アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

難産の末に生まれた娘。ハイハイはほとんどせずにつかまり立ちをしておもちゃにつかまって歩いてた娘。保育園の先生からお昼寝明けの様子がおかしいと言われて病院をまわり、基礎疾患が見つかりました。
小学校に入り落ち着きがないのでADHDを疑ったが、担任に否定された。免疫抑制剤が原因で血球貪食症候群にかかり、伝染性単核症とわかった。その後から体調不良で不登校となる。
女の子の発達障害、ASDは少ないので、書き記していきたい。


このブログは

若年性特発性関節炎(2y9m診断)の治療薬
(免疫抑制剤)が原因で発症した

伝染性単核球症(10y10m)の予後と
その後も体調不良が続いた娘の

小4秋→高3までの約9年間の
成長・体調を綴ったものです。


11月3日




お久しぶりです。



音楽系の大学1年生の娘は

遠くへ行ってしまったので

書く事もないのですが、

近況報告を少し



​娘の事

娘の夏休み&最近の様子


夏休みは4週間帰省していました。

地元で友達に会ったり、

名古屋→東京→大阪へ1週間の旅行

高速バス🚍と飛行機✈️と高速バス🚌

といういかにも学生の移動という感じ

(✈️はスカイメイト片道5000円で東京→大阪最安値)


ライブや万博を楽しんだ模様

お土産の買い方も上手になったのですが

なんだか私に良く似てて親子だと感じます。


夏休みは下宿先の光熱費・食費削減のため

うちに居たんだろうな〜って気がします。


やはり生理や低気圧🌀の周期での

頭痛た体調不良は相変わらずで、

単位も教養を1つ落としていたもやもや


体調が悪くてもすぐに駆けつけられる距離

ではないので仕方ないが、

10月のある日、担当教授より連絡があり

診断書のお話があった😅

(そんなに休んでるのかしら?の心の声)


実技が1年次より多いので

一般教養(般教は若者の通じないらしい)より

実技優先、欠席禁止」と伝えた




久しぶりの家族3人生活が楽しかった

また9月だったので

私にお弁当も4回作ってくれた♡

(お弁当は冷食が多いので画像はなしで)


髪の色は高校卒業後3回変わった娘

(今は赤)


娘に次に会うのはお正月です。



​夫の農業

今年昨年に続き異様な暑さのため

お盆前から殆どの収穫物が枯れました。

現在秋作が調子を上げています。

サニーレタス、🥬ロメインレタス

モロッコインゲン、ズッキーニ

大根、さつまいも(ベニハルカ)

今イチオシは梅干し

農薬不使用の大葉と梅干と天然塩だけで漬けました

(消毒用のアルコールはウォッカを使用)

じゃがいも🥔


最近は雨が多くて

春収穫用の玉ねぎとニンニクが植えれない

と言っております。



​私ごと

今年は大学受験生を担当しています。

この11月から1月共通テストまで

病んでしまう生徒が多くて…

「成績が上がらない」「模試が辛い」と

真面目な子ほど落ち込んでしまう生徒


大丈夫だよ。まだまだ伸びる。

私立入試までも3ヶ月あるよ

と励ましています。

不安に思う人は

自分のやってきた事を振り返って

努力した自分を褒めてあげて


保護者の方々へ

1年前総合型選抜で不合格を出した

娘の保護者として一言


チャンスはまだ一般でも(学校長推薦型も)

あるじゃないですか。大丈夫👌

まだまだチャンスも伸び代もあります。

お子様の応援だけしましょ

お父さんお母さんが落ち込んではいけません

早く決まったら楽になる

という考えを捨てましょう。



最後は生徒、保護者へのメッセージ

となりました。

私より生徒や保護者の方が辛いです。

頑張りましょう。







最後までお読みいただき

ありがとうございました。