ところで、お正月といえば年賀状。
本来なら「あけましておめでとう」と伝えるべき年賀状だが、
我が家のこの状況でオメデトウ、と書くのも
なんとも抵抗がある。
かといって、我が家の今の状況を年賀状で伝える、
というのはもっと抵抗がある。
そこで私はこのブログのURL(ブログでもこう言うのか?)を
年賀状の隅の入れた。
いままで、私がこのブログを書いていることは
以前の、そして今の職場の
それぞれ一人ずつにしか伝えていなかったが、
年賀状を見て、このブログを訪れる人がいるかもしれない。
それによって、わざわざ言葉で伝えなくとも
我が家の現実を分かって貰えるのではないか、
そう楽しようと思ったからだ。
今まで私はこのブログ内で
旦那の病名をはっきり書いてこなかった。
旦那の気持ちを慮った、と言う事もあるが、
私自身、この現実が重く、公表する勇気がなかった、
と言えるかもしれない。
でも、このブログを、もし知人が読めば
「一体何の病気だろう?」と気になるだろう。
だから今まで言葉を濁してきた旦那の病名を
ここに書いておこうと思う。
病名は「線条体黒質変性症」。
症状的にはパーキンソン病に似ているが、
脳の黒質部分に変化が出てくる
100万人に3~5人という難病で、
今のところ発症の原因も、治療法も全く分かっていないらしい。
初めは(二年前くらい)左肩の痛みから「五十肩か?」と
暫くゴルフをやめてみようか、程度だったのに、
徐々に身体の変調は広がっていった。
それでも病院の検査には何の異常も見られず、
病院を変え、疑われた病名はパーキンソン病。
(その時もかなりショック!?)
だけど薬が効かず、その後の再検査で
やっと今の病名にたどり着いたのが今年に入ってから。
今はリハビリにも通い、なんとか自分で歩いているが、
その足元は正直おぼつかず、
椅子からの立ち上がりや歩き始めに
人の助けが必要となる。
日常動作もかなり緩慢になり、着替えや入浴なども
子供達の「介護」に頼っている。
でもなんと言っても大変なのは夜中の介護。
旦那は病気が原因で夜中に2回~4回もトイレに立つので、
布団から立たせてあげなければならないのだが、
これが結構重労働。(おまけに今は寒い!!)
私が夜勤の時には、次男が私の布団に入り、
夜中の起き上がりを手助けしてくれているので本当に有難い。
正に“見直したぞ、次男!!”だ。
(寝穢い長男は夜中起きられないし、
小学生の三男には、旦那の体重は重過ぎる)
この先、旦那の症状が進み、介護が大変になれば
このブログを書く余裕もなくなるかもしれないけど、
出来るだけ書いていこうと思っている今日この頃。