アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後 -34ページ目

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

2月12日

 

 

 

三連休の真ん中

皆様の地域の雪はいかがですか?


先週の日曜日の様子


10年前ならきっとスキーに出かけてたかな?

と思いますが、さすがにもうスキーは…

昔はスキーに月2~3回は行ってたな~

 今はそんな時代じゃないのかな?




オリンピックを見ながら、

ジャンプがしたい!

とか

スケルトンがしたい!

など言う怖いもの知らずの

 

 

娘がJIAでなかったら

スキーかジャンプはさせてたな~

在住県には30mのジャンプ台はあるのです。

誰かが飛んでる所は見たことがないけど(笑)


娘はスキーやソリが大好きでした。

コけてもコケても、笑ってた。

昔、通っていた病院のO先生から

「運動は無理です」

と言われた事を思い出します。

もっと早く転院してS先生に会いたかったな

そうだったら

娘の人生はもっと変わってた。

(スケルトンやルージュ、ボブスレーなら

まだ間に合うか?

体型的にも向いているかもウシシ)

 

 

 

さて、娘の様子です。

1月下旬~2月2日までオンライン授業でした。

オンライン授業なら参加できる!

と思っていても、

なぜだか、早退や欠席をしてしまう娘。

頑張っていたのですが、

もう無理

といって午後から寝込む日が2日、

欠席が1日

よく頑張ったかな!?

 




オンライン授業開けは

駿台模試でした。

欠席したい

という訴えも、

せめて午前の国英数だけはうけて

と言って、送る出しても

数学の前に早退してくる娘もやもや

もちろん次の日はお休みもやもや

この時期は気圧が辛かったから

仕方ないのですが…



改めて、

高校入試がなくて良かった。


 



2月8日は15才のお誕生日お祝いケーキ

今年はまん延防止中のため

いつものスペイン料理をテイクアウトして

ホームパーティーをしました。





毎度のことですが

1日では食べきれず、

次の日もパーティーでした。


大きくなったなぁ

シャンパンシャンパングラスで

ジンジャーエールを飲むとはおーっ!



ケーキ屋さんのママにも

大きくなったね

と言われ、じーんときました。

今年は食べたいケーキを

ケーキの上に乗せて貰った

オリジナルケーキでしたウシシ



お誕生日プレゼントは

スマホの制限解除です。

スクリーンタイムや

アプリ制限を解除しました。

もうすぐ高校生なので

自己管理をしてもらいます。







今週は登校日は4日しかなかったのに

1日欠席です。


昨日は元気で朝からコストコへ行って

バレンタインチョコハートのプレゼントを買いに行き

映画を見たりできるくらい元気だったのに


今日は、オケのパート練からの帰宅後

6時間も寝込みました。

かなり酷いらしい。


体調管理って難しい。

明日はレッスンへ行けるのか?

不安です。



のんびりしてもらおう。





私も高3生が自由登校になりました。

少しのんびりします。





今日も最後まで読んで頂き

ありがとうございました。