アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後 -36ページ目

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

12月26日





もう年末ですね

最近の天気予報は大雪に注意

と言ってくれるので

毎回期待するのですが

残念ながら、あまり降らない…

(雪が降って欲しい子どものような私)



防災という点では必要な事ですが、

🐺大雪大雪

と言ってさほど降らなければ

オオカミ少年のように

また言ってるわ…

って事にならないか心配です。


報道のあり方も不思議で

🎤越後湯沢で50センチ降りました

って中継で言ってるけど、

そこ豪雪地帯ですから




我が家では本日今シーズン初雪すかし❄️

夫がやってくれました雪だるま積雪20センチ

例年通りの積雪量です。

と言っても木の枝に雪が少ない。





最近の我が家は


前回更新の

にも記載しましたが、

旅行代金&娘の給付金でテレビを購入したので

最近は家族3人で映画鑑賞が増えました。


週末のAmazonプライムビデオだけでなく

見逃した番組も見れて、感動ラブ

フィギュアも堪能しています。




やっと仕事も冬休みで一段落して

年賀状も書き終わったので

久しぶりの娘の様子を

更新する気になりました。




更新する気になれなかったのは

忙しかったのもありますが

娘が良くならないから。




11月8日更新には

低血圧がわかり、あとは薬の飲み方

を見つけつだけでしたが

11月はあまり学校にいけず

欠席が…


授業日数から見ても分かる通り

出席日数は11日

そのうち5日は遅刻・早退なので

実質普通に登校できたのは6日だけ。




12月は試験って事もあり

無理に登校しましたが、

この出席記録の締日は12月3日


欠席はあと5日増加する予定です。

1年で少なくとも30日もの欠席もやもや




12月の試験後は

スポーツ大会

合唱コンクール

修学旅行の代替バス遠足


こんなので欠席していられないと


試験明けに薬の飲み方を変えました。

血圧を上げる薬を夜2錠、朝1錠に




行事の日はすべて天気に恵まれ

朝も早くから起きられ

全ての行事に参加できました。


冬休みの今、

やはり低気圧通過の日は寝込んでます。


成績は登校しなければ下がりましたが

登校できればOK

4月からは高校生

欠課が多いと単位を落とす

春までに体に合う薬を見つけないと







心配事もありますが

娘は午前中体調がすぐれない

以外は元気です。

チェロの練習時間が短いのは

気になりますが

まあ、仕方ないかな?




本年も最後までお読みいただき

ありがとうございました。

良いお年をお迎えください。