アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後 -14ページ目

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

5月27日







もう5月も終わっちゃうもやもや

って思って書き始めていたら

今日のハッシュタグがまさに同じでした。



我が家(娘と私)は花粉症が酷くて

庭の松をなんとかしたい霧

今週は娘の体調がすこぶる悪くて

心配しました。



私も頭痛が酷くて…


寒暖差や天気の変化についていけない



そして天気の悪い6月に突入びっくりマーク





わたくしごと

母の日やお誕生日、歓送迎会など

5月はイベントが多い月なので

私は大好きです。



誕生日の朝、

夫や娘からのおめでとうもなく

寂しい想いをしていると、



クラスの生徒から

大量のお菓子のプレゼント🎁

(高校生の誕プレはお菓子と決まっています)

朝教室へ行くと教卓の並べてありました。



誕生日プレゼントを生徒から

こんなに貰うのは

4年振り(前前任校以来)

前任校の3年間はコロナだったのもあって

もらってなかったので、嬉しさも一際♡

みんな、ありがとうね😊


次の日はレクリエーション大会だったので

生徒にはペットボトルを差し入れ🧃

球技大会には、アイスを差し入れますね



自宅では

母の日、お誕生日共にケーキなし

のお祝いでした。



週末はいつものスペイン料理店で

お祝いしてもらいました。

パスタ版のパエリアにキャンドルを立てて

お祝いして貰いました。



美味しいケーキが食べたかったお祝いケーキ

まあ、そんな歳ではないので

良いのですが、寂しい…




娘のこと

5月19日(金)に〇大病院の小児科へ診察

この日は2年振りの血液検査🩸

速報値は貧血もなく絶好調

体調もいいと言って診察終了しました。


しかし、次の週から体調が悪い。


22日(月)は朝から眠いと言いながら登校

夕方になっても眠いので迎えに来て

と珍しくお迎えを要求

仕事を急いで終わらせて迎えに行く。

が言うには

前夜に飲んだペリアクチンがまだ効いてる❗️

いやいや20時間以上前の薬が今も効く❓

この日も夕食も摂らずに寝た。

(夜中に起きて食事したら)


次の日(火曜)は放課後模試だからと言って

ふらふら😵のまま登校

もちろん帰宅後はすぐに寝る



24日(水)はついに

朝から学校にいけない。

今日も放課後模試なので、遅刻して行く

と言うので

1年振りにかかりつけ医に連れて行く

頭痛薬が効かない事を伝えると

目も真っ赤でアレルギーと頭痛の併発

と診断され薬を貰って、

そのまま学校へ登校した。

私は空き時間が1時間しかなかったが

娘を迎えに行き、病院へ連れて行き

夫に職場近くで娘を引き渡し

夫が学校まで送ってくれた。

学校が近いので、こんな時は便利だ。

結局、夜は薬のせいか

すっかり元気になったようだった


残業をしていたら娘から

「アジャスター壊れた」

とメッセージが来た。

スカートのアジャスター壊れた?太った❓

痩せたので1プリーツ狭めてホックなのに…

なんて考えて帰宅したら

チェロのA線のアジャスターだった。

チェロを弾こうとしたら、

A線が外れていたらしい



先生と娘とのLINEでは

直らないかも

テールピース取り替えなら3万

と言われびびる私


次の日近くの楽器屋さんに持って行くと

応急処置をしてくださり、2050円


ちょっと不恰好

部品が見つかることを祈る


木曜金曜は部活もあって朝から行けた。

自力で行くはずだったが、夫が送っていた





夫の農業



今日は久しぶりに夫の農場へ行きました。

今はルッコラ、バジル(バジルは苗も販売中)

ロメインレタス、ズッキーニを出荷中(写真左)

右は上から

トマト🍅、ハロインかぼちゃ🎃、じゃがいも🥔

やっと畑らしくなって来ました。

これからは毎朝忙しいらしい。

今年は青枯病などにかからない事を祈る🙏



最後まで読んで頂き

ありがとうございました。


5月ももう終わり

 

 

 

 

 

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