みお、8歳のお誕生日
みおとこの日を家で迎えられて
何よりの幸せ
ありがとう
おめでとう
2017.6.9
おめでとう
おめでとう
続きまして
フライングで誕生日のお祝い❶
2017年の発作の記録
1月 熱での発作 1回
2月 熱こもりでの発作が2回
３月 熱での発作が1回
ちなみに、発作がおきたらほぼほぼ救急車のお世話になってて
病院で入院か帰宅かをドクターと相談させてもらって決めてる
発熱のときは、入院
入院のときの措置は
だいたいこんな感じ
だいたいこんな感じ
以上、病気にまつわるあれこれ
明日はみおの誕生日！
次は楽しい記事を書ーこおっと
2016年の発作のまとめと病気のこと
んー、書くのも気が重いや🤦♀️
まず、1月〜3月
おめでとう！
4月 小学校入学
みおの住む地域では朝、近所の子どもたちが集まって班になって通学するんやけど
みおは、いつ発作がおきるかわからない&すぐに救急車を呼んでほしい
ので、ヘルパーさんについてもらえることになった
登校班で近所の子みんなと歩いて行きながら、みおの隣にはヘルパーさん
小学校の教室で先生に待っていてもらい
教室でヘルパーさんから先生にバトンタッチ
帰りも教室から家まではヘルパーさんと、一緒に歩いて帰ってくる
学校で発作がおきたときの対応は年長のあいだ 一年かけて、小学校の校長先生方と話し合い、みおの休み時間やトイレも、常に担任の先生がみおを見てくださっていて
発作に対応、救急車を呼んでもらうことになった
国語や算数は育成学級をベースに、音楽や体育は一年生と一緒に、で本人の様子や思いを大事にしながら
・・・
という感じ
よっ、ピカピカの一年生！
梅雨から夏へ
いよいよ、ヘルパーさんと学校、家の往復歩くのも
暑さが厳しくなってきた
水を吹きかけてもらって、
首には冷たいのまいて
日傘さして
ってしてるけど、暑い
で、とうとう梅雨の蒸しーっと暑いある日
学校から歩いて帰ってきて 家に着いて玄関座ったとたん発作
完全に暑さでこもり熱やー
それから、帰り道は
しばらく涼しくなるまで 学校まで車で迎えに行き帰ることにした
4月〜6月は、そのときのこもり熱での発作1回
学校のプールはすごく、楽しんでた
夏休み
8月
そして、秋
心の、出産に伴い
パパが2カ月産休をとらしてもらうことに
心〜
お誕生おめでとう！
涼しくもなってきて
パパが産休のあいだは
みおの学校の行き帰りはパパが 一緒に歩くことに
10月 熱こもりで発作1回
んー、書くのも気が重いや🤦♀️
まず、1月〜3月
熱での発作が1回
無熱が2回
インフルエンザBにかかって群発
幼稚園、卒園！
4月 小学校入学
みおの住む地域では朝、近所の子どもたちが集まって班になって通学するんやけど
みおは、いつ発作がおきるかわからない&すぐに救急車を呼んでほしい
ので、ヘルパーさんについてもらえることになった
登校班で近所の子みんなと歩いて行きながら、みおの隣にはヘルパーさん
小学校の教室で先生に待っていてもらい
教室でヘルパーさんから先生にバトンタッチ
帰りも教室から家まではヘルパーさんと、一緒に歩いて帰ってくる
学校で発作がおきたときの対応は年長のあいだ 一年かけて、小学校の校長先生方と話し合い、みおの休み時間やトイレも、常に担任の先生がみおを見てくださっていて
発作に対応、救急車を呼んでもらうことになった
国語や算数は育成学級をベースに、音楽や体育は一年生と一緒に、で本人の様子や思いを大事にしながら
・・・
という感じ
梅雨から夏へ
いよいよ、ヘルパーさんと学校、家の往復歩くのも
暑さが厳しくなってきた
水を吹きかけてもらって、
首には冷たいのまいて
