ゆうくん、今週は外来でした
呼吸器外来、トリロジーの部品の問題で
他社の呼吸器に切り替えるか
我が家は、胃ろうの手術の時に一緒に切り替えられるなら交換しようかと、今は、考え中。
そもそもがアメリカで、きちんと点検を受けてなかったcpapの呼吸器の話らしく…
ゆうくんは気切しているので、呼吸器フィルターもあるので、そこまで心配しなくて良さそうなので、まぁ今はトリロジーのままで良いかな～って思ってます。
ゆうくんには、トリロジーが合っているし
取り敢えず様子を見ます。
ゆうくん。この頃色々なパターンでの発作が多く、体重も増えたので、イーケプラを体重分の量に少し増やし、ダイアップは出来るだけ１日１回にして、２回目はトリクロで様子を見ようと思います
色々と主治医に相談し、外来終わり～
外来では、久しぶりにお友達とママさんに会えたり 会えて嬉しかった～
会えて嬉しかった～そして…ゆうくんは、月曜日～土曜日。
週６日ディに行き、お母ちゃんと出勤
皆勤賞です
朝の会には、プレーリーくんを装着して、短下肢装具も、装着して、補聴器つけて完了
このスタイルで、毎朝 朝の会に参加
七夕はね
前日に、みんなで作ったゼリーを触って感触遊びを楽しんだょ
おぃらの今年の願いはね…
叶いますように…
そしてそして、今日はね
おぃらのマブダチけんちゃんと、初めて隣どうしに座って、初めてのツーショット
同級生のけんちゃん
同じ日に通っていても、お互いに呼吸器でベッドにいる事が多いから…
なかなか触れ合う事が無かったの…
でもね、今日のスタッフみんなが提案してくれ、叶えてくれたの
けんちゃんと、お友達と一緒に並んで
ビアノの生演奏を聴いたんだ
みんなの大好きな「虹」や「ドラえもん」「トトロ」…音楽の先生がビアノをひいてくれたの
みんな可愛いくて可愛いくて、スタッフの気持ち、行動が本当に嬉しかった～
心に残る時間を過ごせました
児発…本来の姿だなぁ
呼吸器の子でも、色々な経験をしたいね
寝たきりちゃんでも、どんどん起こしたい
呼吸器の子でも、周りの大人次第で何でも出来るんだと思います。
また、けんちゃんと隣どうしで遊ぼうね
春になったら、一緒に小学生だょ
今のディが出来るまでは、
ゆうくんの居場所は自宅と、病院だけでした。
受け入れてくれる施設は、全くありませんでした。
自分の人生かけて、今のディを立ち上げて下さった理事長さんに、感謝です
そして、携わって下さる皆様に感謝です
「おいらたちにとって
バリアフリーな社会になりますように」
」呼吸器の子の前に、一人の子どもです
子どもらしく、たくさん遊びたいよね
明日も、たくさん遊びたいね