アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後 -19ページ目

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

3月6日


(3月1日に一度書きましたが誤操作のため

全て消えましたので改めて描き直します)



暖かい日が続いてもまた寒い日がやってくる

そんな季節の境目は



家族全員



花粉症の季節霧



娘は朝からコンタクトも入らず

メガネで過ごしてます👓



皆さまは大丈夫ですか?




3月は別れの季節

卒業式


人事異動

在住県は内示が遅く

20日までわかりません。



私の職場は3月はとても忙しい。

とりあえず無事その仕事たちが

終わることを祈っています。






娘のこと

先月末が◯大附属病院の診察日でした。

学校を6限途中で早退して病院へ行くも

まさかの2時間待ち



娘は自分から

関節が痛くなるのですが、

薬セレコックスを飲むタイミングは

どうしたらいいのですか?

と自分から質問していました



先生は痛くなる膝関節を診た後

娘の肩や首を押さえながら

まだ線維筋痛症の兆候もみられるが

ストレスからかリウマチの

どちらからきてるかわからないが

今は薬痛くなってからでいいかな?

と指導してくれた。


そろそろ、1人でも診察にいけるかな?

そう感じた診察だった。





娘はこの日からハイテンション

なぜなら、次の日から

推しのグループのライブに行くから。

静岡のアリーナツアーでした。


この日の夜は

試験範囲のワークを仕上げ

(試験1週間前を切っていましたので)

その後夜遅くまで起きて

クッキーを焼いていました。



今回は家族全員で旅行になりました。

夫だけの引率予定でしたが

私も仕事が片付きそうだったので



朝6時時過ぎに車家を出て高速で静岡へ

娘は道中ほとんど寝ていました。



娘を会場で下ろしたあと夫と私は静岡を満喫

鰻をたべ、富士山を見に焼津に行きましたが

この日に富士山は見えず…残念

夜は焼き鳥店と居酒屋で楽しみました


次の日は家族旅行

浜松城と楽器博物館へ行って来ました

家康ブームで賑わっていました

浜松から富士山が見えました



久しぶりの家族旅行

夏は夫の農業が忙しいので

冬〜春にかけてしか、旅行は無理かな?



只今試験中の娘。頑張ってくれ



時々痛いという

左膝が心配であるが



今月はジュニアオケの定期公演です

今回はソロもあるので

しっかりやてほしい。




試験が終わると春休み❤️


オケ本番や天文部の合宿と

忙しいようです。








夫の農業

3月になって始動しました

とはいえ、畑はまだズブズブなので

ビニールハウスをもつ友人を頼って

種子から苗を育てたり

また別の友人を頼って

椎茸の菌床をおこなったりと

農業の準備を始めています。

まだ平日、半日だけの野良仕事


娘は推し活のため、今年は

夫の農場でバイトをするらしい




娘よ

やる事はしっかりやってくれ





娘のストレスってなんだろ?

私が叱るからか❓



それなら、朝、シャキッと起きて欲しい。

夫も私も娘を起こすのは嫌な仕事。

なぜ、そんなに寝起きが悪いのか❓



こんなに朝起きれないなら

県外への進学は無理だな。




と思うこのごろです。





今日も最後までお読み頂き

ありがとうございましたお願い