どうですか?と聞かれ

①骨折の話

②咳と息苦しさが続いてる

③2月の甲状腺の血液検査の結果見せる

④目が見えにくくなってる。

 

これしか伝えられなかった

 

骨折は薬の影響もあり時間がかかるかもと。

咳と息苦しさ、甲状腺についてはそれぞれの所で診てもらってと。

目に関しては一応聞いてくれたけど

これは重傷筋無力症のスケール診断の一つ

 

そして診察

目をつぶる

ほっぺを膨らます

太ももをあげる

万歳する

あとは項目に沿って質問に答えるだけ

 

これで診察終わりです

次回採血と言っていたのにそれすら忘れていた

 

診察の結果

「全体的に落ち着いているようなので

このまま経過を見ましょうと」

 

診察が終りました

 

私は伝えたいことの半分も言えていない

紙に書いていったこともありましたが

見てくれませんでした

 

確かに大きな変化はありません

日常生活は外に出ることなく行えています

でも

毎日 具合悪いのです。

咳は半年以上続いているし、息苦しいし、

怠いし

目はどんどん見えにくくなってるし

 

確かにスティッフパーソン症候群の症状は

時々筋肉の一部がピクピクするだけで

大きな硬直は起きていません

重症筋無力症の目の症状は悪化傾向でも

スティッフパーソン症候群の治療のせいだから仕方ない

 

めまいも気持ち悪いのも怠いのも

すべて薬飲んでるから仕方がない

 

だからといって

次の治療に進める必要がないのは分かる気がする

 

 

でも

病気について、状態について

ちゃんと聞いてほしいの

一緒に治療してほしいの

 

私の主治医はだれですか?

 

骨折して骨密度も下がっています。

骨粗鬆症の薬1つで大丈夫ですか?

目は眼科の診察受けなくて大丈夫?

不安ばかりです

 

久しぶりの外出

自分でも驚くほど体力が落ちていました

 

骨折で外に出れなくて

ストレスもたまってて

やりきれないのです

 

一気に書いてしまった

書いたら愚痴ばかりになりそうで

書けなかった

 

結局書いちゃったけど

読んでくれた方

ありがとう