食事療法勉強中✨

食事療法勉強中✨

旦那さんに加え長男までも難病指定の病気に…気持ちの整理も兼ねてここに病状や経過、今頑張って取り組み中な食事療法!ダメなの多いけど…当たり前なこともあるけど、記録です!


Amebaでブログを始めよう!


長男が拡張型心筋症、慢性心不全、期外収縮、僧帽弁逆流と色んな病名を貰ってから2年になりました😔

4歳9ヶ月になる直前に体調を崩し、毎日病院に通い、4日目に「心臓?まさか!」の先生の一言で発覚!
大きな病院へ行き、「ここじゃICUないから大学病院にヘリで搬送!」となりバタバタしたけど結局、天候悪いやら、ICU空いてないから搬送できない、他の病院だ~!とかで2時間待たされ(このときは2時間待つなら緊急なのか?大丈夫なんじゃない?と安易な気持ち)
小児病院へ救急車で搬送され、ICUにて処置。
家族1人も救急車に乗せてもらえなくて、子供に会えたの病院離れてから2時間後😰(2回ほど病院から電話あり!)ICUでたくさんの線、たくさんの点滴に繋がれてる子供を見たときは衝撃過ぎて忘れもしない…😑
ってか2度と見たくない姿でした。

涙を我慢し、「ママはずっと傍に入れないけど、ここの病院にいるからね」っと伝えICUを出た😢

いっぱい泣きたかった…でも泣く暇もなく先生たちの所見を聞いて、「今晩がヤマですと。だから何かあったときにすぐ電話に出れるように、病院の宿泊室に泊まってください」と言われ、頭が真っ白になり、何故か会社の上司に報告のメールをした。(今思うとパニックだったんだろうな)

結果一命をとりとめた!
4日かかったけど心臓と気がついてくれた地元の小児の先生、朝一で診察してもらえた。この2つがluckyだった!あと半日遅ければ助からなかったでしょうと😵

今でも地元の小児の先生には感謝の気持ちで一杯です✨

あれから2年😁今は元気に小学校へ✨
たくさん気を付けないといけないこともあるけれど、学校や学童のサポートも協力的で周りに助けてもらいながらやっています🐣

薬もアンカロンに変えてから心拍数が平常時で130だったのが100まで下がってきたし(薬量増予定)睡眠時も久々の80台😁✨
不整脈も10回に1回(私が数えるので不確w)


1度ここに記録のためにブログ書こうと始めたけどずっと放置だったので、新しく記録してこうかな😁

今は特に制限はないが心臓に良い食材や塩分量など自己流で勉強しながら頑張ってます!
旦那も特定疾患者(潰瘍性大腸炎)だから…Wで勉強中😭💦こちらも自己流で食事療法も頑張ってます!またに失敗して怒られてます😣

おすすめがあれば教えてください😃