今日、やっとやっとや～っと、障害手帳・特児・児福の申請に行くことがでしました
ほんっとうに長かった。。
参考になるかどうかわからないけど、ここに辿り着く方がいるかもしれないので、記録に残します
ちなみにうちの子は早産の未熟児(32w、1130g)なので、発達はここにのせている実月齢より2カ月ほど遅い修正月齢でみていくことになるのですが、わかりづらくなるのでここでは実月齢のみを書きます。
生後8か月
生まれたＹ病院にて、新生児スクリーニングの結果がリファーだったのに、カルテを見直していて気付いたとドクターに謝られる。
難聴告知。
もう一度ABR施行、リファー。
Ｋ病院紹介状もらう。
生後9ヶ月
Ｋ病院受診。
補聴器をすぐにでもしたいと言うが、まずは検査をと言われ、ABRをしたばかりだったこともあり、1か月後にABRとASSRの予約をとる。
生後10ヶ月
ABRリファー、ASSRは低音に少し反応あるもほぼスケールアウト。
やっと両耳補聴器を装用。
生後11か月
障害手帳の件を申し出るも、少し様子を見たいと言われる。まだ小さいので申請するとしてもまずは3級からと言われる。
補聴器の調整１、２回。
Ｋ病院は人工内耳をやっておらず、人工内耳できる病院に転院を申し出る。
紹介状もらうが、障害手帳は転院先でと言われる。
生後12か月
Ｓ病院に転院。
鼻も悪いので内服開始。
ABR施行、スケールアウト。
COR100db。
ろう学校へ通い始める。
1歳1か月
ASSR117～118db。
人工内耳外来受診。
MRIでも特に奇形なく、人工内耳可能だが、早産だしまだ小さめ(8kg前後)のため、早くても手術は６月頃と言われる。
Ｓ病院に障害手帳、特児、児福の診断書記入申請。
1歳2カ月
術前リハ始まる。
診断書は２回催促して、別件の受診でＳ病院にいたので３回目の催促に耳鼻科へ行ったら一昨日出来たとのこと。
本日受け取り、区役所へ。ちなみに診断書は2級相当となってました。
人工内耳のことを調べていくうちに、別の病院で手術をしてもらいたいという夫婦の意見になりました。
Ｓ病院が嫌というよりは、Ｍ病院に手術をしてもらいたい、と。
なので、書類がやっとやっとできたので、次回予約をして、転院の話をして紹介状をもらうつもりです。たいそう気まずいですが
うちの場合は新スク受けていたのに、なにもかもが遅く、焦るばかりの日々です。
とにかく、早く人工内耳をして、音を入れてあげたい。
今でも補聴器してれば少しは音も聞こえていますが、やはり呼びかけへの振り向きもほとんどないし、音への認識がとても低いです。
焦ってはいるけど、取り返しがつかないことだし、後悔のないように、すすめたいと思っています。
まだまだ先は長～い道のり。
でも、ここまでくるのもすごく長く感じたので、とりあえずの達成感(笑)
できるだけ早く手術の見通しが立つように、これからまた頑張ろうと思います
