へ
オープンキャンパスなので
3人ほど参加していた
保護者はうちと
もう一組
皆んな
高校3年生らしい
説明を一通り聞いて
6月からAO入試のエントリーを
しているという話が
出たので
長男は用意して記載してきた
エントリーシートを
学校に提出
何度も来るのは
大変なので
この後AO入試の面談を
受けて帰れる事になった
結果は1週間後
今日は提出のみで
面談は後日と
思っていたので
全く面接の練習なんて
してない
この学校
AO入試は試験料は
無料
併願可能らしい
つもりしてなかったけど
受けて帰ってきました
終了後
長女と次女と合流して
ランチへ
ランチ後もう20年近く振りに来た
駅を散策
次女の方がよく知ってる
ドクターイエロー！
と急いで撮った写真がこちら
良い事がありそう
長男が次女宅まで
今度は特急で
チャレンジ！
長男がチャレンジしている間
駅ビルなどで
時間を潰す…
長男…
前回ダメだったポイントで
やっぱりダメで
何とか次女宅最寄駅まで行ったけど
痛み止め追加飲んで
休んで
帰ってきた
結果次女宅から
通うのは困難…
次女と別れて
同じく新快速で帰路へ
混んでいたけれど
何とか帰りも座る事が出来た
振動が辛い長男は
ちょっと
辛そうだった
これが座れないと
振動が余計に大きくて
辛いらしい
駅に着いて降りると
エレベーターを待っている間
蹲って押さえてた…
てかこれ毎日だけど
無理じゃ無い？？
長男「いや、普通電車だったら
途中下車も出来るし
休みながら行けるから大丈夫！」
逆に新快速の方が
しんどいらしい…
主治医の先生が
たまたまのタイミングで
連絡をくれた
そのタイミングで
様子を伝え
手の負担が強すぎるから
よく無いだろうか…
毎日だし…
と相談
主治医の先生は「満員電車は避けた方が良い」
難しい事言うな💦
「そうだな…
厳しい気もするけど
本人がやりたい気持ちが強いなら
連日試しに行ってみてかな…」
そうだよね
そう言うしかないよね…
長男ここで
先生からも
手の負担が強すぎるから
ダメって言われたら
もう行ける学校閉ざされるし
生きる希望無くすかもだしな…
夏休み
連日練習するしか無いよな…
毎日が苦行だな…
何度かオープンキャンパスに行っている
行きたい学校
親もついて行くのあり？なし？
手や目の事を
話さなきゃいけない
自分で伝えたら
良いのだけど
親子参加の
オープンキャンパス開催だから
明日一緒に行く
長女は次女が来てくれるから
駅で合流して
時間潰して
待っててくれる予定
私が長男の可能潰したら
どうしよう
手や目は見れば分かるけど
伝えたら
落とされてしまうだろうか
悩むなぁ…
コロナワクチンの
救済制度の障害児養育年金の
申請を3月にし
まだ自治体の
調査委員会がまだ開催されていないと
聞いていたので
市の担当者さんに
電話した
4月から担当者が変わったが
担当者さん
頻繁に休みで
いつ電話してもお休み
別の電話を取った人が
対応してくれる
今日は手術をした病院に
カルテ開示をし
カルテの写しが届いた
もう3月に申請しているので
カルテを新たに追加出来るか確認
結果、市の調査委員会が
開かれるのは
6月12日位と聞いていただが…
6月27日らしい
また伸びた上に事前に医師に
カルテを読み込んできてもらう
為に送るらしいのだが
まだ医師達には
送っていないので
間に合うという
てか3月に申請して
まだ調査委員の医師達は
カルテすら読んで無いのか…
調査委員会が開かれても
その後まとめるのに
数ヶ月…
結局国に進達されるのは
申請してから
半年以上経過してから
そして国に進達されても
審査まで
一年以上待つ…
いつになっても
救済してもらえない
もうワクチン打った日から
2年7ヶ月…
1秒足りとも
途切れる事の無い
痛みが
ずっと続いている…
段々と接種する人もいないから
市の対応もだし
なんだかな…
患者だけが取り残されて
苦しんでる現実
お金じゃないけど
もう健康な身体は戻って来ない
だから
お金で解決するしか
ないじゃないか
しばらく
安定していたのですが
この頃毎日
「足が動かへん…」
「足が固まる…」と
いいます
てんかんの
発作なのか
ボーっとする症状も
増えてるな…
と思っていました
たがら体調的には
あまり良く無いのかも
足が固まる現象は
ジストニアだと
思ってる
こんな時
どうすれば良いんだろ
どうする事も
出来なくて
「寒いからかな？
お風呂で暖まったら
また動くようになるかもよ」
とその場しのぎの様な
事を言うしかありません…
受診も
7月まで無いし…
困ったなぁ…
この所
調子良かったのだけど
季節の変わり目だから？
「足が動かへん…
足が固まる…」
と頻回に
訴える様に
てんかんの
発作も
また増えてきた
何の薬が
長女に効いて
劇的に
安定していたのか
分からないけど
やっぱり
治るとかは無いのだな…
手足の振戦もあるけど
比較的
落ち着いていたのにな…
