生きてんだからいいじゃん ブログ -98ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

金曜日 久しぶりに公園へ
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家では

今日は、一枚の紙でじっくりお絵かきを楽しんでいた


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みおが、歌いながら楽しんで描いている姿を見て

私も 創作意欲がむくむく


みおの隣で、バスの形に画用紙を切り・・・


みおがのりずけ


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さて、みおはどんな絵を描いてくれるかな~



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ワニさんが乗っているらしい


私がはさみを使っていると

みおも 子ども用のはさみをもって・・・


切るマネ
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なかなか可愛い作品ができた




そうそう、毎朝の みおとの日課

野菜に水やり


トマトに実がついてきた
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今日は、干し野菜にも挑戦


ちょうど、みおの使っていないおもちゃ入れがあったので

それで トマトを干してみた



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干すと、甘みも旨みも増し

栄養価も高まるらしい


うん、美味しい


これ、はまるなぁ~キャー



晩ごはん


干しトマトのカップチーズグラタン

スペアリブのオーブン焼き

きゅうりともずくの黒酢

安納芋と、新たまの味噌汁
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みお、ピカピカにしたよ~
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木曜、ひきこり生活6日目

みおは、鼻水がダラダラで咳がでてる
けど、日に日に良くなっていってる

もうちょっとだー
菌早く、みおから出ていけ~

気分転換にちょろっと
外に行こうと思ってたけど
みお ぐずんぐずんで
なんだか、いい時間に外に行けなかった

夕方、涼しい時間に散歩行こうかーと言うと
すごく嬉しそうに

右手と左手にちがうカバンをもって

自分で靴を履いて

外に出た



小走りしてるみお
なんだかフラフラ


今まで、熱でると、発作おきて
ドルミカム入れて…
ってしてるから
そのあと、フラフラなんやと思ってたけど

家で、1週間 ひきこもってても 筋力が低下することがわかった

なかなか筋力つかへんのに
筋力落ちるのは一瞬


ママのダイエットと同じね




さー、調子良くなったら
また歩かなくっちゃねー



で、久しぶりに外に出たみおは、嬉しすぎて
けど、体力が落ちて 歩くのはしんどくて

抱っこして欲しいと
道路に寝そべり攻撃


このマンガみたいなゴテかた どこで覚えてんろガーン(笑)


帰り道は、帰らんと泣きながらごてるみおを
抱えて帰るハメになった…



で、なんとか夜ご飯
ちょうど、パパが帰ってくると

なんと、バラの花束と シャンパンをプレゼントしてくれた



そやった、結婚記念日やったビックリマーク

昨日も、実家で母に言われて
お祝いにケーキも買ってもらって食べたのに

今日、みおの体調に夢中で

また忘れてたぁ~(笑)



シャンパンにあう料理 作ってないぜよ

ごてるみおを見ながらやったから

鮭ステーキに、だし巻き
みそ汁…
って、純 和食 (笑)



でも、パパとみおと、カンパーイ

嬉しいね

結局、パパと、シャンパンを1本空けた…にひひ

病気のせいで色んなことあるけど
家族仲良くやっていこうー


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ブログの更新したいなーと思いながら

毎晩 疲れ果てて
寝てしまってた汗


私は、みおが起きてる時間は ケータイとパソコンは触らないまっくろくろすけ
(連絡をとるのに使ったりはするけど)って決めてて

みおが寝てからブログを更新するんやけど

なんせ ここ数日 大変やったームンクの叫び






まず、金曜からひいた風邪

土曜、熱があがってきたので
ダイアップをいれ・・・


夜中、38.7度まであがった

もう、いつ発作がおきてもおかしくなくて

緊迫した状況

私もパパも みおの手や足に触れ
発作が起きたときに気付けるように…


寝ようと思うけど、寝られない

…で、張り詰めてたけど

朝まで発作はおきずやった

今まで 37度台で 発作がおきて
救急車で運ばれ

熱がさがるまでドルミカム持続の入院コースやったのに



すごい

ま、いつ発作がおきるかわからんくて
発作がおきたら、そのあとどうなるかは誰にもわからんくて


つくづく病気がいやになってたけど

今回の熱は 発作がおきなくて良かった


で、日曜~


徐々に 回復


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微熱、鼻ずるずるやけど、食欲はある


このまま熱 さがりますように


しっかり治るまで ひきこもり生活



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月曜は、はさみを使ったり

のりをつかって遊んだよ


ママは 広告でみおの腕時計をつくったよ

みおに「何時?」って聞くと


「3時くらい」って答えてくれるよ

(絵本の1ページにある言葉)


火曜、しんどいのとずっと家にいることで

機嫌が悪い みお


なんだか1日 抱っこしてたなぁ~





水曜は、両親が休みで

実家でひきこもり生活


家でみおと二人でいると ぐずって大変やから


じいじ、ばあばが遊んでくれて助かった~

ありがとう!!


みおは、熱はさがったけど

鼻水、咳がでてる


もうちょっと 頑張ろう~おーっ!