我が人生に悔いなしと思いたい

我が人生に悔いなしと思いたい

二度目の結婚をし、高齢で娘を授かり、二度目の出産で息子、638g超低体重児として生み、幾度となく危ない橋を渡りながらも育ち養護学校に通えるように。
徒然なるままに書いていこうかな~と思います。

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更年期真っ只中


ホットフラッシュは去年で終わったようだけど、腹痛に、眠気が治らない。


春眠暁を覚えず…なのか、

怠惰なだけか

寝不足か

更年期か


全部当てはまるからわからない


とにかく眠い🥱




Deerskitchen



久しぶりに息子の近況


2年前に書いたきりでしたが、2022年は怒涛の年でした。

水頭症のシャントトラブルでもう腸の限界を迎えてしまいました。
6年の間VPシャントで癒着だらけの息子のお腹はそれでも頑張って来てくれましたが、お腹の中で嚢胞というものを作らないとダメなくらい癒着が酷くなりました。
まず6月に意識障害を起こし水頭症が悪化し、手術に。その原因がまずお腹のチューブが曲がり頭に髄液が溜まることに。
チューブを違う場所に移し4ヶ月。
夏休みは家で過ごしましたが、刺激と日光アレルギーを発症し、外出はほぼなし。日が沈んでからしか外に出れない生活を3ヶ月。

10月になるとガリガリで食にムラあり息子のお腹がぽってり。あらっ?太った?
いやいや、なんかおかしい…
訪問OTの先生になんか変なんですと、触ってもらい、先生に診てもらった方がいいとアドバイスをもらう。
小児外科の先生に即診てもらう。
一瞬腸閉塞をうたがう。
便が溜まっているのもありとりあえず下剤で出し、吐いたりしたら即病院。

初下剤で大量の下痢。浣腸はしょっちゅうだけど、飲むのは初めてだったので、気持ち悪そう。
そうこうしていると嘔吐。
即電話し、小児科に行く。

低血糖症を起こして脱水も。これも初めて。普段から水分を摂らない息子はどんなに飲まず食わずとも、倒れようが脱水にはなったことがなく、汗も出ないからスーパーエコロジーな身体と言われてるから。決して良いわけではないのですが。

そんなこんなで即緊急入院に。

超音波の検査が翌日にあり、なんと内臓が右側に寄り左側に水袋が。
内臓が圧迫されてご飯なんて食べれる状態ではなかったらしい。
食欲不振はこれが原因。

頭のCTは異常なし。水が溜まっていない。

しかし放置しておくとまた水頭症が悪化。

このお腹の水は髄液だろうと。
癒着した腸の壁が髄液を吸収することが出来ずに袋を作ってしまったようだ。
嚢胞と言うらしい。

長いから今日はここまでに。



息子は今小学二年生になりました。

長らく更新してませんでしたが、
色々あってもなんとか成長し、現在は養護学校に通えるように。

生まれたとき
身長25cm→98cm
体重633g→14kg

右足の尖足は4度手術したけど、やはり治りません。
ただ本人のポジティブさで単独歩行出来ています。
ただ長時間は無理で、移動は車椅子です。

現在の悩みはやはり発作。

2歳までは嘔吐はしょっちゅうで、吐き癖があると思っていました。
2歳4ヶ月くらいに一度熱性痙攣を起こし、その時右側の手足がロボットのように動き、泡を吹いてぐったり。
救急で診てもらいました。

その後脳波検査をする予定日近くにそれどころじゃない事件。

それが落ち着いた頃、療育園に通うことに。

でも入園してから数ヶ月後から謎の嘔吐に悩まされました。
1日に何度も吐き続け意識を失い病院、と言うパターンを何度も繰り返しました。
けれども血液検査ではいつも異常なし。
嘔吐ばかりだから脱水やら胃腸炎をいつも疑われてました。

そんな生活をして一年、ようやく脳波検査に。

てんかんと結果が。

それから3年

色々ありすぎた3年でしたが、薬をのみつづけ、今に至りますが、最近は特に発作が多く、4月の終わりには入院。

今回のは重積に強直間代になりダイアップも効かず、救急車を呼びました。
発作時は、発熱してしまうので、この時期ゆえ、トリアージ外来。
運ばれてる間も発作は治らず、呼吸不全状態。
PCR検査対象になる為、入院になったのです。
先生達もコロナじゃないだろうけど、念の為だからと、すまなそうに説明されてました。
着の身着のままだったし、家は夕方で何もかも放置。

息子の心配もさながら、娘(たまたまお友達宅に)や犬猫のことやらを主人委託。
他に連絡しないとだめやらで、バタバタでした。

そうこうしているうちに息子の発作が点滴で治ったと。
ホッとしました。
検査結果は翌日夕方しか判らないと言うことで、缶詰の時間が始まりました。
しかし翌日結果は陰性。
開放されましたが、やはり発作のほうもあるからもう少し入院と言われましたが2泊3日で押し切って帰りました。
と言うのも息子は入院すると発作が余計に出てしまうのと、何も出来ない主人と娘が心配だったので。

しかし息子は帰宅して少し元気だったのですが、6日後にはまた発作。

それからは毎夜吐き気が出ています。


最近受診があり、先生に聞いてみました。


息子は難治性てんかんですか?


おそらくそうだと。水頭症もあるから。



学校では緊張感からか倒れることはありません。


ピクつきとボォーっとする事は多々。


1週間行くと1週間お休み。


GWは魔です。

毎年倒れてしまう。

今回はコロナ禍もあり自宅生活でしたが、ずっと出てない気がします。


4月半ばから行けてない学校。

来週からはなんとか行かせたいなぁニコニコ


長くなりましたが、ざっくりですが、近況でしたラブ


時折は更新頑張りたいな照れ