7日は脳神経内科の受診でした
重症筋無力症の特定疾患認定が下りたので
そのチェック診断のようなものをしました
お正月休み明けの外来は
とても混んでいて
話はあまり聞いてもらえませんでした
今の症状は
体の動きはとても良くなりました
体がピクピクなったり、
こわばったりすることは時々ありますが
動けなくなる事は今のところありません
後ろに動けないのは相変わらずです。
目は見にくくなり
右を向くと二重に見えるのは変わりありません
ただ、1番は
恐怖心
1人でいるときの不安
気を紛らせないといられません
1人で出かけるのは
ものすごい勇気が必要です
これについて
心療内科に行くように言われました
できれば1カ所で診て欲しいのに
また話をややこしくなります
しかも
紹介状書いてくれない
診療情報見てもらってと。
マイナンバー保険証で
どこまで共有されるのでしょうか
これ以上薬を増やしたくありません
明らかに病気に対する不安
仕事の不安
お金の不安
生活の不安
将来の不安
不安で当然です
スティッフパーソン症候群は
認知度も低く
治療法も確立していません
わかっているのは、
進行性の病気であると言う事だけ
それもどれぐらいの速度で
進行するのか不明です
1部の医師しかわからない病気
恐怖であって、当然だと思うのですが
でも、とりあえず
心療内科に行って
話を聞いてもらおうと思います
良い解決法があれば良いです
しかし、今朝は
うっすら雪が積もってました
道路はまだ凍ってます
なので断念しました
