天使の笑顔
左目が見えないと言い
眼科で異常なし
じゃあ脳？となり
連休明けに
大学…
小児科も神経内科の主治医も
他の病院に行ってて
いない日
ネットで脳外科検索し
MRIが当日撮れるところに
朝一で走った
結果異常なし
でも症状持続…
翌日
神経内科の主治医がいる日に
大学に電話してみた
で昨日
神経内科に受診してきた
両眼じゃないから
脳では無いだろう
目どこまで診れたか分からないが
異常無いなら
視神経？
MRI造影をするか
髄液検査
の提案…
あれから
症状は続いてるけど
拡大してる感じは無い
だからちょっと様子を
みるか
もし次も長女が
訴えてきたら
「夜間でも救急外来に来て」
ちょっと先生の言葉に
ビビりつつ
心因性である事を願いつつ
帰ってきた💦
次から次へとあるもので
記録が追いつかん
足の原因が
腰からじゃ無いかと
の事で
MRI撮りました
MRIの振動…
左手大丈夫かな…
と思いつつ
台に乗るまで本人も
忘れてた
何とか終了
結果腰は異常無かった
じゃあ何？となるが
痛む足の画像撮ってない
エコーすらしてない
結局何も解決していない
状態で終了
次から次へと
長女
土曜日から声が枯れていた
クシャミ
めっちゃしてるな…
今年の花粉やばいな…
って思ってた
日曜日
次女と映画へ
なんかしんどそうなやな…
目充血してるな…
月曜日朝、
作業所休む…
クシャミやばいな…
ん？
なんか熱いな…
37.6度
ん？
熱？
昼前…ゲっ💦38度越え
鼻水とクシャミが
とにかく酷いから
耳鼻科へ
先生「まだ熱出たのが朝からだから
半日では…
明日検査に出直して来ますか？」
いや、今日やって下さい
先生「インフルBです」
検査早くないやん
って事はもっと早くから
マジか…
今週は
長男のMRIに受診
グループホームの体験に
長男のペイン、千葉
長女の神経内科
予定がてんこ盛り💦
私インフル移ってる場合じゃないの
今の所家族全員大丈夫
あ〜困った
金曜日
長男はITパスポート試験に
私は手術の日程決めに
病院へ行き
終わり次第
合流する予定でした
病院が終わり
長男と合流すべく
長男へ電話…
なんだか長男めっちゃしんどそう…
駅から合流場所まで
そこそこの距離があったので
単純に
手が限界で
しんどいのだと思いました
どうしたん？疲れたんか？
長男「自転車にぶつかられた」
え〜〜
で自転車の人は？
長男「なんか急いでいるみたいで…
痛み止めの薬あるから
飲んだら良くなると思うから
大丈夫って言った。
もう今はいない」
てか警察は？
自転車の人の
連絡先聞いた？
長男「うん、聞いた」
とりあえず合流する
長男と合流
歩いていたし
それなりに大丈夫そう
長男が自転車の人に
戻ってきて欲しいと
連絡をしたらしい
私は警察に連絡
自転車の人は5分位で
戻ってきた
相手は23歳の
大学生との事
長男と
気さくに話す好青年
30分程して
警察が来た
警察は長男に
病院行った方が良いん違うかな？
と言ってくれたんだけど
シーネと厚めのジャンパーに
守られた
不幸にも
CRPSの左手に
結構なスピードで
接触したらしけど
接触した時は蹲って動けなかったけど
頓服飲んで
痛みは軽減
傷は無く
病院に行って
今回の事故によって
生じた症状と証明するのは
難しい
結局警察から
人身事故扱いにしますと
言われながら
でも元々ある痛みなどに
診断書に新たに事故による
ってどうやって分かるかな？
書けるかな？
って言われて…
流れが
「相手が若いから
人身事故じゃなく
物損事故扱いに
してあげるよって
言うんなら…」
みたいに
言われ初めて…
まあ別に
重い処罰までは
求めてないです
と言い帰ってきた
痛みも
後に響かず
外傷も
シーネに守られて
無いから
多分
診断書も書けないし
仕方がない
けどシーネしてなかったら
確実に
腕にぶつかっていたし
そこそこのスピード
だったから
骨萎縮のある腕は
折れてた
そうなると
もう左手は
悪化していただろう
一言
その後どうですか？
の一本でも
連絡してこいよ
連絡一切なし
にモヤモヤしてる
