アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後 -12ページ目

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

9月30日




最近、夜の空が綺麗です。

昨夜は中秋の名月

雲一つない絶景でした。



ご訪問ありがとうございますコアラ



これまた2か月ぶりの更新

とても忙しい日々を送ってました。




夏の暑さに慣れたのか

今年の暑さが異常だったのか

不明ですが、

涼しくなって一段落


昨日は看護休暇をもらって

娘の🏥病院へ行きました。

そこで偶然、

5年前に担任した生徒に遭遇ラブ

(担任時に同じ病院で同じ曜日だから

会えるかもね…と言ってました)

今は看護学部の3年生

看護師目指して頑張ってましたハート

私も元気をもらったハートがんばろ!!



娘のこと

楽しい夏休みを過ごした娘

文化祭祭でクラスで劇を演じ

みんなで中学の制服を着て踊り

青春してました。

運動会ランニングは1時間で雨で中止

本人達は大喜びでカラオケカラオケ

行った模様



先週は土曜スクールの帰りに

友達3人を連れて来て、自宅BBQバーベキュー左バーベキュー真ん中

娘にとってBBQは日常の一部

海でのBBQは当り前と友人に言ったら

普通ではない事が判明し

自宅でもやらないって事が判明。

ならば我が家でって事になり、

その前にリハーサル

すでに娘は、BBQ奉行でした。バーベキュー左バーベキュー真ん中バーベキュー右



2学期は1回の早退おばけくんだけ

なんとか登校できています。

本人が言うには、

頭痛は頻回あるらしい。

だから帰宅後、早々に寝てzzzます。



お盆を過ぎた辺りから

右膝と左踵が痛いようです。

これらの関節の痛みは2〜3日続き

痛みがなくなったのが2〜3日続く

って感じを繰り返すのです。


昨日の診察でもその事を伝え

膝を曲げてみると

右と左の曲がる角度が違う!?

曲げた時の角度📐なのですが

こんなに違うとは…

しかも痛みは朝なので

再燃の可能性があると言われる。


予想はついていたので

さほどショックではないが…

娘に申し訳ないな…と思う


先生

初期の薬は

イブプロフェンです。

これを飲みましょ

と言って、処方薬は変わらず

娘はセレコキシブの方が

関節には効くので

こちらでも良いかを聞くと

同じ初期薬だからどっちでも

とおっしゃり、本を見せてくれた。

この薬を定期的に1日2回〜3回飲む

これでも治るのね。

(娘の3〜5才まで毎日イブ飲んでたな)


次回は11月第2週を予約して

血液検査💉をして帰りました。

前回の血液検査は元気な時のデータらしい

次回はMRIかも…



チェロも勉強も忙しい娘

10月はコンクールも中間試験もあり

がんばらばいといけない事は

わかっているようで…


今年は無伴奏のサラバンドが課題曲タラー

やるだけやってもらいましょう

よろしければ現状を聞いてください。



関節があまり痛くなりませんように




​夫の農業

暑い夏で雨が降らなかったので

野菜達はほとんど育たず。

水やりも大変だったようです。

早々に夏野菜は終了したので

この夏は猿よけのフェンスを

畑の仲間たちで作りました。


さつまいもや唐辛子は収穫して

自宅で糖化や乾燥させてます。


9月から秋物の苗も育ち始め

ズッキーニの花も咲き

受粉作業もあるようで

これからの秋の収穫に期待!





今日も最後までお付き合い頂き

ありがとうございました。