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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

金曜日は、薬の調整をしにかかりつけ病院へ


セレニカを調整しているところで

先週、350mgに増量し、


1週間後の今日 採血をしに




ほんとは、水曜の夕方予約やったんやけど

都合つかず 今日 パパになんとか休みをとってもらって・・・


夏休みなので 混んでいて もはや予約はとれない状況叫び


朝8時すぎに到着して

8時30に採血




・・・・が、やっぱり 診察まで2時間半待ち・・


ひえー


待ってるだけで 疲れたショック!

みおは、院内の図書コーナーで朝寝もしてた 笑



期待していた 血中濃度も 76とあんまりあがってなくて


で、セレニカを1日 400mgに増量になった


あとは、眠気しだいで


血中濃度と、眠気のバランスをみながら


様子をみて、今後を決めていく


次回 2週間後に診察となった







会計も長蛇の列で


時間はすでに 12時前

(みおは いつも 11時30分に昼食)


なので、会計の計算待ちの間に


以前、魚が美味しいと聞いていた

病院近くのお店へ歩いてGO





ここが、予想以上に美味しかった!!

ひさびさのヒット!! 笑


ひろちゃん、教えてくれて ありがとう







セレニカくん、いい仕事を頼むよ~






疲れたので 晩ごはんは久々の鍋ラーメン
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みーやん、こんなことが出来るようになりました



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握る、という動作が苦手な みおにとって

棒を握って 自分の体重を支えるということは すごいことなのです!!

オリンピックから目がはなせません

ママですひらめき電球



今日は、かぼちゃ組でプール


みおは、去年 療育のプールで2カ月かけて 

やっと 最終日に

プールの中で歩けた、と 感動してたんやけど

(ずっと、じっと立ったままおもちゃで遊んでた)



今年は、出だしがよくて

プール2回目にして


歩いたり 水を自分にかけたりして

楽しむ姿がみられます


嬉しいなぁ



でも まだまだ

水のなかで スコップで水をすくったり

動きがちいさい



なので、今年の夏の目標は


水の中で 全身をつかって 遊ぶ楽しさを知る


だ、と先生に宣言してきた 笑






プールにはいると お昼寝も爆睡


この くたくたになるまで遊んで

寝る!!

っていう経験を積み重ねてほしいなぁ、と願ってるの





ただし・・・・、プールにはいらず

ただ汗だくの私もクタクタ 笑


今日は、晩ごはんを実家へ食べに行った


どうも、ごちそうさまブーケ1






先日、黄色いプチトマトと赤いプチトマトを

食卓に出したとき



みおは、赤いトマトだけ食べて

黄色いトマトを残してた


そやし

「これ 食べてみー」って言ったら


みお 「これ レモンやんー」

   「すっぱいやん~」やって 笑



すごい、ちゃんと 赤と黄色の違いがわかって


レモンは酸っぱいってわかって


それを、言葉で表現できるなんて



みお、ほめる事いっぱいある!!




「黄色いトマトやでー」って いっこ食べさせてあげたら


美味しかったらしく


結局 ぜーんぶたべましたとさ

月曜日はかぼちゃ組でプール


火曜は 久しぶりにみおとゆっくり過ごしたよ


午前中 水遊びしたあと

工作


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ティッシュペーパーの箱で

ポストを作ったよ



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ご飯~


鯛のしょうゆ麹漬焼き


蒸しサムギョプサル風


なすの味噌汁



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この日のテーマは ミドリ
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マーボー茄子豆腐


カボチャのスープ


ニラのチヂミ


アボカド刺身


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水曜は ゆうなちゃん家へ



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やっほー プール



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お友だちと一緒

楽しいねぇ
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水を自分にかけて はしゃいでた


お昼ごはん~



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ゆうなちゃんと、みお すこしずつ やりとりできるように

なってきて


可愛かったなぁ


まるちゃん、ゆうなちゃん ありがとう


また 遊ぼうねラブラブ




今日は パパから和食がいいと

リクエストがあったので



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焼きシャケ


出汁巻き


とろろ昆布のみそ汁


だいこんおろし


ツナサラダ


私が、シャケに大根おろしをのせて食べてるのを見て・・・


みおも 意外と シャケ+大根おろしで沢山食べた


すごいなぁ・・・

しぶい3歳児・・・・




ま、よく食べ よく遊び


元気でなによりっ