”スティッフパーソン症候群”

珍しい病気です

患者数が少ないからか

難病指定が認められません

治療も研究も進みません

わかっている事は

中枢神経系にまつわる病気であり

進行性であるという事だけ。

症状は様々であり

いつどんなふうに進行するのか

毎日恐怖で怯えています

ほとんどの医師は、この病気を知りません

だから

本当はもっとたくさんの患者さんが

いるかもしれません

スティッフパーソン症候群という病気があること

たくさんの人に知ってほしいです。