青天の霹靂は誰にでも起こる

アメンバー限定記事置き土産

無事終わりました

本日、旦那さんの葬儀を執り行いました。お骨だけになった旦那さん…今はまだ義実家の家族が家にいるので賑やかだけど明日みんなが帰っちゃったら一気に寂しくなるんだろうなー。骨粗鬆症予防のお薬飲んでたくらいだから薬の影響で骨は脆くなってるのかな？と思ってたけど案外しっかりしてて骨壺いっぱいに入ってます。それだけ若かったんだよなー手元供養をするつもりだけどいつまでも大きな骨壺のままにしておけないしどうしようかな？落ち着いてからゆっくり考えよう

アメンバー限定記事バチが当たったのは誰？

旦那さんが帰ってきた

2025年　10月10日　(金)　午前5時52分最愛の旦那さんが息を引き取りました。享年　52歳あまりにも早すぎる人生の幕引きでした。死因は“肺胞出血”ということなのだけど…何故そのような出血に見舞われたのか？長年皮膚筋炎を診ている主治医ですら「理由が分からない」と言います。「抗MDA5抗体自体は血漿交換でかなり数を減らせていたし皮膚筋炎の治療としては十分効果があったんです。でも何故か肺が酸素を上手く取り込めていない状態でした。普通、皮膚筋炎由来による間質性肺炎が死因になることはあっても肺胞出血が死因になることはありません。今回、ご主人の場合は稀なケースであり病理解剖することで理由を究明することができるかもしれませんがどうなさいますか？」同疾病の患者さんの治療に役立ててもらえるならばと…旦那さんならOKするかと思い病理解剖に同意しました。そして病理解剖をしている間葬儀会社を選定。あれこれ迷った末病理解剖を終え病院の霊安室から移動する時葬儀場には向かわず自宅に旦那さんを連れて帰ることにしました。何故なら火葬場が1週間以上も空きがなく火葬場近くの葬儀場も予約が一杯ということで旦那さん一人ずっと安置室に置いておくのは可哀想だったから。お家が好きだった人ですしね。私ももう少し側にいたいし。今ではドライアイスとエアコンでキンキンに冷やされた旦那さんと同じ寝室にいます。結構寒いので冬用の布団出しました。(苦笑)10月18日(土)無宗教であり、派手なことを望まない本人の性格を思い家族葬(お別れの会)を執り行う予定です。

アメンバー限定記事秋の夜の始まりと終わり

落ち着かない日

今日、仕事に行ったら職場が休みでした。…まわるです。帰りの電車代がもったいないから1時間かけて家まで歩いて帰りました。ヒロシ風に書き出してみたけど感じ出てるかな？(職場が)振替休日になってることをすっかり忘れていたんです。それで、思いがけず1日お休みになったんだけど今日はそれがよくなかったみたいで…一気にメンタルが崩れてしまいました。家に帰ると娘がまだ家にいて。いつまでも身支度(主に化粧)してて学校に行くつもりがあるんだかないんだか分からないもんだから私もイライラして…色んな感情がごちゃ混ぜになり娘が家にいるのに泣き喚く始末まだこうやって吐き出して(客観的になれて)いるので完全にメンタル崩壊してるわけではないですがあまりいい状態ではないですよね。でも心療内科とか行く気はないんです。よく勧められますが薬に頼るのは嫌だなーって思って。そのかわり。YouTubeで見つけた懐かしい曲を聴きながらひとしきり泣いて…そうすると少し落ち着くので今はそうやって乗り切ってます。今日はこの曲。ふざけた格好して大真面目なラブソングを歌うKANさん。旦那さんにも聴いてほしいなー。

