投稿したつもりが、ずっと下書きのままでした(~_~;)
少し長くなりますが、保存してあったものをまとめました。
1.
R4年、3月に無事に卒園しました。
コロナ禍ではあるもの、
卒園式ができてよかったです。
幼稚園は、いろいろと協力的に対応してくださり助かりました。
2.
四月から小学生になりました。
歩ける時期も残り少なくってきているので、今できることを楽しんで欲しいと願います。
最近は、時々歩くと疲れてしまうという症状が出てきた。
ふくらはぎがいたくなることも。
歩き方も気になってきました。
デュシェンヌ型なので、近いうちに歩けなくなる日が来ることが未だにつらいですね。
去年診断されて、一年、まだまだ受容できたというとそうではなく、人間って難しいものですね。
3.
小学校は、特別支援学級になりました。
本当は、将来を見据えて特別支援学校がいいが、現在の障害の程度では、無理でした。
肢体不自由の学級でもないし、担任も悪い人ではないけど、特別支援に対する知識もあるわけではない若い人なので、なかなか納得できないことも多いですね。
子供が楽しいそうなのが唯一の救いです。
あと、担任というか学校の対応もイマイチで、すっきりしないです。
下駄箱なんかは、こちらがちょっとしたこと（立ったまま靴の脱ぎ履きが困難から椅子をおいてもらう。椅子を置くスペースも十分にある）をお願いしても、しばらく配慮してくれず、結局病院の方から言ってもらい、変わりました。
まあ、普通の公立に筋ジスの人はいないから対応できないのはわかるが、就学相談でそちらが対応してくれると言ったから信じていたのにと親としては思います。
関係を悪化はさせたくないので、こちらも言うところを考えて、病院とかをうまく使い今のところは対応しています。
きっと、これから症状が進行していくと、もっとモヤモヤすることがあるんだろうなと思います。