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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みお、久しぶりの発作


今朝、起きるなり
ズルズルの鼻水

熱はなし

夜 寝てるとき冷えたかなぁ


午前中、家でわりと機嫌良く遊び
食欲もあり

で、お昼寝
お昼寝後から熱があがってくるかもしれんと思って

側についてたら
寝てるはずのみおの目が
ばちっとあいた

そのまま、眼球が右側に引っ張られ…

あかんーショック!

で、救急車を呼びながら

エクスレを500㍉注腸

右手→右足 に間代発作が波及


3分ほどで 救急車到着
と、同時くらいに
間代発作は頓挫


すぐに 酸素マスクをしてくれて

いつもの病院へ出発

で、走行中に
病院から受け入れオッケーが出て

サイレンを鳴らし…

で救急車を要請してから
全部で、15分くらいで
病院に到着やった


なんと、まぁ
迅速なこと
ありがとうございます





で、病院に付き
血液検査などをして

今、いつものERのパラマウントベットで みお、爆睡


救急車内で熱をはからはったら38.4分やったし

熱の出始めの発作だなぁダウン
こりゃ熱下がるまで 気ぬけへんなぁショック!




さて、今回書きたいのは
救急車のこと

救急車が到着してから
出発までが長く感じて

どうしたら早く運んでもらえるか
試行錯誤の我が家の経過をつづりんす…



まず、救急カードを作成

これには、救急隊員さんが毎度聞かはる
名前、住所、生年月日、
病気の名前
を書いておいて

救急車が到着したら、すぐに隊員さんにこれを渡して
問診を少し省略


次に、消防署に電話して
みおの病気を知ってもらい
普通のてんかんではないことを話しした

で、
家の最寄の消防署の救急隊員さんに
周知しといてほしいとお願いした

そして、救急車を呼ぶさい
電話でどんな症状ですか?って聞かれるから
その時に 『てんかん発作です』
のあとに
『麻酔を使わないと止まりにくいです
着いたらすぐに、酸素マスクを使ってほしいです』
って付け加えるようにした




以後、病院が決まるまえに 走行してくれて
病院が決まったらサイレンを鳴らす

我が家に着いたら、すぐに酸素マスクを装着してくれる
隊員さんが増えた



同じ病気の人で
救急車を呼ぶ場合は みんな一刻も早く病院に連れて行ってほしいと思うから

地域ごとに
対応も、事情も違うんやろけど

少しでも早く 搬送してもらえますように

私の経過を載せておきます


今までシャボン玉の会の事や


私の休暇の手続きについて


バタバタしていたから



なかなか更新できひんかった。



只今、進路(来年度)について、


モーレツに悩んでるから


しばらく更新できませぬ。。。



実音は元気です☆



また息抜きに



書きたいときに



書くぜよ!





ぜよぜよ!

みくですヽ(゚◇゚ )ノ




朝起きると 横にはすでにみおがいた(°∀°)b


なぜかみおはみくの腕をムニムニしてニヤニヤしてた☆


7時にもなってないのに、みお早起き~晴れ




おかげで早くに朝の用意が終わったから近くの世界遺産にお散歩しに行った☆




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めっちゃ涼しくてかなりみお日和やったのに、「だっこ~ だっこ~」とゴネてたあせる




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「3」がめっちゃ上手になったよ~(^-^)/




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下ろしたら座りこんで、この後なぜか靴をぬぐみお…なぞだ!






散々水で遊んで、

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「もお~ ふく ぬれたやん~」と自分で服を脱いで逃げる…




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帰り、プリクラを撮るために近くのデパートに立ち寄ったときなぜか、まゆちゃんの「100円がいっぱいあるから」って言う理由で


アンパンマンのたいこゲームをやらしてもらうみお☆笑

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帰って昼ごはん食べたら、ただただ眠くなる二人!




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ベットに転がった瞬間、二人して爆睡でした…


いやぁ~今日は記録的な秒殺やったな~!笑






夕方ゆうなちゃんが来てくれたよ~(*^ー^)ノ

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一緒に遊んで、タコ焼き作りしてみおはめちゃくちゃ喜んでた!


二人とも成長して言葉も増えて、二人でのやり取りが上手くなってた☆




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みおはこの前ゆうなちゃんとケンカしたことがめっちゃ印象に残ってるのか、


「ゆうなちゃんと ケンカしたやつ(ケンカした時のビデオ) みよっか~」ってずっと言ってた。






みんなでたこやきしたよ~

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まるちゃん、ゆうなちゃん来てくれてありがとう!!




今日のみおはずっとハイテンションでめちゃくちゃ楽しそうやったなぁ!


そんなみおを見てるとみくも幸せや~!




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そして今!


まゆちゃんと恒例カラオケに行ってきた!笑


相変わらずおもろすぎた。


カラオケランキングってのがあって上手さで順位がつくんやけど、上位を狙えば狙うほど落ちて行く私…


あゆとかスーパーフライとかあやかとか調子乗って歌ったけど、ただただ喉が潰れる一方やった…笑




まゆちゃんはなんとglobeで3位をたたきだした!(参加人数8人中3位)笑


みくが一番ましやった順位は、イルカの「なごり雪」 500人中450位…切ない(@ ̄Д ̄@;)










おまけ☆




みおがオモチャの携帯で遊んでたときのこと…


「はい もしもし~ おせわになっております~」ってΣ(゚д゚;)!!!


いつのまにそんな言葉覚えたんやー!!と驚く私たちでした!