天使の笑顔 -3ページ目
翌日寝ても
症状続いてるので
地元の眼科で日曜日も開いてる所が
あったので
眼科受診してきた
いつもの
院長先生の日では無く
日曜日だけ来る
バイトの医者だった
目には異常なし
一時的に暗くなって
見えないのかも
との事だった
今もずっと続いてるよ
医師は「目はとにかく
異常は無いです」
それしか言って貰えなかった
会計を待っていると
看護師さんが来て
「今日は院長が来られない日だから
平日なら院長いるので
休み明けに
受診して貰ったら
もう少し詳しく話を聞いたり
検査して貰えると
思います」
とわざわざ言いに来てくれた
目が訴えてた
院長の時に
来てと。
だから私も目で
返した
多分ダメだこりゃって
看護師さん
思ってるんかな？
分かんないけど。
目には異常が無い
でも真っ黒で一部が見えない
今でも持続
さて困った
MRIは大きな病院か
クリニックで
撮れる所はそんな無い
大学病院の神経内科に
電話してみる？
連休明けは
小児科も神経内科の
主治医別の病院で
いないじゃ無いか…
しかも大学病院って
すぐMRI撮れないよね
クリニックで
当日撮れる所見つけた
車で1時間ちょっとかかるけど
脳外科
連休明けに行けるよう
ネット予約した
MRIで大丈夫なら
きっと
心配ない
とりあえず脳のMRIは
撮った方が良い
黒くて見えない
真っ黒
良くもなってないけど
悪くもなってない
真ん中らしいけど
視力検査すると
検査答えられるから
見えてる部分で見えてるのかな？
何もなければ良いんだけど
流石に
「真っ黒で見えない」って
言われたら
ほっとけない
祝日が動けないのか辛い
救急に走るにも
他の症状が無いから
躊躇する
さあそろそろ
寝よう…
って時に
長女が思い出したかの様に
「右目は大丈夫だけど
左目が見えない
自動販売機が見えないの」
と言い出した
あんな大きな自動販売機が見えないって
どういう事⁉️💦
お金入れる所が分からないの？
「違う」
「下が見えないの」
ジュース出るとこ？
「うん」
はい？
意味が分からん💦
もしかして
黒いの見えたりする？
「うん」
あ、もしかして…
視野はどうなってるんだろう…
網膜剥離？
ってかいつから？
自動販売機が見えないって
今日は作業所休んだので
行ってないから…
今日の事では無いよな…
ジストニアの定期受診があり
京都へ
受診が午後からだから
その前に眼科…
地元で診察受けてたら
京都は無理だ…
京都の病院の近くの眼科を探す
予約一杯だ…
メールでも予約出来るのか
ダメ元で
メールで相談
朝返事が来た
10時開院
10時に1枠空きがあるので
予約取れるよって
なるべく早く
受診した方が良いと
高速で飛ばしてギリギリ
間に合うか…
今から高速乗るけど
混むから
少し遅れるかもしれないけど
急いで行くので予約お願いしますと
返事して
高速に乗った
何とかギリギリ
間に合った
行ってみると
そんな話聞いてないよ
みたいな対応だったけど
予約はちゃんと
入ってた
多分院長先生かな？
早朝に
返事くれてたから。
診察は院長先生でも無かったけど
一応してもらえた
沢山のスタッフに
3人位の
医師がいる感じ
大きな眼科
視力右0.4、左0.6
目の写真異常なし
診察異常なしだった
じゃあ何で見えないの？
とにかく目には異常無いって
脳？
ジストニアの診察が
あるので
相談した
両眼だと緊急にMRI撮らないと
いけないけど
片目だし
頭痛など他の症状ないから
どうする？
みたいな感じ
結局続く様ならMRI撮った方が
良いよで終わった
どうする？
ずっと真っ黒で見えないって。
全部では無く
真ん中。
私の時は
水が溜まってたけど
水も溜まって無かった
やっぱり視神経とか
脳の問題よな…
20年以上お世話になった
小児科から
大人へ移行
本当はもう少し早くに
移行出来たのだけど
