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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

金曜日は 午前中 児童館のクラブへ行き


お昼寝起きから 母も合流してもらって

かかりつけ病院へ



今回は 別に薬をいじるわけでもなく・・・

特になーんもなし


そうそう、前回の受診の時に

3歳になったから 日本脳炎打とうと思ってるって

相談したら


主治医曰く 

私の住んでる区の 豚やら家畜レベルで

日本脳炎になった

って話がでてからでもいいんじゃない?って


ま、そもそも 私の住む地域に家畜はおりませんので


今回は 予防接種を見送ることにした


予防接種には

打つのにも リスクがある

という考えのもとです



で、今回 インフルエンザのワクチン

どうしようって話になってんけど


これは打つことになりました





そして、診察も終わったころ

先生に

「最近 iPSがなにかと話題やけど

SME的には どうですか?」って聞いてみた


我が家としては

皮膚細胞も提供してるし

その細胞の行方も気になるところ



ブログに詳しく書くつもりはないけど

答えとしては・・・・


予想通り・・・と、言いましょうか


てんかんってのは そもそも神経に電流がバチバチっと

なるみたいなことで


SMEと同じ遺伝子変異をもつ神経細胞ができたからって

それがすぐに役立つわけではない…

それらをつながなあかんからね・・・


って感じで 難しさを感じました




・・、が 医学の発展も目覚ましいので


SMEの細胞の研究者の方に 私はめちゃくちゃ期待しています






山中さんはじめ

研究者の皆さん

そして政府関係者のみなさん
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よろしくたのんまっせ

旅行、2日目

予報では、晴れやったのに ザザ降り天気 雨


鈴鹿サーキットに行こうと思ってたのに
ダメだ こりゃー


ってことで
鳥羽水族館へ

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わぁー
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アシカちゃんのショー
みお、びびっております


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さらに、セイウチちゃん
大迫力

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みんなでパチリ
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鳥羽水族館は見応えがあったー!

昼ご飯を食べ
また昼寝がてら帰路へ

ひろちゃん家によって
一緒に晩御飯を食べて


夜、無事に家に帰ってきたよ





ほっ




あー、今年も
無事に行って 帰ってこれて本当に良かった


みおのご飯や昼寝の時間にあわせてもらって
ありがとう

おかげで、生活リズムは崩れることなく
ムリのないプランで楽しめました


ほんま、だいちゃん ひろちゃん ひなちには
いつもあわせてもらって感謝

ありがとうね


夜、布団にはいって
みおに、旅行でなにが1番楽しかったか聞いたら…


『ぽんぽんたぬき、こわかった』

やってー!
そこかー!!(笑)

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こんなに上手にしがみつくこと 出来たのね

旅行、第1日目




まずは、信楽へ


着く手前で ぽつぽつ雨が・・・




そして、着いたころには


結構な雨が・・・








年に1回のひなち家との旅行


毎年、雨が降るんだよねぇ・・・




そう、パパは雨男なのだ








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たぬき村へ


たぬきにびびる みお






ここではみんなで、絵付けをしたよ




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みお、芸術作品




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出来上がり~




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みんな、個性がでてるわ~


この後 焼いてくれはって1カ月くらいで完成するそう




楽しみ~




いっぱいたぬきがいたんやけど


完全にびびってる みお

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今まで、怖いっていう感覚がなくて


注射も 暗い部屋も 虫も なにも怖いものがなかった


みおが たぬきを怖がるなんて




それだけで感動


怖い っていう感情が育ったのねー 




絵付け後 近くで 近江牛ランチ


2人 おそろいの服 カワイイ

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そして、お昼寝にあわせて移動~




鳥羽へ


そうです、伊勢海老を食べに 




予算は一人 1万円以下の宿やってんけど


この宿 めちゃくちゃ良かった~




まずは、お抹茶と蒸しまんじゅうでもてなされ

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オーシャンビューの部屋で お風呂も付いてた



早速、入る私たち
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みおは、暖まっても 冷えてもだめ


ま、そもそも湯船には浸かれないので


毎年 旅行に来ても


みおだけ 温泉には入れず




トイレと一緒になった ユニットバスで


シャワーをしててんけど




今年は お風呂が部屋についてたので


ちょこっとお湯をはって


お風呂にはいることができた




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嬉しかったねぇ みお






そして、晩ごはん


ひろちゃんの粋なはからいで


私とひなちのお誕生日会をしてくれた~




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とっても素敵な誕生日になったよ


ありがとう




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伊勢海老ラーメン、めがね,


ひなちから色紙


をもらいました 

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ご飯は伊勢海老のつくりに


まだ動いてるアワビが運ばれてきて、踊り焼き・・・ と なんとも幸せ~ラブラブ!




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幸せな誕生日でした


みんな ありがとう