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先天性巨大色素性母斑を持つ娘

先天性巨大色素性母斑という病を持って生まれた娘についてのブログです。
同じ病に悩んでる方との情報交換の場になったり、知らない方に知っていただけるきっかけになればと思い始めました。

何日か前に、外来で病院へ行ってきました!


再発が見られることと、新たに手の甲と指の付け根の母斑が目立ち出した事を先生と話し合いましたびっくりマーク

母斑治療は、ゴールをどこに持ってくかで終了となることを再度認識する日となりました。

完全に綺麗な肌はまず無理。

だけど、その中でもできるだけ綺麗にするのか。それとも癌化リスクを減らすために最低限の手術をして、ある程度母斑細胞の再発が見られなければ良しとするのか。

ここは本当に悩ましいところです。

手術を受けて全身麻酔のリスクを背負うのも、痛みを伴うのも全て本人なわけで赤ちゃん泣き

でも、きっと今受ける手術の痛みは覚えては無いはず。覚えてないうちに、見える部分に関しては少しでも正常な肌に近づけてあげれるようしてあげるべきか。ましてや女の子。

でも、それすら私たち親の考えでしかなくて本人は、そのままでも気にしないかも?

いや、でも、、、、


と、とにかく考えても考えてもこればっかしは難しいです😭



それでも、主人の「少しでも綺麗になる可能性があるならかけたほうがいいんじゃない?」という一言で、今回は再手術を決めました。



手の甲と指の付け根の母斑は日々濃くなっています。

先生からはキュレッテージで効果が望めるのは今回が最後でしょう。との事。

今回手術を受けてみて、再度再発が見られる所には別の手術法に切り替えていく事になりそうです。


まだ産まれて6ヶ月。

その中で2回も痛みを負わせてしまうこと。


最近忘れかけていた「ごめんね。」の感情がまたではじめてきました泣くうさぎ泣くうさぎ