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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

毎週、月曜の晩 楽しみにしてた

ドラマ「マイ プリンセス」が終わってしまった・・・


あと、もうひとつ見てたNHKのドラマ 「はつ恋」も良かったなぁ

私は、三島先生派だなぁ・・・


って、見てた人いるかな 笑




さて、みーやん 最近またぐっと言葉が増えてきた

接続詞が ぐぐっと豊かになった感じ


イスに座ってて

「もうちょっと(イスを) 前にやってー」とか言って 前後もわかってきたし


「これ めちゃめちゃおっきいなー」ってばりばりの関西弁で

おっきい、ちっちゃいも理解してる



こないだは

駐輪場に停めてあった 小学生女子用の自転車に

みおが勝手に乗りかけてて


危ないからって パパが離そうとしたら


ごてて 泣いたんやけど


そのあと 泣きながら

「みーちゃん あの自転車乗りたかった」って



ちゃんと 言葉で自分の気持ちを言うことができた



私も パパも感動目


そして、パパは 普段 みおが泣いたときに

「○○したかったんやなー」って 気持ちを代弁してきた


自分たちの関わり方も褒めてた 笑





褒められると 嬉しいから

みんなで褒めあって いこじゃないかー  







今日は、公園に行こうと外に出たら

雨が降ってきて


でも、みおは公園で遊ぶ気満々


雨やし・・・

公園はやめて 傘をさしてコンビニに パンを買いに行こうってなだめて・・・



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歩いて1分で行けるコンビニ


みおに付き合ってたら

家につくまで 45分かかった 



ひえーっ  笑

みおと歩くと 遠い、遠い 



すっかり雨もやんでました


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今日の晩ごはん


日曜日 買い物に行った時に

鶏に下味をつけておいて・・・



今日は、鶏モモ肉2枚を使って


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鶏の炊き込みご飯

(ひじき 大豆 こんにゃく しめじ )


鶏ハム


サラダ


鶏を茹でたときのスープで

なめことワカメ 豆腐のスープ



そして、プレミアム銀鮭

時々 スーパーにお兄ちゃんが鮭を売りにきはるんやけど

その鮭が美味しい!!



まるちゃん、こないだの日曜

また売りに来たはったでー 笑

月 2、3回来るって言うたはったよ べーっだ!


ちなみに 晩ごはん

みおが、一番喜んでた食材は・・・・

コンニャクでした 笑








そうそう、以前大原で捕まえて飼育してる

おたまじゃくしちゃん


カエルになったので 逃がしてあげに行ったよ

(私は、よー触らんから パパが帰ってきてから汗
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「元気でねー」っと声をかける みお



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5匹 飼ってた おたまちゃん


順調にみんなおっきくなって バイバイしたので


のこり1匹になりました~

おととい買った パズル


もう一人で出来るように



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おぬし・・、天才か?! 笑




日曜、パパ 久しぶりに休み

どこも混んでるやろ-ってことで

周辺 散歩




まずは、神社へ立ち寄り


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せみをつかまえようとしたパパ


逆に、おしっこかけられて逃げられる・・・笑





神社から 公園に行くには 柵を越えなあかんねんけど

みお、どうするかなーって見てたら



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おおー なるほど


やったぜ 決めポーズ
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暑さ対策のため 日陰 厳守

やのに どんどん逃げていく みお



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SMEだぜあせるドクロあせる


すべり台~


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晩ごはん いろいろ~



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今日も いっぽ いっぽ


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歩んでおります

オリンピック、

水泳も、サッカーも 体操も バレーも・・・

どれも良かった!!



興奮と感動を ありがとう!!




睡眠不足の日々の出来ごとをいろいろと・・・


ベランダでプール
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おやつはバナナ
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なかなか じょうずにむくやん


えっへん 笑
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20ピースのパズルが出来るようになったので

新しいパズルを買いに行った



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30ピースのパズルに挑戦


ぼちぼちやっていこう音譜






そうそう、うちの 隣の市の花火大会、


パパの地元の友達が一緒に見にいこうって誘ってくれたんやけど



なんせ、電車は すごい混むし

車は動かへんし・・・


で、もし みおがそんなとき発作がおきたら大変なことになるなーと

思って、私と みおは留守番


せっかくやし パパだけ行くことに



病気のせいで・・・

って、久しぶりに思った


けど、いけない いけない



出来ないことをなげくより

どうやったら 出来るかを考える方が私らしいよねー




みおが、どうしたら花火大会 参加できるかな~




今年も家の窓から 山越しに半分だけ見える

花火を 見ました



みおは・・

花火を喜んだり


芦田愛菜ちゃん歌ったり・・・


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ご機嫌どした 笑