最近は検査や診察があった時しか
更新をしていないブログです。
でも、ameblo始めてから
同じ病気の方々と繋がることが出来るようになりました。
「類上皮血管内皮腫」
大学病院で診察を受けてこの病気だと正式名称を知りましたが、この大学病院やこの大学病院の系列の病院で1人も診た事がないし、患者さんと同じ検索レベルなんです。なんて堂々と言われた病気。
まさかそんな事って？って思いますよね〜
大学病院なのに。
私も検索しまくり、生の声というか同じ病気の方を知ることが出来るのはこのamebloだけで。
私もamebloを続けているとコメント頂いたりして、同じ病気の方々と繋がることが出来て心強く感じています。
知り合いや会社の同僚（もう仕事も辞めてしまいましたが）が、変に上っ面だけを調べて「調べたけどさ、こんな病気なんでしょ？平気よ〜」なんて言われた事も少なからずありました。
傷付くのは誰でも嫌なものですよね。
病気の事で少しでも同じ目線でお話しできるのは嬉しいものですね、