日傘さして
ってしてるけど、暑い
で、とうとう梅雨の蒸しーっと暑いある日
学校から歩いて帰ってきて 家に着いて玄関座ったとたん発作
完全に暑さでこもり熱やー
それから、帰り道は
しばらく涼しくなるまで 学校まで車で迎えに行き帰ることにした
4月〜6月は、そのときのこもり熱での発作1回
学校のプールはすごく、楽しんでた
夏休み
8月
発熱で発作1回
9月
夏風邪で発作群発
ICUに入院
熱こもりで発作1回
そして、秋
心の、出産に伴い
パパが2カ月産休をとらしてもらうことに
心〜
お誕生おめでとう！涼しくもなってきて
パパが産休のあいだは
みおの学校の行き帰りはパパが 一緒に歩くことに
10月 熱こもりで発作1回
と、
パパが産休のあいだに、みおとの思い出を作りたい！
と、たっての希望でふたり旅に行きたいと申し出る 笑
行き先は、みおの行きたい&病院もあるであろうUSJに
みおは、パパとのふたり旅を、めちゃくちゃ楽しにしてて
旅行の前日
荷物も用意して
お風呂に入って、あがったところで
発作・・・
みおがすごく楽しみにしてたのに、救急車を呼んでみおが病院に運ばれていく姿に母、涙
そして、体調を整え
仕切り直して
USJへ
今回は、心配すぎるから
USJのとなりのホテルで私も心と待機しておくことに
ホテルでみおの昼寝もできるしね
午前中USJで遊び
お昼寝をしに嬉しそうに帰ってくるみお
午睡後、再びUSJに行き
しばらくして
パパから発作がおきたと電話
やっと乗り物に乗れるってところで
発作がおきたらしい
で、救急車を呼んで
待っているあいだに、みおの発作が止まったので
救急車は、引き返してもらい
スタッフの人に
車椅子を貸してもらって
ホテルまで帰ってきた
意識は戻ってるものの悲しそうなみお
はぁ、なんでなんや
ここから熱が出て群発してきたりするのも、怖いので家に帰ることに
みおは、ホテルに泊まるのをすごく楽しみにしてたけど
ごめん
ぐったりしたみおを連れて
2時間しか滞在してないホテルに宿泊代金を支払い
帰ってきた
はぁ
みおと、同じ病気でたたかうお友だちが、笑顔で過ごせる時間がたくさんありますように
と、たっての希望でふたり旅に行きたいと申し出る 笑
行き先は、みおの行きたい&病院もあるであろうUSJに
みおは、パパとのふたり旅を、めちゃくちゃ楽しにしてて
旅行の前日
荷物も用意して
お風呂に入って、あがったところで
発作・・・
みおがすごく楽しみにしてたのに、救急車を呼んでみおが病院に運ばれていく姿に母、涙
そして、体調を整え
仕切り直して
USJへ
今回は、心配すぎるから
USJのとなりのホテルで私も心と待機しておくことに
ホテルでみおの昼寝もできるしね
午前中USJで遊び
お昼寝をしに嬉しそうに帰ってくるみお
午睡後、再びUSJに行き
しばらくして
パパから発作がおきたと電話
やっと乗り物に乗れるってところで
発作がおきたらしい
で、救急車を呼んで
待っているあいだに、みおの発作が止まったので
救急車は、引き返してもらい
スタッフの人に
車椅子を貸してもらって
ホテルまで帰ってきた
意識は戻ってるものの悲しそうなみお
はぁ、なんでなんや
ここから熱が出て群発してきたりするのも、怖いので家に帰ることに
みおは、ホテルに泊まるのをすごく楽しみにしてたけど
ごめん
ぐったりしたみおを連れて
2時間しか滞在してないホテルに宿泊代金を支払い
帰ってきた
はぁ
11月 熱での発作 1回
以上、2016年の発作
ばくっと
ばくっとしすぎてる
そして、新年 2017
みおと、同じ病気でたたかうお友だちが、笑顔で過ごせる時間がたくさんありますように