長男の事があり
少しまってもらってた
1年くらいかけて
移行に向けて準備
小児科と
神経内科で
合同カンファレンスが
月1？あるらしくて
カンファレンスで申し送りをしてくれて
移行になりました
そして今日初めての
神経内科に
受診となりました
てんかんは徐々に減薬していると
いう報告を受けているよと
私「実は今の主治医になって
ここ数年は脳波でも
異常はなし、
24時間脳波でも
異常は撮れない
これだけ毎日あるなら
動画撮れるはずって言われるんだけど
撮れなくて…
だから小児科の先生は
発作じゃないと
思ってるって
私はボーっとするのは
発作だと思ってるんですけど
信じてもらえなくて…」
神経内科の先生「ここ5年分くらいの
脳波を一通り見たけどね
確かに棘はないけど
こういう波形が沢山左の側頭部から
出てる。
症状とも一致してる。」
私「薬をオフにしようと言われたのですが
発作だと思っている
状態が毎日あるのに
オフにして
発作が悪化した時
戻してももう効果あるか分からないし
小児科の先生は
落ち着いてる今だから
チャレンジ出来るって
言うんだけど
せっかく安定してるから
ずっとオフにするのを
延ばしてもらってたんです
」
神経内科の先生「脳波を見る限り
間違い無く発作は起こる波形してるし
絶対薬オフにしない方が良いと思う」
「発作が週に1〜2回以上あれば
違う薬も
足そうと思う」
私「先生今でも週に1〜2回
どころじゃ無いですよ？
毎日数回ありますよ？
でも小児科の先生に
言ってもそれは発作じゃない
って…
」
「とりあえず毎日あるけど
それでも日常生活が安定してるから
もういいかな…って
思って過ごしてて…」
ジストニアの方も
診察して
ジストニアの病院の薬なのか
統合失調症の
精神科の薬なのか分からないけど
同時期にこの2種類の薬が出て
どちらかが長女に
凄く合ったみたいで
筋緊張が解けて
ジストニアの強張りなど
良い感じで
調子が良いという報告をした
ジストニアで処方してもらってる
ランドセンが
多分効いてるんだね〜
って
数年前に撮影した
歩いてる姿の動画も
見せた
多分その動画撮ってから
10年位経過してるかも
神経内科行って
フォローを
オフにされたら
どうしよう…
って
内心思ってた
だって
ジストニアも
てんかんも
あるけど
安定しているから
てんかんなんて
三人目の医師には
「発作は無いと思ってる」と
言われて…
毎日あると訴えても
「いや、違うと思う」って
言われ続けてた
子供を病気にしたい訳でも
心配し過ぎでも無いのよ…
なんて言うか
ずっと普段の様子を
見てる人なら
違うって分かるんだよ。
それを知的障害の子は
よくボーっとするとか
言われちゃう
私だってね
薬一つでも減らしたい
毎週毎週
お薬を分別して23年
何度解放されたいと思ったか
痙攣なら分かって貰えるのにな…
そんな風に思いながら
小児科の後半は
過ごしてきた
でも診断書とかは
頼めばちゃんと書いてくださるし
調子も悪く無いから
もういっかな…って
諦めてた
神経内科も
どうせ小児科の申し送りで
異常はなし
お母さんの心配し過ぎだから
適当にフォローして
位だろうな…って
思ってたのに
ちゃんと神経内科の先生
受診する事が分かってて
事前に
脳波とか
目を通してくれてた
そして
薬も絶対辞めたらダメって
ちゃんと私の訴えと
脳波と
整合性が合う事を
確認してくれた
本当先生有難う
ただ薬が一つ増えた💧
これはせっかく安定していたのに
副作用で
不安定になる予感💦
薬がどんどん増えたら嫌だな…
そこだけが
めっちゃ心配💧💧
小児科の先生が
神経内科の診察どうだったか
また聞きたいからって
心配して
予約入れてくれてるのだけど…
小児科の先生に
言い難いな
神経内科の先生
小児科の先生にお返事
書くのだから
ちゃんと書いておいてくれるよね？
