アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後 -32ページ目

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

3月19日




温かい日が続いたので

もうコートはいらないと思ってたら

寒くてびっくりです。


花粉症には厳しい季節

頑張ります。






ご訪問ありがとうございます😊


娘は中学を卒業卒業証書しました。


と言っても、

高校に入学してもクラスは変わらず

(部活も同じで)

制服と担任が変わるだけ。


制服は今の方が好きだったので

セーラー服じゃなくなるのは残念らしい。



ワクワクは少しするらしい。

リュックは自由だし



私は高校生になったら

欠時を心配しないといけないのが辛い

これが最大の不安もやもや





娘のクラスは2名が別のクラスに行くだけ。

残り27名とはずっと一緒。


クラス替えがないのは良いやら悪いやら

この先3年間クラス替えがないのです。


ファースト女子が嫌いと言い切る娘

その女子と6年間同じクラスの子もいる。


さて今後どーなるのか。

これも不安事項です。





卒業式の4日後には仮入学で教科書購入

29日には制服渡し

4月4日にはiPad配布&説明会


春休みなんて、無いに等しい。


そして大量の課題


スキマ時間を見つけては

コツコツ机に向かっています。





卒業式後の2日間

私にお弁当を作ってくれました。



初日に作った卵焼きが塩っぱくて

2日目のお弁当でリベンジハート

こちらは甘〜い卵焼きでした。

個人的にはどちらも美味しいラブラブ

愛を感じたお弁当でした飛び出すハート




昨日は◯大附属病院の診察日

先生にも卒業を報告してました。


3月の頭に踵が痛いと言ってましたが

診察に伺えなかったので心配しましたが

相変わらず関節のポイントを押されると

痛い

と言ってました。とはいえ、先生は

痛みはこれ以上どうしようもない

この先は心療内科かなぁ

またWISCを調べても同じかな〜

ホントはかかりつけ医に薬を見つけて欲しい。


と。この先も

関節の痛みや腹痛に関する事は診て貰える。

たくさんの薬をもらいました。


次回の診察を決める時

私の職業の話がでて

先生もお父様が高校教師って事もあって

娘と2人で「先生の子どもって…

と盛り上がっていました。

先生は浪人を経て医学部に入学した事も発覚

とっても努力した先生の話

娘にも響いて欲しい。


と思ったら

帰宅後、ソファーで布団被って

ゲームしている事が発覚したのです。

(Bluetoothスピーカーをonにしたらゲーム音が…ガーン

しんどくて寝てるハズの娘のスマホに繋がった)



1月末に外したスクリーンタイム以降

スマホを自己管理させていたのに

裏切られていました。



ゲームは、し放題(お気に入りはマリオカート)

バッテリー使用状況を確認すると

特に欠席した日は11時間も稼働してましたハッ

(スクリーンはあまり使わずに

音楽を聴いていた事がわかりますが。。。ドクロ)

通学している日は6時間の使用

(通学時は常時音楽を聴いているので)



という事で

全てのアプリにスクリーンタイムを発動して

1時間の使用を認めました。

スクリーンタイムは

スクリーンを使用した際の稼働時間だけ

つまり、ゲームやラインの使用時間になる



以前のように嘘をつく事もなかったので

てへへグラサン って感じで終わりました。



2月、3月に気持ち悪いと言って

欠席過多だったのは

これが原因だった…ゲッソリゲッソリ



まだ自己管理は無理でした。

世の高校生と同じだった。





来週はジュニアオケの定演

そして、その前後に

和歌山の姉夫婦や

大阪の父母に会える予定でウキウキの娘グラサン


今朝もなかなか起きなかったけど

朝ご飯マクドだよ

と言ったらすぐに起きて、

親指立てて喜んでるグッ


やっぱり彼女には何か必要だ。

血圧を上げるにはこんな事が必要


そこで夫

朝5時から1時間だけゲームOKにしたら

と提案すると娘は大喜び。

その手で釣るしか無いのかなぁ




4月からが恐ろしい

(私の仕事も新学期が恐ろし)






本日も最後までお読みいただき

ありがとうございました