火曜日、水曜日と２日続けて外来でした。
火曜日は、泌尿器科の造影検査。
脊髄髄膜瘤もある優羽くん
約２年ぶりの造影検査でした。
膀胱にオシッコが溜まると、少しずつ溢れた分だけオシッコが出ている優羽くん。
導入のケアも必要か…難しいところで。
来月に圧をかけての検査をします。
自尿とは言えないのかもしれないけれど、１日トータルで300ccくらいは排尿あり。
悩ましいところかなぁ……
水曜日は、心臓と呼吸器外来でした
心臓の先生は、アメリカにお勉強に行っているので新しくはじめましての先生でした。
とても丁寧な優しい先生で、ホッとしたお母ちゃん
深く眠ると、心拍 60台まで低下する事があり相談。
来月に、久しぶりに心電図をとる事に
エナラプレスは量を増やさず、そのままで内服。
そして、呼吸器外来
今まで使っていたビボナのカニューレが生産中止となり、突然新しいカニューレに変わる事に…
やっぱり、噂は本当だったんだ
優羽くんは、シャイリー
こんな感じ
急遽、新しいカニューレに交換し…
交換した感触はビボナと変わらないような…
でも、バンド固定の羽？のところは、ビボナはストレートタイプでしたが、シャイリーはVタイプ
V タイプしか、今は無いそうです。
バンドを入れる穴は、ビボナは丸型だったけど…
シャイリーは、三角っぽい感じで…
やや入れにくい。
呼吸器を付けるところが、ビボナより短く
バギングがややしにくく、呼吸器がやや外れやすいです。
馴れるしかないです
そして、けいれん発作時の対応について相談し、ダイアップ処方して貰いました
まだ体が小さい優羽くんなので、半分に切って使用します。
spo2低下した時にのみ使用。１日２回まで。
それ以上のけいれん発作は、救急搬送です。
優羽くん 体重 6,162g 身長 72cm
初の６kg超えました
なので、イーケプラを少量増やしました
ドウカ…けいれんが落ち着きますように…
あとは、旅行の相談もしました
まずは沖縄
来年に予定して、情報と、書類を集めて申請する
飛行機に乗るには、数々の申請が必要
時間をかけて、準備する事に。
受け入れ病院は、オッケーでした
次に、大阪
主治医の先生も、全面的に協力をしてくれると言ってくれたので…
先生と、受け入れ病院と、周りの方々の協力を得て… 大阪もあり。
あとは、電源確保やら、酸素確保をする為に…
色々と準備をしていこう。
次に宮城県
一番近いので、まず行きやすいかな～
仙台、松島、石巻を目的に
今年は、大阪か宮城かなぁ……。
ギリギリまで悩もう
先生とも話しましたが…
「行ける時に行こう」
」旅費も…恐ろしくかかるけど…
家族で、やっぱり行きたいので頑張る
色々と情報を得て… 不安を減らして…
マイペースに行こうと思います
外来では、久しぶりにお友達&ママさん、パパさん達にも会えて、色々話したり
充実した外来でした
残念ながら…写真は全て消えちゃったけど(涙)
これからもマイペースに家族時間を、楽しく過ごして行きたいと思います
データを無くしたお母ちゃんに、お友達ママさんが、以前の写メをLINEしてくれました
ともちゃんママ～本当にありがとう