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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

ママです


土曜日、いとこの結婚式に行ってきたよ


ほんとは、パパとみおも招待してくれてたんやけど


片道4時間、道中 山道も峠もあるし・・・


万が一、重積発作になると救急車がすぐにこれへん箇所もある・・・


こわくて 今回は 私だけ出席させてもらうことに






道中、トンネルをぬけると うっすら雪が
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式は、いるかちゃんと一緒に



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披露宴は、ガラス張りの会場で

見渡す限り、空と海が広がってる素敵な所やった孤島



あったかい、和やかな式花束


きれいなお嫁さんやったー

末永く お幸せにハート


幸せのおすそわけしてもらったキャーハート

参加させてくれて ありがとう





みおが、産まれてから 私も 田舎に帰るのは初めて


私がちっちゃいころは、毎年 夏休みとお正月は

おじいちゃん家に行って・・ いとこと遊んだね


海で遊んで

お客さんがいなくなった浜で、ごみを集めて・・



そうそう、昔は 薪を燃やして 五右衛門風呂に入って・・お風呂



懐かしいなぁ



みおにも、いつか ここの海を見せてあげたいなー

と、ママには ひそかに 目標があるのだ




さて、そのみおちゃん 朝起きてから 夜寝るまで

1日中、ママがいなかったことはないので

淋しがってるかな・・と心配してた




披露宴が終わり 電話をかけてみると・・


「モシモシ コウエンイッタヨ」

と、楽しそうな声



そして・・

「マンマスル」(夕ご飯にしようと、パパに訴えている)

と言った後


電話は捨てられた・・・・




おーい、みおー!! 笑



ま、みおは みおで楽しんでいたらしい


パパ、みお 行かせてくれて ありがとうニコちゃん

いつか、みんなで田舎に行けますように流星 

ママはまだまだ帰ってきませんあせる

晩ごはんは昨日のピザとパパ特製スープべーっだ!
これがめちゃくちゃ美味しく出来て

珍しく実音が汁まで飲み干して
「おかわり」って2杯も食べたラブラブ
ばぁばちゃんの「あごだし」に
在り合わせの野菜、豆腐、ウィンナー、みりんと醤油少し入れただけの5分で作った手抜きやけど

野菜の旨味たっぷりでパパはビールが進む進むてへ



ふぅふぅしながら食べたよ




なんとかお風呂も入ったぜいショック!


ママもこれが出来ればパパの飲み会の幅が広がるのにてへ

注:
冬場は大人2人体制じゃないと実音も大人も風呂(シャワー)出来ないのだ
それ故パパは仕事帰りに同僚と飲みに行ったりということができず
一旦家に帰ってみおとママの風呂を終えなければ飲みに行けないのだあせる




話は変わって

先日、大原で買った生ウコン
スライスして干していたのが十分乾燥したので
晩ごはんの後 実音と粉末にしたラブラブ



これで少々飲み過ぎても
ウコン様がバッチリ肝臓をケアしてくれるはずなのだ♥akn♥

そう…
パパの頭の中はお酒のことで一杯なのだてへ
お久し振りです。パパですチョキ
今日はママが親戚の結婚式のため
パパとみお2人合格


朝からパパのビール、オムツなどの買い出しに付き合わ!


寒い間に買い物を終え、
日が出て少し暖かくなってから公園へ晴れ


公園には同年代の子が二人いて

みおはやはり自分からガツガツ
攻めにいってた上げ上げ上げ上げ



それでこそ実音グッド!


友達のいるほうばっかり追いかけていってた

おかげで普段は乗らなさそうな遊具にもチャレンジマリオ



回るから怖くてなかなか乗れないあせる

ビビりながらも乗ったよべーっだ!



やっぱり良い刺激やなぁべーっだ!


楽しすぎてテンション上がって
フラフラの足で"気持ちだけ走り"してる実音見てると色んな意味で泣けてくるパパでしたしょぼん




日差しがなくなったので滞在時間30分で帰ることになったけど
楽しめたな~みおニコちゃん







「みーちゃんコレする」と言って譲らなかったクマさんパンにテンション上がる