思っていたのと違ったことは
スティッフパーソン症候群
重症筋無力症などの病気になったこと
3月11日は脳神経内科の受診日でした
訴えても聞いてるのか聞いてないのか
よくわかりません
現在の症状は
息苦しさ・咳が悪化してます
これはアレルギー科にお任せ
恐怖感・不安感は心療内科にお任せ
スティッフパーソン症候群
こちらはプレドニン服用開始してから
動きが良くなっています
でも
階段と段差は杖や手すりがないと無理
広い場所でつかまらずに立っているのも無理
食事を載せたトレーを運ぶのも無理
重症筋無力症は
目のぼやけかたが悪化しています
右を向いたときは完全に二重
寝たときに上と左を向いたときも二重になりました
そして今回の医師の話
「重症筋無力症の治験があるんだけど、
受けてみる気ありますか？
強い薬になります
スティッフパーソン症候群には
効果があるかどうかわかりません」
突然聞かれてびっくり！
なんて薬かわからないし
具体的な説明ないし
副作用とかの説明もないし
「わかりません」と答えたら
じゃこのまま様子を見ましょうと
同じ薬処方で終り
スティッフパーソン症候群と
重症筋無力症は相反しているので
どうしたら良いかわかりません
スティッフパーソン症候群の薬が
重症筋無力症を悪化させているのは事実
でも
やめたらまた硬直する
重症筋無力症の治療を進めたら
スティッフパーソン症候群が悪化するかも？
そんな不安もあります
医師が分からない事を
私が考えても分からないけど
どうしたらよいのだろうね