アメンバー限定記事話がしたい

看護師さんからの提案

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」(抗MDA5抗体陽性)及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、今年から高校生の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。未だICUで闘病中の旦那さん。人工呼吸器をつけて今日で11日目です。今つけている人工呼吸器は2週間以上はつけていられずもしそれまでに自発呼吸が難しい状態なら気管挿管になります。今までも何度か人工呼吸器を外そうと機会を伺っているようなのですが…鎮静剤を減らし、覚醒し始めると本人がパニックを起こし必要以上に呼吸をしようとするため(せっかく休ませている肺を酷使してしまう)結局、人工呼吸器は外せず眠らせたままにして肺の回復を待っています。肺の回復を待つ間も当然治療は進んでいて血漿交換は既に1クール(3回)終了。その後エンドキサンパルス開始。血漿交換をして一時的にMDA5抗体は減退してますがエンドキサンパルスでそのまま抑え込めるかどうか？今はその様子を注視している段階のようです。治療は順調に進んでいるものの実はここにきて副作用による合併症が出てきてしまい一進一退を繰り返しています。まずはステロイド大量投与による血糖値の上昇で腎機能が低下。前回の入院でも人工透析をしましたが…今回も人工透析になるかもしれません。それと、免疫抑制剤による真菌(カビ)の出現。これは普通、抗菌剤を使って除去できるものなのですが旦那さんの場合使える抗菌剤が威力の弱いものだったはずで…(↑前回の入院時に判明)それも治療が難渋する要因となっています。何にせよ前回の入院と同じく過酷な治療を受けている旦那さん。私は面会に行っても眠っている旦那さんの脚をマッサージしてあげることしかできません。そこで、昨日面会に行った時看護師さんからある提案をされました。「連日面会にいらっしゃってお疲れではないですか？ご主人がICUにいてご心配も多いと思うんですが私たち看護師からちょっとご提案があるんです。ICUダイアリーというものがあってこれは簡単に言えば医療スタッフと患者さん、そのご家族との交換日記のようなものです。患者さんはICUにいる間鎮静剤の影響でその記憶がないことが多くそのためICUを出られた後も精神的ストレス、不安を感じやすくなります。その予防として考案されたものがICUダイアリーで患者さんやそのご家族がICU内での治療やケアについてご理解、安心できるよう私ども医療スタッフが日々の様子等を書き込んでいきます。ご家族のご同意とノートのご用意があればすぐに始められるのですがご希望されますか？」ただ眠ったままの旦那さんを毎回30分見に来るだけの私を不憫に思ったのでしょうか？それだけではないと思いますが折角『ICUダイアリー』というものの存在を教えてくださったので同意することにしました。前回の入院と比べ今回の入院はICUだからかもしれませんが色々と改善されてることが多くて驚くことが多いです。そのため私自身、前回よりも落ち着いていて勿論ふとした瞬間泣いてる時もあるのだけど…過呼吸になったり一人泣いて喚いたり不眠だったかと思えば死んだように眠り続けたり…ということはありません。まず、主治医が前回とは違うことが一番大きいのかな？詳しく書いてませんでしたが以前の主治医は男性でしたが通院になってからは女性の医長になっています。医療チームのメンバーも一新されていて主治医だけでなく他にも女性の医師がいますし(患者家族に対しても色々配慮してくれる)何よりICUの看護師は優しい方が多いようで(ICUの看護師は男性が多め)一般病棟の看護師よりもきめ細かくしっかり看てくれているので安心感があるのだと思います。それに。前回は人工呼吸器こそしてなかったけど胸水が溜まったり気胸になったり…それはそれは次から次へと合併症が出てきてその度に凹んでいたんです。その時のことを思えばまだ私は耐えられる！今日は用意したノートとおむつとおしりふきを持って面会に行ってきます。

