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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

さっき みくちゃんからメールがきた


ブログを初めて1年経ってたらしい



よく続いてるということと

初期に比べて 文章がうまくなってると

おほめの言葉をいただきました


あ、こりゃどーも 笑




みおは、21年 6月 9日生まれで


ブログは 1歳8カ月~

          現在 2歳8カ月までの成長や感じたことを

記してます



誰かの参考になったり 何かを感じてくれたら嬉しいな





みおは、おととい 寝てる間咳がよくでてて


昨日は 鼻水がずるずるで 目をかゆがったり

クシャミをよくしてた


むむ、風邪じゃなくて花粉症か?


どっちも やだなぁ~


が、今日は 調子がよく いずれの症状もなかった


このまま、体調安定しますように~




今日は、まるちゃん・ゆうなちゃんが来てくれたわ~い


まるちゃんは、ピアノが上手で

私は 手遊びや童謡が好きで


みおと、ゆうなちゃんを相手に

ピアノ伴奏で 手遊びや童謡を楽しんだ


こーゆーの 楽しいなぁ~♪




みおは、相変わらず ゆうなちゃんが持ってきた

ぽぽちゃんを欲しがるけど


「貸して」が恥ずかしくて声にならなかったり


2人で「貸して」 「いやや」

と 取り合ってみたり してた



2人とも、どうしたら自分のものになるか


大人に助けを求めるんやけど


私は、2人の心がドキドキと動いてるのを見て

にやにやしてしまう


同じおもちゃを2個用意したり 

仲裁にはいったり できるけど


私は、お互いに

相手にも気持ちがあることや

自分の思い通りにならないこと

を感じて欲しいと思ってる



取り合って、負けて 泣いたら

私の出番


ぎゅーっと抱きしめてあげる



そしたら、また そこから自分でやってみよう

こうしてみようって考えたらいい



じゃりみちで歩きにくいからって

抱っこするんじゃない



自分でどうやって歩いたらいいか考えて


こけて


泣いたら、私の出番


痛かったねって、ぎゅーって抱きしめる



そこから またみおが歩こうと思うのを待てばいい





みおには、

花を見てきれいと思ったり

けんかして 悔しいって思ったり

うまくできなくって 悲しかったり


いっぱい心を動かして欲しい



私は みおの思いに共感したり

受け止めたりするだけ


みおの 経験を奪っちゃいけない


私が 大事にしてるのは

みおの 心を ドキドキや わくわく シクシク

と動かすこと












お昼ごはんをゆうなちゃんと

一緒に食べて

解散し

みおは、昼寝をしたんやけど


いつも1時間半ほど寝てるのに

今日は 30分で


「ゆうなちゃん、また来るかなぁ」

って言いながら 泣いて起きてきた


ゆうなちゃんと 遊ばなあかんと思って

早く起きたらしい



楽しかったもんねニコちゃん





いつもより早く起きてきたから

おやつに ホットケーキつくったよ


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どや顔でこねる みお


昨日の朝、寝起き みおがむせて咳をした


いつもより お昼寝が長かった



そして、夜中 何回も咳をして起きた

むせて しんどそう


むむ、風邪なのか?


たかが 咳なんやけど

この病気にとって、されど咳



一気に緊張が高まる


今日は、いつ救急車を呼ぶことになるかもしれない

覚悟をして過ごした



雨が降っていることもあって

ひきこもり


みおは、久しぶりに朝寝をした


やっぱしんどいのかなぁ





ま、私がぴりぴりしてては みおも楽しくない


覚悟だけして 一緒に遊ぼうおーっ!



みおは、スプーンを持ちはじめた時から

スプーンの先をつまむようにして持つ

(グーで握りこんで持たない)


お絵かきをするために

握りやすいペンを渡してもそう


つまんで持って描く

だから、お絵かきの線が細い


昨日、そのことについて作業療法士さんに少し話を聞いてもらった


やはり、握りこむ力

手首の力、総して筋力の弱さからくるのではないか



その後、担当の先生とも話して


手を開いたり 閉じたり

握ったりする遊びを取り入れていこうっていう話になった





なので、今日は 早速 小麦粉粘土遊び


みおよ、こねるのじゃ~ 笑




まずは、粉の感触遊び


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水、油をちょろっとずつ足す


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今日は、みおに力を使って欲しいから

ちょっと固めの粘土にした



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私と一緒に こねたり 伸ばしたり、ちぎったり・・・


久しぶりにやったら 手の使い方 遊びかたがうまくなってた





うん、継続してやっていこう~♪




さて、今日 ばあばちゃんとみくちゃんから

バレンタインの贈り物が届いたよ



ばあばちゃんからは、チョコレート


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郵便物の中に、新聞をコピーしたものも入ってたんやけど



福島のお菓子屋さんのチョコレートを 

大阪のデパートで売るっていう記事を読んで


ばあばちゃんは、早速 次の日

電車を乗り継いで デパートにそのチョコを買いに行ったらしい


さすが、あふれんばかりのボランティア精神



福島沿岸で採れる塩がまぶしてある

塩キャラメルチョコ


味わって、いただきますアリガトウ


そして、みくちゃんからは手作りチョコ

&みおも食べられる スイートポテトが入ってた



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タッパーで送ってきてくれるあたりが

みくちゃんっ 笑




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「なあ、なあ もういっこ食べたい~」

と言いながら ラップと格闘してる みお



喜んで食べてたよ


ばあばちゃん、みくちゃん ありがとう


さて、私と母からもプレゼントをもらい

職場の方

みくちゃん、ばあばちゃんからも

チョコをもらった パパ



ホワイトデーを楽しみにしてますよheart


      みんなより 笑






みおは、ごろごろすることが多かったけど

鼻水、熱はなし

日中は咳もでず(寝てるときは出てたムンクの叫び



なんとか、のりきれますように



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見た? 


すごいね








日曜、パパも一緒に公園に行ったよ






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パパの報告通り みお、階段一人で登れるようになってた~




本人も ちょっと自信つけた様子




嬉しいな












今日は、母についてきてもらってじゃがいも組へ




今日は、みおは先生たちに見てもらって




担当の先生と私とで 個人面談やった(後期の課題・評価)








健康、生活(食事や 排泄など)、遊び




について




ひとつ、ひとつ みおの今の姿、次のねらい、それにむけて今後の取り組み




を話してもらった






みおの様子が細かく書かれていて


すごく みおのことを丁寧に見てもらえてるなあと感じた






最後に質問があれば…と、いうことだったので

先生に、私の課題みたいなもの


みおとの関わりで もっとこうしてあげたらいいのに みたいなことがあれば


教えて欲しいとお願いした








すると、先生は




いつ発作がおきるかわからんっていう


緊張感のなか




毎日 過ごしてると思う




その中で、みおに発作がおきひんように神経をつかいながら




みおの遊びを考えたり

楽しく過ごせるように、生活習慣を身につけられるように…
と、みおのことを大事に育てているのがわかる


パパと協力して頑張ってるって 褒めてくれた








そして、毎日 緊張した状態やろうから





せめて、ここでは 私が緊張を少しでもゆるめられるように
リフレッシュできるように…って、思ってた

って、ポロポロ涙しながら
話してくれた

つられて 私も泣いた




みおのことを大事に思ってくれて
私のこと 認めてくれて

私たち親子を支援してくれて

本当、素敵な先生に感謝

先生が担当で良かった



そして、素敵な先生に出会わせてくれた みおに感謝


私は、本当、人に恵まれてる






最後に、今日はパパの誕生日やったよ

ハッピーバースデーを歌ったよ

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パパ、おめでとう
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