アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後 -26ページ目

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

6月14日




更新がずいぶん遅くなりました。

自分が忙しいのもありますが

(新カリの関係でとても多忙…ですが)

娘が好調だからです。




5月は欠席1日

早退と遅刻は合わせて3日程


よく頑張っています拍手


欠席が減ると授業もわかるようで

クラス順位が上昇上矢印

(クラス替えがない同じメンバー)

ブービーが指定席だったのに

5番以上、上昇しました。



もっと上げてよ

とついは言ってしまうが

ダメですよね。

娘は頑張ってるっていうのに。



高校生になってからの毎週末は

ジュニアオケやレッスンで忙しい。

部活や補習や模試もあって

高校生だな〜って感じです。




部活も楽しいようです。

茶道部もそうですが、それより

天文部星空が楽しいらしい。



6月初旬に1泊2日で観測にも参加


上手に北斗七星を自分の一眼レフで

撮影して来ました。


(真っ暗で見えにくいので露出を変えました)

初めてなのにスゴイ❗️

次は三脚も持たせてます。







こちらはまだ梅雨ではないのですが

気圧の乱高下で体調不良になります。

勝手に早退してくるので

今日は早退禁止

って言って送り出す

ホントは私ってダメだわ

高校教師としては欠時が気になる。


そんな娘に

体調が悪ければポカリスエット飲みなさい

元気になれる


と呪文のように言い続けると

ホントに娘の体もそうなった。





先週の金曜日

◯◯大学附属病院の小児科で診察でした。



実はその2日前に

倦怠感で1限で早退


次の日は喉痛で欠席というので

熱がないからダメ

かかりつけ医で薬を貰ってから

病院へ行ってください。早退禁止

と言って夫に任せたら

何故かかかりつけ医には行かずに

1限目の終了後に教室に入った。

が言うには

明日大学病院だから無駄になるので

とお金を気にしていた。

ごめん🙏娘にも気を使わせている




高校になって初めての診察

⭐︎⭐︎中学3年って書いてあったカルテを

⭐︎⭐︎高校1年に書き直してもらい

高校生活のお話しをしました。


主治医の先生

元気で体調もいい薬を減らす

足首が痛い筋だから大丈夫

アレルギーなのか

喉や目の炎症、頭痛もこれが原因か?

    ☞アレルギーの薬を処方

って事で終了しました。

足首から甲にかけての痛みは心配ない

しかし眼科でぶどう膜炎になってないか

定期的に診てもらって

と応対してくれた。




今日は天候の変化についていけず

夕方からダウンしてます。

(健康な私も頭痛薬を飲みたい…)

この季節は厳しいな




明日は登校できますように。






夫の農業です。



先月から苗も販売して

ちょっとだけ収入があったようです。

(でも結果は赤字です)

今は苗でも販売したサニーレタスは終わり

こちらも苗でも販売していた

ロメインレタス🥬をメインに出しています。


ロメインレタスは知名度が低く

土曜日に出したものは大半が売れ残り…もやもや

葉っぱものなので、友達に配布しました。


全く苦くなく、ほんのり甘いレタスです。

外の青い葉は炒めても生食でもok

真ん中は柔らかいのでサラダにオススメ


昨日はチャーハンに入れて

お弁当として持っていきました。



畑のお手伝いは週末のどちらか午前中だけ

久しぶりに行った畑は




色んな野菜が植わっていました。

そら豆が食べごろです。

今(写真左3段目)、

水平になっているそら豆の房が90度垂れて、

筋と皮が茶色がかると収穫どきです。


皮ごと魚焼きグリルで焼いて

焦げ目がついたら食べごろ

この食べ方が一番美味しいラブラブです。



蒸し暑いので、草も生えるわ

じゃがいも🥔の葉には害虫

トマトは1本ずつ青がれ病になり

収量は落ちてきています。

無農薬栽培なので仕方ないですね。


タネから育てた自根なので

とっても美味しいのですが、弱いです。



ズッキーニの収穫も始まりました。

ニンニク🧄は販売する程の量もなく

生食で自家消費してます。

これが意外に美味しい。

昨日カツオのたたきに乗せて食べました。



先日の日曜日

夫から売れ残りが多い

と聞いて、ポップを作りました。

午後から置いただけですが

そこからグッと売り上げを伸ばし

昨日も完売




は私に感謝はするが

POPのおかげだとは言ってくれない。

他店にも置きたいから作って〜

と昨日言われて作りました。

素直に認めて欲しい。


素人が作ったポップってバカにしてるけど

フォントはUDデジタル教科書体にした

見やすい工夫や

知らない人向けに作った説明文

(仕事柄得意ですよ)

ラミネーターも自宅にあるしね





ラベルも新しくしました。

SDGsとは入れられないので

Sustainable

だけ入てと言われた。


こんな単語知らん人おらん

と言い切りますが

一般的には知られてない単語

私が勝手に

環境に負荷がかからない

と加えた。


ホント夫はわかってない❗️


どれだけ

ロメインレタスの知名度が低いか

サスティナブル=SDGには繋りにくい

普通の人の英語力

(私も夫が🥬は収穫して初めて知ったし

単語を見ただけで読めないし意味もわからないわ💢)


今日も一つのお店は完売だったらしい。

おめでたいが、黒字までは遠い道のり。

頑張ってもらおう







そろそろ梅雨なのかなぁ

明日は娘、学校に行けるかなぁ❓







最後までお読みいただき

ありがとうございました😊




追記

昨日(14日)、すでに梅雨入りしてました。