やまちょと ミスチルと 私

みおは、音楽が好き、踊りが好き

で、ばあばちゃん（曾祖母）の家に行くと　いつもピアノを触ってる

そんな姿を見て

なにか、好きなことを伸ばしてあげたいって

以前から　ばあばちゃんから　みおのお誕生日にピアノを買ってあげて

と、お祝いを預かってた

で、電子ピアノを買いに行ったよ

前からちょこちょこ見てたんやけど　なかなか決められなくて・・

ついに　決めたよ

届くの楽しみ～＆弾ける人　弾きに来てね～　

そして、昼から　またまた　私はミスチルのコンサートへ　

快く見送ってくれた　パパと　みおに感謝　

今日は、無事　会場へ入場出来た　

正直、ミスチルは　中学と高校のときに聴いたくらいで

あとは、今日誘ってくれた　友達の車の中でしか聴く機会が

ないくらいやってんけど、十分　楽しかった

なんと、私が　中学の時に聴いていた　（年ばれるかな　）

リプレイや、星になれたら　も、歌ってくれはった

感動

途中から、信じられないくらいの豪雨やってんけど

カッパを着てても　ずくずくなくらいの雨にうたれてんけど

楽しかった～

ミスチルって、いっぱい名曲があるね　

障害をもつ者は　そうじゃないものより　

不自由だって誰がきめるの

目じゃないとこ　耳じゃないどこかをつかって

見聞きをしなければ　見落としてしまう

って　言葉に感心したり・・

私と、友達　置かれてる立場はぜんぜん違うのに

それぞれに　入ってくる言葉があって

元気にしてくれる

なーんかすごいなぁ

そして、最後の曲　終わりなき旅

この歌は　友達の一番好きな歌

この友達が　困難にぶつかったとき

いつも二人で　聴いてた

友達が　つらい時

この曲を歌ってた

なんか、この曲をＬＩＶＥで聴きながら

過去１０年ほど　友達が悲しいとき　一緒に泣いてきたことを思い出し

そして、今日一緒に　友達と聴けてよかったなーって思ったら

涙がとまらへんくなって

雨にうたれながら、号泣した

歌を聴いて泣いたんも　初めてやし

初めて　桜井さんを　かっこいいと思った　　

あー、行けて良かった

誘ってくれて　ありがとう　やまちょ

昨日、ＬＩＶＥが始まり　みんなが会場に入って

がらがらになったグッズ売り場で買ったＴシャツ（パパへの土産）を

ちゃっかり着て行ったよ　

SMEの会と 珍事件

楽しみにしてた　ＳＭＥの会（○○支部）をひらいたよ

私は、もうすぐ長期入院する　ことぶきちゃんと楽しい思い出が作りたくて

当日の朝、涼しかったら　朝９時に動物園集合

（日中は　暑いからね）

って、企画してんけど

朝から日差しがきつく　暑かったので

やむなく断念・・・

こーゆー時、この病気じゃなっかたら　絶好の遠足日和やってんけどなぁー

なんせ、４万人に一人の難病の子たちやから・・・

てなわけで、我が家にきてもらった

暑くて出来ないバーベーキュー気分を　少しでも味わうため

家で焼き肉したよ

みゆちゃん、ことちゃん、みお

そして　それぞれのパパとママ

みーんなで集まれて、子どもたちが発作で救急車のお世話になることなく

全員が、楽しい時間を過ごせて　良かった

病気のおかげで　素敵な縁があるなんてねぇー

病気のために生活のなかで制限はあるけど、

こうして昼間から　焼肉食べて、ビール飲んで　病気の話で盛り上がれる日がくるとは

皆が来る前、お友達と一緒に食べるために　豆乳プリンを作ったよ

みんな集合　みんな　良い顔

退院したら、こんどこそ　お出かけしようね～

さて、ＳＭＥの会は　しっかりお昼寝ができるように　お昼すぎで解散

私だけ、このあと　友達に誘われてミスチルのＬＩＶＥへ・・

５日間ほど前に急に誘われたし、

予習もできず、最近のミスチルの歌はまったく知らんけど

せっかくだから行くことに・・・・

友達が迎えに来てくれて　アリーナと知り、

道中、ミスチルのアルバムを聞き、

会場に着いたら　周りの熱気に・・・　テンションも

スタッフの人に、チケットを渡すため　友達がチケットをカバンから出し・・

すると　友達が聞いたことない声を上げた

友達の指先をみたら・・・

な　なんと、公演日　明日って書いてある

うそやん　

ここまで来て

野外だったので、もれてくる桜井さんの声を背に・・

とぼとぼと　帰った私たち・・

なんて　おっちょこちょいなんだ

チケットが　家に届いて、座席しか　みてなかったらしい　

あしたも、パパ　みお　みてくれるかなぁー

でも、ここまで来たら　観たい

明日へ　続く・・・

世界中のこどもたちが

タイトルは、私の好きな曲


今日は、かかりつけの病院で脳波の検査

なので、みおを６時すぎに起こして 散歩させたりして…（笑）


９時すぎに、病院でトリクロ(睡眠を促す？薬) を飲ませて

１０時の脳波に挑んだけど、お嬢の目の固いこと…


寝ましたか？と、何回ものぞきにきはる看護士さん…
寝たくないと、えび反りしながら泣いて抵抗するみお

最後は、パパに抱っこで寝かしてもらった




電極つけるときも、起きかけたりして、すったもんだして

やっと寝かして、脳波…


と、思ったら
隣の診察室の赤ちゃんが泣いて
みおも起きたー

３０分の予定の脳波やったのに、結局寝かすんにめっちゃ時間かかっただけで

脳波とれたん７分…






で、次は診察


やっとこさとれた脳波の間は、異常はなかったらしい
先日、疑ってた発作やったら もっと波が出てるらしいんやけど…


でも、ここのところ
白目をむくような 瞬きはよくしてるから

次回、覚醒時脳波を２泊３日でとる運びとなった

ヤダナー


とりあえず、脳波をとるけど、この瞬きを治療対象とするかは また別の話し


なんてことをいろいろ先生に教えてもらった



診察の終わり、私が以前 職場でお世話になった先輩に会った

久しぶりに会うのは、嬉しいけど、こんなところで会うなんて…



先輩との思い出は、いろいろあるけど（笑）
１番思い出すのは

当時、私にはすごく苦手な与えられた課題があって…
それをずっと、付き合って教えてくれたのが この先輩

発表の日、成功した私を見て 私より先に泣いてくれてたな…


あの時は、お互い若くて こんなとこで会うなんて夢にも思ってなかったね


先輩は、元気なイメージしかなかったのに
きっと先輩も、私がキャピキャピしてる（笑）イメージしかないやろうに


病気って、いつ誰がなるか わからへんもんやね





だからこそ、日々の生活に感謝しなくっちゃね



はぁーあ


夕方から、パパは飲みに出掛けたし

一人でイケメンですね 見まーっす（笑）


朝、起こされて、パパと手をつないでパンを買いに行きました


信号も渡れるようになったよ(前は青のうちに渡りきれへんかった)
パパとママにいっぱいほめてもらったよ