ここ数週間
色んな事があり過ぎて
しんどい💧
小児科から神経内科へ
移行した事
目の話をした
神経内科へ
移行したものの
小児科ではてんかんの発作を
伝えても
「知的障害の子は
よく固まるしボーっとする」
とか
「発作だと思っていない。気にする必要無い」
って
言われて
薬もオフにしようとしてた
でも神経内科へ行くと
過去の脳波を見てくれていたみたいで
「側頭葉てんかんがあるよ」
「薬はオフにしては絶対ダメだと思う」
って話になった
発作の状態の説明と
側頭葉にてんかんがある状態と
一致する
どんなに小児科で
訴えても
今の主治医の先生は
気にしなくて良いって
悪化するわけじゃなく
多少増える時は
あるけど
それなりに
過ごせてたから
もう良いかな…って
思いながら
オフにはせずに
移行した
週1〜2回発作が
あれば
薬増やすって
言われた時に
いや、毎日あるけど？ってなり
ビムパットが
追加された話もした
先生「小児科の先生と神経内科の先生の
意見が違うんだね
でも事前に
カンファレンスして引き継ぎ
されてるんだよね？」
一年かけて
引き継がれたんだけど
先生「てんかんはあまり分からないんだけど
神経内科の先生の
言う事聞いてたら
良いと思うよ」
「目の事は
原因が無ければ心因性も
充分考えられると思う」
との事
除外診断して
異常がなければ
心因性はあるとの見解だった
行き渋りも無いし
不定愁訴もない
筋の強張りも無いし
なんや？
あまり精神科の先生とは
長々と話した事無かった
淡々と話して終わり
でも小児科からの移行で
これから手帳や障害年金の診断書は
精神科で書いてもらう
事になってるから
てんかんもジストニアも
ちゃんと話しておかないと
いけない
いや〜
この所ずっと
医者とばかり話してる
パンクしそうなくらい
色んな事があって
しんどいな…
最初のペインの
先生が
開業して
大学病院を去られて
主治医が代わり
しばらく会っていなかった先生の元に
進学先が決まった報告に
行きたいのと
進学先と開業されたクリニックが
実家に帰ってくるより近いので
何かあった時
頼めないかというのと
今痛みセンターに通院してるが
微妙に遠方で
大学病院だから
平日しか無く
通院する為には
学校休まないとダメだし
SCSしないなら
別に通う必要は無いかな…と思って
クリニックで
薬出してもらえないかな…
というお願いをしに行きたくて
予約を取った
予約の備考欄に
診察室で長々と話せないので
簡単に事情を書いておいた
夜クリニックから
電話があった
先生「クリニックまで遠方だし
電話で済むならと
わざわざ来てもらわなくて
良いから」
あ…
本当は長男の口から
報告したかった💦
とりあえず
専門学校に4月から
通う事になった報告
先生もあっ💦
本題を説明
先生「全然良いよ〜
いつでも薬くらい
処方してあげるよ〜」
「学校の終わる時間も
色々だろうから
相談したい事があれば
今回みたいに
備考に書いてくれたら
夜の方がゆっくり話せると思うから
電話でも良いしね
」
痛みセンターでSCSを
凄く勧めらるが
夜間眠れてるし
まだしたくない
長男の気持ちが置いてけぼりに
なるやり方が
しんどい
確かに
筋肉や関節が固まってしまってから
SCSを入れても
効果が薄い事は
分かるんだけど…
先生「こっちの大学病院の
教授の先生が
とても気さくな喋りやすい先生だから
セカンドオピニオンではないけど
SCSが必要なのかとか
他に出来る事は無いのか
あと
除外診断も含めて
相談する事も出来るから
いつでも
紹介状も書いてあげたり
直接事前に
相談しておいてあげる事も
出来るよ？」
まだクリニックに行きたいと
痛みセンターには
言えてなくて
少し以前に
話をした時は
いや、通ってもらわないと
困る…
みたいなニュアンスだったから…
あと
SCS断って
大学病院の通院をやめた後
やっぱり
SCSしたいってなった時に
もう
受け入れてくれないんじゃ無いかな…
という心配もあって…
先生「それは99%大丈夫だよ！」
「患者の立場になったら