4月の受診気が重い…
突然入院の日程を
決めなければならなくなり
長女はどうする？
長男の包帯巻きは？
となり
次女に帰ってきてもらうか…
グループホーム
体験させようと
思っていたので
この際
グループホームにお願いするか？
と悩んでおる
そうなんだよね…
私が入院する時に
1番困るのが
長女の面倒を誰がみるか問題
他のお家は
どうしてるのかな？
我家
次女は一人暮らしで
働いてるし
家には
手の不自由な長男と
お父さんしかいない
長女は
23年ずっと一緒にいるのに
パパとは話せない
おはよう位しか
だから
いつも同性である
次女が
長女の世話をしてくれてるんだが
たった一泊入院…
場合によっては
もう少し延びるらしいんだが
1泊だとしても
長女をみる手配が
大変
本当いつまでも
親は生きてるわけじゃないから
自分が
急遽入院とかの時
困る
大晦日の朝から
みぞおちの痛みに
悩まされて…
結局1月6日に
内科の予約があったので
その時に相談したが
CT撮るにも
ご飯食べてしまい
結果1月18日になり
2月10日結果聞きに行った時は
「虫垂炎の疑い」
「腎嚢胞と腎結石」
という事って
それから
消化器外科へ
行く事になり
今日
胃カメラと
大腸ファイバーを
一緒にする事になった
まあ虫垂炎やったら
今頃…
だし💦
多分違う
朝から2Lの
下剤を飲み
院内をウロウロして
腸内を綺麗に出していく…
自分の番が来たのは14時半
眠っている間に
してもらうので
点滴
先生が色々説明してくれるけど
どうせ
寝てる間に終わるやろ…
位にしか思ってなかった
胃カメラは覚えてない💦
大腸ファイバーは
あまりのお腹の痛さで目が覚めて
「イテテテ…
」
とお腹押さえながら言ってて💦
麻酔足してくれて
また寝た
最初から最後まで
意識なくて
寝てたら良いんやけど
時々痛みで
目が覚めるねん💦
目も開くんやけど
また寝るみたいな
とりあえず
無事終了し
結果
あんなに痛かった
みぞおちの痛み
胃は綺麗らしくて
全く原因不明
大腸は虫垂炎も綺麗で
虫垂炎も除外された
けどポリープが２つ見つかった
ん？
検査中見つかったら
取ってくれるんじゃないの？
どうも外来で取れるポリープの大きさの
倍以上の大きさなのと
出血しやすい物？みたいで
一泊二日入院して
取らないといけないらしい💦
まじか〜
入院が出来る環境かよ
次女に頼むか？
いやこの際
グループホーム
お願いしてみるか
入院予約は
保留にして外来予約取って
次の外来の時に
入院日程を組む事になった
また2Lも下剤飲むのが
辛すぎる
年末の31日
突然のみぞおちの痛みに苦しんだ
整形外科にも通ってて
何度も予約を早めようとしたけど
病院まで遠いので
手外科に合わせて
1月28日CTを撮り
結果聞いてきた
本当はもっと早くに
撮るべきだったけど
痛い〜
あ、マシかも？を
繰り返してて
結局
結果は今日になった💦
結果
胆石は切除してるから
胆石は勿論なくて
総胆管結石でも無く
虫垂炎疑い
え？
お腹痛く無いよ？
他に腎嚢胞とか腎結石とか
あとなんか書いてたけど
忘れちゃった💦
結果の紙は貰えないらしい
で消化器外科へ
そのまま受診する事になった
だけど結局カメラしないと
分からないらしい
みぞおちの痛みは
胃潰瘍の可能性
虫垂炎疑いは
ちょっと気になるけど
1月18日のCTから
急性だったら
とっくに救急に来てるって
言われた💦
結局は大腸ファイバーと
胃カメラしないと
分からない
結果的に別に原因が見つかるとか
癌が進行してるとか
あるらしい
1週間後に
胃カメラと大腸カメラ
両方を鎮静かけてしてくれる
らしい
胃カメラは鎮静なしで
2回経験してるけど
大腸カメラは
初めて。
でも鎮静かけてくれるから
目が覚めたら
終わってるだろう
ただ朝から夕方まで
鎮静かけるのと
下剤飲まなきゃだから
かかる