アメンバー限定記事連日の面会

親孝行せねば

昨日も旦那さんに会うため病院に行ってきました。「きっとまた眠ってるんだろうな…」と思いながらも「足裏マッサージをするだけでも行く価値はあるから！」と自分を鼓舞してICUに向かうと面会対応してくれた看護師さんが「今日から鎮静剤を減らしてるので起きてる時間増えてますよ」と教えてくれました。旦那さんの所まで行くと目は閉じていましたが看護師さんの「〇〇さん、奥さんいらっしゃいましたよ」という呼び掛けに反応して少し体を動かしました。「来たよー」と声を掛けるとうんうんと頷いて目を開けようとするも瞼が重いのか目は閉じられたまま…それでも起きていてくれてることが嬉しくてこちらから話しかけると旦那さんも返事をしたいのかゴソゴソ動いてむせるように咳をします。「むせると苦しいだろうから返事しようとしないでいいよ」そう言って静かに足裏マッサージだけして(面会時間の)30分後「また明日来るからね」と言ってICUを出ました。顔色は変わらず、悪くない。入院前に顔に出ていた皮疹も赤みが取れて数も減っている。何より人工呼吸器のお陰ではあるけれど呼吸の状態は安定している。主治医の話を聞いてないので数値的な変化は分からないですが状態は随分落ち着いているように見受けられます。あとは肺だけ…人工呼吸器が外せるくらい自発呼吸ができるようになればICUから一般病棟に移動できるんですけどねー。とはいえこのまましばらくICUにいるほうが安心なんじゃないかな？という気もしないわけではないんです。というのも一般病棟だと何かあった時の対応がイマイチなんですよ。入院経験のある方ならご理解いただけると思いますがナースコール押してもすぐに来てもらえないこと多いですよね？旦那さんが以前入院してた(個室にいる)時自力では体が動かせず排尿や寝返りのためナースコールを押しても全然来てもらえないので尿が溢れる(？)ような失敗も幾度となくあったようです。なので手厚く看てもらえる今の状態のほうが余計なストレスがかからず回復が早いような気がしてます。まぁ、ICU(集中治療室)と言うと治療に際して一刻の猶予もない重篤な病状の患者さんがいる所というイメージが強いと思いますが…実際は、看護師さんと雑談する患者さんがいたり看護師さんに付き添われながら歩くリハビリをしている患者さんもいる。一般病棟より緊迫感はありますが看護体制がしっかりしているという点で患者家族としては信頼、安心できる所だと思います。勿論いつまでもICUにいてもらっちゃ困るんですけどね…昨夜、旦那さんの実家から電話があって、お義母さんに「どんな様子？」と訊かれ上記↑のようなことを話しました。はっきり「心配しないでも大丈夫」と言えないのが心苦しいけれど…多少は安心させられたかしら？今日も午後、病院に行きます。起きてくれてるといいな。

アメンバー限定記事話せなくても会いに行く【追記あり】

耐え忍ぶ時

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」(抗MDA5抗体陽性)及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、今年から高校生の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。先週の金曜日に緊急入院した旦那さん。アメンバー限定記事には書きましたが呼吸状態が更に悪くなり今週の火曜日にはICUに移動。水曜日には人工呼吸器をつけるところまで来てしまいました。急激に悪化し気持ちはなかなか追いつかないですが…必要な治療、必要な処置をしてもらえてるので後は本人の回復力を信じて待つしかありません。でもね。こんな状況でも悲観ばかりしているわけではないのですよ。面会に行ってその顔を見ていると何事もないように眠っています。(眠らされてると言ったほうが近いですが)さながら眠れる森の美女眠れるICUのおっさん機械に繋がれているとはいえその表情に苦痛や疲労は感じられなくてむしろ顔色は悪くないし静かに闘ってる感じ。私は何だか頼もしくて。眠ってる本人には聞こえてなくても「頑張れ頑張れ！ちゃんと闘えてるからね！絶対復活するよ！」って声をかけずにはいられませんでした。水曜日に血漿交換をし(血漿交換中に呼吸状態が悪くなりそれで人工呼吸器をつけることになりました)今日と来週の月曜日にも血漿交換をします。治療はちゃんと進んでいる。それは確かなのですがただ、一つの疑問がずっと頭から離れなくて…「今週の月曜日からするはずだった血漿交換がなんで水曜日になったのか？」人工呼吸器をつけることになってその説明をしてくれた主治医に思い切って尋ねたら「本来は月曜日から血漿交換をしたかったのですが血漿交換は１クール3回行い、大量の血漿が必要となります。それを確保するために時間がかかったのと後は血漿交換に関わるスタッフのスケジュールの問題です。血漿交換中は常に複数人がついていないといけないのですが丁度、祝日が間に入っていたためスケジュール調整が難しかったということもあります。申し訳ないですが、これは病院側の人為的な問題と言えると思います」と正直に話してくれました。やっぱりそうだったのか…と悔しい気持ちにもなりましたがそもそも、もっと早く入院していればここまで酷くならなかったはずで。病院側を恨んでも仕方ないし主治医の進言に従わず入院を先延ばしにしてきた自分たちのせい。これからは病院を信じてというか主治医の言葉を信じてまた長くなりそうな入院治療を受け入れる覚悟ができた気がしました。それでも時々ものすごーくいやーなネガティブマインドが頭を支配することがあるんですけどね。そんな弱っていく私を見兼ねて息子が気丈にも家事を手伝ってくれたりして。こういう時娘は全く当てにならないのは何故？仕事帰りに病院に寄ると帰宅が遅くなるのですが洗濯物を取り込んでくれたり晩御飯を作ってくれてます。「僕偉いでしょ？朝、自分でお弁当作って晩御飯も作ってるんだよ？」自分で言わなきゃもっと偉いけどね。「僕はマザコンだからさ。ママちゃんが元気でいないと困るんだよ。最低でも僕が社会人になって稼げるようになって家を出るまでは健康でいてもらわないと」本人マザコンを自負しているようです。(苦笑)娘は…きっと旦那さんのことを心配しているのですがあまり考えたくないのか連日バイトしたり友だちと遊んだりわざと色んな予定を入れてる気がします。それはそれで娘なりのストレスの逃がし方なんだと思うけれど「それにしても自由すぎない？」と思わなくもないですね。ようやく来週から学校が始まるし自由気ままに過ごせるのも今週までだと自覚してほしいです。今日、仕事は休み。面会は１時からできるけど血漿交換があるので夕方、顔を見に行くつもりです。頑張れ旦那さん。頑張れ私。良くなるイメージしか勝たん。今は強く耐え忍ぶ時。