お母さんが言われている心配とか
凄く気持ちよく分かるのだけど
大学病院や医者は
そういう事は
全く気にして無いよ！」
うん、私も
働いてだ時は
先生と同じ気持ちだったし
気にして無い事も知ってるんだけど
いざ自分達が
患者になると
迷惑かな…とか
色々考えてしまうように
なるんだよね
先生「トライアルって聞いた事ある？
短期間お試しでしてみて
本埋め込みは
よく考えてから
埋め込む事が出来るから
トライアルだけでも
やってみるのも
良いかな…とは
思うけどね」
やっぱり先生も
ペインの先生の考えだ
いや、分かるんよ
筋肉とか関節とか
固まる前に
やって楽になった方が
リハビリも進めやすい事も
理解してる
長男は今はまだ
眠れてるし
何とか耐えられるから
手外科の先生の手術なら
受けるけど
脊髄にワイヤー入れたりは
したく無い
電話で色々話をして
相談は話したし
もうクリニックへは
行く必要も無くなった
のだけど
顔も見せに行きたいし
長男と
今話をした事を話して
どうするかなど話を
しに行って良いですか？
となり
せっかく来なくて済むならと
先生が
電話をくれたのに
クリニックに
行かせてもらう事に
なった💦
せっかく離れられたのに
しかもまだ
千葉の受診も続いていて
絶対治療方針的にも
やりにくいはずだし
困るかな…って
思うのだけど
先生はそれでも
全然大丈夫だよ〜
って
受け入れてくれた
まだ痛みセンターの
通院続いてるから
いつ先生の受診に切り替えられるかも
分からないのだけど💦
とりあえず
クリニックで薬の処方や
長男の心の相談場所は
確保出来た
全然喋らない
キャラも理解してくれてるし
痛みセンターの
今の
主治医の先生も
めっちゃ気さくな
良い先生だし
痛み界では
この先生の考えを
主にしてるくらい
だから
正直勿体無いんだけど
生活スタイルが
変わるから
通院するのは
難しい
今度
転院話してみるかな…
一昨日雨の中卒業式だった
久しぶりに
卒業式に着て行く服を着て
バタバタ💦
いつもなら旦那も一緒に
行くのに
スーツ入らない
新しく買うのもな…って事で
母1人で参加
体育館に入ると
長男からの手紙を
渡された
式が始まる前に
読むか迷ったけど
帰ってから読む事にした
式が始まった
長男の学校は工業
だから定時制もある
昼間働いて夜4時間勉強
だから4年生らしい
合同の卒業式
過去1泣けない卒業式だった
ただただ式が淡々と
進んで
教室に戻る
子供達が教室に帰った後
学年主任の先生が
少し話をされる
入学した時は240人だった
3年生になり
2人留年組みが加わった
そして
転校生が1人加わった
本来なら243人で卒業のはずだった
1人一年生の時に
事故で亡くなった子がいる
結局
卒業出来るのは213人
え〜30人も
減ったの
ビックリ！
今年は1回目の
90%以上超えていた
就職内定率が
80%だったという話も聞いた
今年は内定率が悪かったらしい
最後まで内定が決まらなかった子が
やっと前日決まったらしい
教室に行くと
1人ずつ
担任から
卒業証書を受け取っていた
先生の話が
あったけど
廊下には全然聞こえなくて
先生何を話していたのかも分からない
他のクラスが
机を動かして
写真大会が始まった音が
聞こえました
あ…
長男絶対痛いやつだ…
と思いながら
長男のクラスも
始まるだろう事は
覚悟してその時が来るのを待った
一斉に
生徒達が立ち上がり
机を移動し始めた
あれ？
他のクラスは
ギギギギ〜
がガガガ‥
大きな音を立てながら
移動していたのに…
長男のクラスは
机や椅子を
持ち上げて運んでるのか？
それとも
傷付き防止シールでも
貼ってるのか？
これは
振動が痛い
長男の為に
皆んながきっと今まで
して来てくれた事なんだと
理解するのに
時間がかからなかった
当たり前の様にクラス全員が
引き摺るのを
極力避けてくれてる
席替えの時
長男だけ目の問題があって
同じ場所
だから自分の席は動かす必要は無い
振動が痛むから
席替えの時だけ
廊下に避難してたんだって
長男に帰ってきた時に
この出来事を話した