旦那がちょうど
お休みだから
一緒に来てもらわなきゃならない
胃潰瘍か…
そのうち治らんかな…
私案外
大丈夫と思ってても
身体はストレスかかってたんやなぁ
自分にビックリ💦
作業所へ
送迎車を利用している長女
送迎車の運転する職員さんは
日変わりで
その日によって違う
朝送迎車に長女が
乗り込んだ後
運転席から職員さんが降りてきた
職員「帰りの送迎の事なんですけど…」
はい
職員「日中一時支援の事業所さんなんですが
長女ちゃんへの対応で…」
ん？
職員「最近は年配の男性スタッフさんが
お迎えに来られるんですけど
長女ちゃんに
腕を組んだり
やたらと身体を触られるをです…」
「あまりに目に余る位
酷くて…」
え？
どういう事？
職員「長女さんはもう大人ですし
しかも女性ですから
普通は障害があっても
触ったりしないと思うんです」
確かに。
職員「あまりにベタベタが酷くて
誰に相談したら良いのか
分からなくてまず
お母さんにお伝えした方が
良いと思いまして」
という報告を受けました。
長女大人しいし
上手く話せないしな…
単に可愛がってくれてる
だけなら
他の事業所のスタッフまで
不快に感じるのは
おかしいよな…
とりあえず
担当相談員さんに
報告
相談員さんから
日中一時支援の事業所さんに
送迎者は誰なのか
どの様な
対応の仕方をしているのか
確認して
また市の方にも報告して
情報を
共有してくれるとの事
日中一時支援の事業所さんに
私からも
連絡するか迷ったけど
朝聞いたばかりなので
長女からはまだ聴き取り出来てなく
今の所行き渋りとかは
無いので
どうすれば良いのか分からず…
たまたま市の障害福祉課に
行く用事もあったので
相談員の方からも報告がいくけど
私からも
作業所からそういう
報告があった旨を伝えて欲しい
との事だったので
伝えておいた
市の障害福祉課の方は
相談員さんからの
報告を待つのと
上にも情報を上げて
共有し対応しますとの事でした
作業所さんは
悪戯されちゃう事を
心配してくれてるんだと思う
若いし大人しいし
自分で上手く話せないし
確かに悪戯されても
話さないだろうし…
目に余る位酷いとは
正直どんな感じなんだろう…
主人に話をしたら
めっちゃ怒ってた💦
そりゃそうだ
障害者と言えど
可愛い娘だからな
市と相談員、作業所、
日中一時支援事業所に
話がとりあえず伝わったので
対応の報告を待とうと思う。
12月に私のセレナが
故障し
10年約19万キロ近く走ったので
新しく
買い替える事になり
代車やレンタカーで
約1ヶ月なんとか納車まで
繋ぎました
やっと新しい車が
納車され
やれやれと
思っていた所
主人の車が
主人の車も16年乗っていて
7万キロ位らしいのですが
後ろ？からなんか焦げ臭い匂いが
するって
言ってたんだけど
ついに煙が
急いで車屋さんへ
主人の車も買い替え？
いや…
お金が
部品交換などして
修理して直す事に。
セレナが本当は3月に車検だったので
置いておいた
15万が
修理費用に
消える事に
長男の入学準備や
家の屋根・外壁塗装の
費用もかかるのに
2月2日は
次女の22歳の
誕生日🎂
ただ2日前から
インフルエンザ💦
一人暮らしをする
次女の元に
駆けつけようと
思ったけど
薬も貰ったし
水も箱買いしてるし
冷凍したオカズも沢山あるから
との事で
結局行かず…
連れて帰らず…
毎日生存確認の為
朝と夜電話してた
一人暮らしで高熱
辛いやろうな…
「何度もママ行くよ？
迎えに行くから
こっちの家で寝てるか？」
って聞くけど
「どうせ寝てるしかないから
このまま寝てるから
大丈夫だよ」
「ママ来たら移るから
大丈夫…」
めっちゃしんどそうに
言われる
確かに
寝るしかないもんな…
結局迎えに行かなかった
せっかくの誕生日なのに
とんだ災難
来週会うから
その時に
お祝いしよう。