アメンバー限定記事寝ても覚めても

アメンバー限定記事祈る

アメンバー限定記事部屋移動

信じて待つのみ？

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」(抗MDA5抗体陽性)及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、今年から高校生の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。金曜日に緊急入院した旦那さん。今はステロイドパルスをしています。(入院直後からやっているらしいので今日で１クール終了？)それと、今日から血漿交換をすると聞いていたのですが…先程旦那さんから連絡があり何故か水曜日になったらしいです。決定事項だけ教えてくれてもねぇ…理由が分からないとこちらとしては悶々とするばかりなんですがきっと医師からは色々と説明されているはずなんですけどね。副作用の問題なのか？数値の問題なのか？タイミングの問題なのか？単に病院側の事情があるのか？何にせよ。今本人は強力な投薬治療真っ最中で酸素吸入もしてるくらいだから説明を聞いてもよくわからないのかもしれません。正直、なるべく早く有効(だと分かっている)治療を進めてほしいけど…今はただただ医師たちのことを信じ治療が上手くいくことを願うばかりです。

眠れない夜

旦那さんが入院して今日で3日目。せっかくのお休みですが眠りが浅く1,2時間おきに起きてしまいます。たった２日で体重も2㎏減りました。人間、食べなければ自ずと体重は減るんですよね。「空気吸っただけで体重増えちゃう」なんて冗談で言っちゃうこともありますがそんなことある訳ない。(苦笑)まぁ、食欲がないから食べられないだけで…体は食を求めてるのでしょっちゅうお腹がなってます。何も食べないわけにはいかないので食べられそうなもの(スイーツ系)を買って食べたりしますが食べるのがしんどくつい飲み物ばかり飲んでしまいそのせいか少しお腹が緩いです昨日、旦那さんの荷物を持ってお見舞いに行ってきました。前回の入院はコロナ禍だったので全日面会禁止だったけど今回は1日30分までならOKになってますたった一日ですっかり病人みたいいや、入院前から病人ではあったけど…酸素吸入してますがちょっと動くだけで息が切れて酸素飽和度の数値が一気に下がるので一人ではトイレにも行けず尿瓶と便器が用意されてました。内心あー、またこうやって動けなくなっていくんだ。リハビリ大変なんだよなぁと嘆いてしまいましたがそんなこと今は言ってられない。とにかく安静、治療が最優先。土日ということもあって他の科との連携や特別な手技が必要な治療は今はできず血漿交換は月曜日から始めるみたいです。ところで。昨日のお見舞いの時家にあったキャスター付きのバッグ(100均とかにありそうな？)に入院グッズを入れて持って行ったんです。そしたら、そのキャスター音がものすごくて…アスファルトの上だけでなく表面がツルツルな所(病院内)でもガーガー鳴ってうるさいんで極力音を抑えようと力を入れて持っていたため今日は酷い筋肉痛ですよ(昨日は荷物を持っていた右腕だけしばらく震えが止まらなかった)まったく…何のためのキャスターなんだか？でも。旦那さんが入院して悪いことばかりじゃなくて。子どもたち(特に息子)が何だか優しい彼らなりに気を遣ってくれてるのでしょう。今は甘えさせてもらおうと思ってます。今日も午後からお見舞いに行く予定。昨日持っていくのを忘れたものを届けてきます