長男「本当良いクラスやねん！
半分くらいの人と
喋った事ないし
名前も知らんけど
」
ほぼ3年間
同じクラス違うん？
いや、メンバー少し変わるか
先生が都度クラスの子達に
説明してくれてたのは
知ってる
本当有難いな
当たり前の様に
日頃から
してくれてたんやろうな
長男が
片手で卒業証書
受け取った時も
皆んなめっちゃ拍手してくれてた
もんな
最後に3年間
たまたま入学の時に
前後になっただけなのに
そこからずっと
片手しか使えない
長男を助けてくれた
仲の良い子に
お礼が言いたくて
お母さんとも
お会いし
説明した上で
お礼を伝えた
お母さんは長男が手が使えない事も
知らなかったし
息子さんがいつも
手伝ってくれてた事も
知らなかった
友達「そんな〜当たり前っしょ？
お友達なんだから〜
」
照れながら
言ってくれた
クラスの半分くらい
喋った事ない
って言ってたけど
結構溶け込んでいる姿をみて
ホッとした
いつまで待っても
帰る気配無し
一、ニ年担任だった
先生にも
お会い出来て
ちゃんと挨拶出来た
保健室の先生にも
お礼が言えた
他の先生には
会えなかった
長男にちゃんと
お世話になった先生達に
お礼を
言って帰って来なさいと
伝えて
先に帰った
過去1で泣ける要素
全く無い
卒業式だったけど
ゆるゆるの学校で期待裏切らない
先生達も
「まあ◯工だからね〜」
である程度
警察沙汰慣れもしてて
何があっても
動じない精神で
ちょっと
笑っちゃうけど
それが逆に
救われたな〜
本当良い学校だった
長男「左足感覚が無い」
はい？
立ってるやん
歩いてるやん？
感覚無かったら歩けんやん？
いつからなん？
長男「朝起きた時から…」
「膝下から爪先まで
感覚がめっちゃ鈍い」
午前中資格試験のため
1時間位の距離まで
電車使ったし
歩いたやん？
長男「歩いても
治らんかった」
痛みは？
長男「痛みは膝裏とふくらはぎで
痺れは一切ない」
お風呂入ったら
治るんちゃう？
寝る時体重乗ったんちゃう？
夜入浴から
上がってきた…
長男「左足めっちゃ色悪かった」
「あとお湯の温度右足と
暑さの感じ方が全然違う。
温かいのは分かるけど」
風呂から上がってきた
足の色見たけど
わからん。
風呂入る前に見せろよ〜.
長男「そんなん知らんやん
入ってお湯かけようと思ったら
めっちゃ色悪くて
初めて気付いたんやから」
入浴後も
感覚鈍麻継続中
困った
明日日曜日だし
病院にも行けないやん
夜間だけど
手外科の主治医の先生に
相談するしかない
メールをすると
返信くれた
「メディキュットとか着圧ストッキングが
あれば履いて下さい。
無ければ足を挙上してください」と。
千葉の受診までまだ2週間あるし
痛みセンターも12日
これは受診まで
待っていて良い案件か？
毎日毎日
色んな事があります…
私が大腸ポリープ切除で
入院しないといけないので
急遽
グループホームの見学へ
計画相談員さんも
途中合流
部屋の見学
作業所の
知り合いの方が居られるみたいで
手を振っていた
部屋は1人部屋
車椅子の方が多いので
車椅子仕様になってるかららしい
長女
家では
1人部屋が無いので
多分ずっと
誰かといる感じになるかも
正直歩いてる利用者さんが
誰もいないのが
気になる。
皆んな車椅子
まあ長女も障害区分5だし
足悪いから
別に良いのだけど
グループホームに
短期なら良いけど
長期入所となったら
車椅子生活になりそうで
怖い
毎日雨の日も雪の日も
作業所などが
無い時は
買い物に連れて行き
少しでも
歩く
23年間ずっと
何度も車椅子必要か？
と思いつつ
ゆっくり休みながらでも
歩かせて筋力維持
頑張ってきたから…
今回は
ショートステイの利用
何度も
利用して
将来的に
私達親が面倒を見れなくなった時の
居場所としても
探して行かなきゃ。
場所は車で家から5分💦
大きな老人ホームが2棟ある
その一角にある
障害者グループホーム
長女は
頑張れる
と言うので
まずは
長男の痛みセンターの日に
利用予定
問題なく利用出来たら
私の入院に
合わせて利用予定
