アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後 -17ページ目

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

4月2日




今年も満開になりました。

春だな〜



皆さまはお花見を楽しまれましたか?

我が家は先週行ってきました。

周りの人達からは

「仲良し家族」と言われています。

高2になる娘が一緒に来てくれるって

親としては嬉しいですね。

(娘は計算高いだけで、

美味しいものが食べられるって知っている)







私事ですが、異動になりました。

幅広い進路先に柔軟に対応する学校から

4月からは進学校へ異動です。

そして1年生の担任です。

新しい職場環境に慣れるまで

とりあえず頑張ります。







娘のこと

年度末は娘のオケの公演があり

そのままオーケストラの日で演奏と思いきや

今年は天文部の合宿に参加しました。


今回は私のカメラを持たせたので

星空星空の写真を期待していたら

何故か夜景夜の街の写真ばかりでした。

三脚の留め具がわからなかったらしい。


カメラはすぐに操作を覚えて使いこなせて

カメラすご〜い面白い

と写真部のような発言でした。

写真の楽しさがわかってくれて嬉しいラブラブ

私の趣味の領域に来てくれた

また一緒に撮影に出掛けたい。




最近、とても調子がいいのです。

ホルモンバランスが安定したかな?

と思います。

体毛が薄くなったり

生理周期が安定したような気がします。



ただ、関節を痛がるのは変わらずです。

最近痛がる部位は

左膝と股関節を痛がります。

そして、痛くても薬薬を飲まない!!

どうして飲まないから聞くと

薬に頼ってはダメだから…という



頭痛の際は飲んでます。

飲むと楽になるので。


今までなら、痛すぎて寝ている時間も

多かったのですが

1〜2時間で治ります。

暖かくなる陽の時期なので良いのかも

夏以降どうなるか心配です。





娘も担任が変わります。

若い先生ばかりなので

そろそろベテランの先生に持ってもらいたい。

娘の学校は2年生までに英数国理の学習を

全て終わらせる学校です。

なんとか欠席なく通って欲しいです。


頑張れ、娘





夫の農業

前回の更新に載せた通り

農業再開です。

本日はジャガイモ🥔を耕した所に

植えてきたようです。

そして今、唯一収穫できる水菜

出荷せずに自宅用で食べています。

菜の花のようにお浸しにしたり

今日は煮物に入っていました。

(全く苦くありません)



今年は原木椎茸も売ると言っても

張り切っている夫

野菜達が育つ事を期待しましょう









明日からは心機一転

新しい学校で頑張ります。




お読みいただきありがとうございました。