入院57日目☺生後11ヶ月

2月15日で優羽くん 生後11ヶ月を迎えました




私の職場スタッフ里美ちゃんにカエルさんプレゼントを頂いた優羽くん

「里美ちゃんいつもありがとう」



こんなに穏やかに11ヶ月を迎えられるなんて全く思っていませんでした

抗がん剤治療はやらず…通院で腫瘍マーカーの検査を重ねていこうと思います
まだ体も小さく心臓にも孔が空いている優羽くんには負担が大きく…何の為に治療をしているのか分からなくなってしまうかもしれない…  なので退院を選びました

そして優羽くん3200g前後をキープしてましたが…3080g…痩せた…

ミルクを40cc→45ccにアップしました
体重が戻ると良いなぁ…





2月17日は、次女あげはの９歳の誕生日でした



リクエストは「すみっこぐらし」でした



あーちゃん、お誕生日おめでとう



年末からもめていた学童保育、保育園の継続…時間がかかりましたが認可がおりました

私の市では「子の介護」での保育園、学童保育の前例がなく、優羽くんのような重度障害児もいない
今回またしても「前例がない」って事で学童保育、保育園の継続で役所さんと何度も話し…色々とありました
主治医の意見書、嘆願書、私のタイムスケジュール、病院側から直接役所に連絡してもらい、学童の先生も何度も役所に足を運び…やっと認可がおりました

「働かない」じゃなく「働けない」事を少しでも理解して貰えたかなぁ…


重度障害児を抱えても何ら変わらない日常が送れる社会になって欲しいと願います