アメンバー限定記事朝が来た

入院回避ならず

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」(抗MDA5抗体陽性)及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、今年から高校生の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。今、大学病院です。間質性肺炎、悪くなっちゃってて入院になりました実はステロイド5㎎減らしてから少しずつ調子悪くなっててこの2,3日は特に息切れも酷かったんです。それでも何とか階段の上り下りはできていたのですが…今日はとうとう2階の寝室から一階に降りてすぐ倒れこむようにしてソファに横たわってしまいました。その後タクシーで病院まで来て病院到着後は車椅子で移動。診察の時、主治医に「レントゲン見ても先週と比べてかなり悪くなってるんです。もう入院してもらわないとダメだねー。ステロイドは早く減らしたいから最初に全部のお薬使って、あと血漿交換もして一気に治療していきましょう」と言われうなだれる旦那さん…「入院か……入院なぁ…入院はどれくらいになりますか？ひと月くらいで退院できませんか？」と思わず口に出して訊いていました。「よくて2カ月くらいかなぁ？1ヶ月で退院できたらラッキーだと思ってもらったほうがいいです」とハッキリ主治医に言われてしまい更に意気消沈する旦那さん。ある程度覚悟はしていたものの診察当日の緊急入院になってしまい本人も私も気持ちが追いついて行かないです。今書いてる文章もきっと支離滅裂になってるんだろうな…折角元気になってきてたのにまた一からやり直し。息子の高校の文化祭にも行く気満々だったのに来年までお預けになっちゃった今、旦那さんは処置室で酸素吸入しててコロナやらインフルなどの検査結果を待ってます。(私は看護師さんに促されるまま早々に入院手続きをしてきました)結果が出たら病室移動になりますがそれまでは私も処置室の外で待機。こうやって文章にしてると余計なことを考えずに済んで気晴らしにはいいですね。そろそろ結果が出る頃かな？旦那さんの前では笑顔でいなくちゃね。しっかり妻のお役目果たしてきます！

入院回避！

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」(抗MDA5抗体陽性)及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、今年から高校生の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。昨日も経過観察のため旦那さんと共に大学病院に行ってきました。血液検査の結果↓kL-6(間質性肺炎の指標)がまたもや増えてますが(前回1524→今回1710)主治医からは「間質性肺炎の方は数値でみると増えてはいるんだけどKL6は後追いで出るんでねー。進行が止まっててもすぐには反応しないで高く出てしまうんですよ。今回、CTを撮らせてもらって前回(再燃前)のと比べてみたら若干、白い部分が増えてる所もあるけど逆に良くなってる所もあるし相対的にはそれほど悪くなってないんです。CKもCRPも下がってるし抗体の数値も(高値から)折り返しててこれなら入院はしなくて大丈夫かなーと判断しました」と言ってもらえました！「このまま免疫抑制剤とステロイドで(病勢を)抑えていきますがステロイドを30㎎にしてから何か変化はありましたか？」と主治医に訊かれ「さすがにステロイド30㎎は体感的にきついです。“薬が効いてる”って感じも勿論ありますがその分重だるさも感じていてちょっと動くだけでしんどいです」と答える旦那さん。主治医に「そうですよねー。免疫抑制剤も使ってるしステロイドはとりあえず5㎎減らして25㎎にしましょう。いっぺんには減らせないからまた1週間後に来てもらって様子見ながら徐々にステロイドを減らしていきましょうね」と言ってもらえましたさて。次回診察までの内服薬は以下の通り↓【朝】　　・ランソプラゾール15㎎　　　(胃酸の分泌を抑制)　 ・プレドニン10㎎(ステロイド剤)　　　・バルサルタン20㎎ (降圧剤)　　・フェノフィブラート80㎎　　　　(コレステロール値を下げる)　　・ゼルヤンツ5㎎　　　(JAK阻害薬/免疫抑制剤)【昼】プレドニン5㎎【夕】　　・プレドニン10㎎　　・ゼルヤンツ5㎎【週1】　　・リセドロン17.5㎎ (骨粗鬆症予防)　　病勢は落ち着いてきましたがそろそろ副作用が気になってきました。それにステロイドを増量しても食欲はあまり変わらなかったのに体重はみるみる減ってきてとうとう49㎏に…せっかく50㎏超えてたのに！医師にそのことを伝えると「体の中では炎症起こしてるからねー。体を動かしてなくても体力は消耗するから食べてても体重は減っちゃうよね。夜眠れてます？眠剤出そうか？」と訊かれ「大丈夫です！夜眠れてます」と速攻答えていた旦那さん。(苦笑）そりゃこれ以上薬は増やしたくないよねー年内にはステロイド一桁台に戻せるかな？戻せるといいなー。