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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

木曜日は、ひろちゃん&ひなちが来てくれたわ~い


みおは、ひなちが遊ぶ おもちゃが気になって 気になって・・・


なんでも、ひなちと一緒
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あまりに、ひなちのおもちゃを狙うもんやから

何度もケンカ勃発 笑


ひなちが、遊んでるおもちゃを 

何度も取ろうとして・・・


結局、ひなちがゆずってくれたものの

ひなちが、離れて行って

ボーゼンのみお



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ひなちを怒らせてしまった ドウシヨウ・・・


怒っているひなち



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2人とも めっちゃ可愛いなぁキャーハート



ひなちを、怒らせては 何度も固まっていたみお


相手が怒ってるって なんとなく理解できてる様子

すごい!!


パパが帰ってくるの遅い週間で お風呂も困ってたんやけど

ひろぴーが みお見てくれてる間に

入れたし、助かりました汗



どうもありがとうアリガトウ



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玄関を開けると 




春の風がふわーっと入ってきた




あったかい


花粉をいっぱい運んでるような・・




わくわくする風




久しぶりの感覚










昨日と 今日と、公園へ




(また、貸してが言えず 無言で借りたおもちゃ 




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今日は、保育園児たちがたくさん来てて




3歳児クラスの子たちの 




色オニにみおは近づいていき・・・






一緒に走って 楽しんだ








昨晩、パパの次の休みが 来週の土曜日までないことが発覚し


しかも、今週は日曜日まで 毎日遅い




こーゆーとき 困るのがお風呂






みおも入れられへんし


私もパパが帰ってくるまで入られへんし・・






と、思ってたら 今日は 母が来てくれた


助かりやんす






色々 写メを撮ったので


昨日と 今日の あれこれ・・・・




まず、ひなちの顔の物まねをするみお 


ひなちが、ほっぺをふくらまして 怒ってるとこを


まねてる 






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おからあそび

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遊びこんで にぎにぎするんがだいぶ うまくなった




またしよう








昨日の 晩ごはん

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カニ雑炊と、 鶏ハムの湯汁で


セロリやカブ、新玉ねぎ、きゃべつ、大根、しいたけ・・などを煮込んだ野菜たっぷりスープ




鶏ハムでバンバンジー




ひろちゃんにもらったカレイ








今日の晩ごはん






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塩こうじに漬けこんだせせりと


まるちゃんがくれた 八尾の若牛蒡の炊き込みご飯




色んな野菜と 鶏のスープ




アボカド、新たま、鶏ハムのサラダ




パパが作ってくれた ウスターソースで鶏肝を炊いたん








日によって、みおは食べムラがあるんやけど


昨日と、今日はよく 食べてた~





そして、新聞より




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研究資金を 教授自ら 集めなければならない




国のシステムに 落胆・・・






研究者が 研究に没頭できるように


なんとかならんかね
















昨日と今日の 感じたこと 徒然でした・・・




酵素をとるために
パイナップルも食べてます

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みくちゃんに無許可で写メ載せたから
怒られたら 削除しよっ(笑)

月曜日は、パパ休み


で、一緒にじゃがいも組へ






今日は、大事な話し合いがあった






先日から 思っている 療育への 不安、不満






みおは、先生に見ててもらって


(通常のじゃがいも組)

療育の園長・民間委託されてからの園長


そして パパと私で  




話をする機会を設けてもらった






まず、引き継ぎに関すること




子どもたちに1番負担がないように



民間に委託する準備として、委託後の職員がこどものことを知ろうとしたり
1日の流れをしるために
、研修にこれないのか

4月に民間委託後 そこから 手探りではじめてもらっては困る


みおや、通っている子には 毎日が大事なんやから



で、バスは希望する子が 皆 乗れるようにしてほしいこと




民間委託されるにあたって


重度の障害を抱えていたり、うちのような特殊な配慮が必要で




受け入れてもらえなくなる子がでたりはしないのか




儲けが優先されて




子どもが定数をオーバーしたり




サービスの質がおちるのではないか






市は、民間にマル投げ委託して




その後は、介入できなくなったら






たとえば 受け入れてもらえない子がでた場合




その子の親は 泣き寝入りするしかないのか










まー、とにかく






私たちが みおの親になって




病気と戦いながら




発達の遅れがある子を育ててみて






わかったこと




困っていること






を、はなし 聞いてもらった




そして、1つずつ 話を聞かせてもらった










今の 財政状況 これからの見通し


今後のビジョンなど




話を聞かせてもらうことができた






私たちが 療育を受けたいと思った子が 受け入れてもらえないということがないように とか


  バスをもっと増やして とか




話をしても




ソフト面も ハード面も 変えることは難しいと思う




福祉施策に対するお金がないこともわかってる








けど、保護者として声をあげていかなくちゃ




障害をもった子の 親の気持ちは伝わらない



これから先、障害をもって生まれてきた子が
少しでも生きやすくなるように
出来る限りのことしたい!!って宣言してきた

ふんがーっ(笑)

自分の置かれている立場を考えると


よくこんなことを・・・って 感じやけど






今日は 私たちの話を聞いてもらえて


また、お偉い方の話を聞かせてもらえて ほんと良かった






今後も みおを育ててわかったことを活かし



自分の出来ることを考えていきたい














さ~て


で、療育終了後




みおは 車で寝かしつけながら




ひろちゃん家に遊び行ったよ






お手々つないで お散歩

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待って 待って~




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ひろちゃんが、にゃんと 今日もカニ鍋をご馳走してくれた




ありがたき幸せ




しかも、明日の食料 カレイの干物やら・・


までいただいた






ありがたや、ありがたや~






みおと、ひなちは お互い響き合って


すごくいい関係のように思う






私も みおも


いい友達がいて




これまた ありがたや ありがたや~




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