せいてんのへきれき

せいてんのへきれき

普通のパパ40代がある日突然、成人T型白血病リンパ腫(ATL)にその後、慢性GVHDから閉塞性再気管支炎になり障害者手帳1級、介護保険所得、
肺移植だけが唯一の治療となりレシピエント登録して待機日数850日経て片肺移植を手術をうける事ができました。

12月23日に倒れて1ヶ月が経過しました口笛

肺は安静時0.25Lとほぼ回復しましたが2回挿管したので

嚥下機能が戻らずまだ絶食が続いています。

それはそれでいいけど鼻からの栄養が合わず1日中下痢で何もできません。

それで嚥下機能が戻るまで胃瘻を造設する事にしました。

嚥下機能はほぼ戻ってるけど誤嚥のリスクが0じゃないから医師としては食事のOKは出せないんだよね。


金曜日にCT

火曜日に胃カメラ

木曜日に家族説明

手術日の決定


こんな流れみたいです。グラサン


そんなに食にこだわりがないからもっと早く胃瘻にして欲しかった。

この嚥下で2週間はリハビリの時間をロスしてるから筋肉もかなり落ちたし体重も56から48キロと8キロは落ちたと思う。

食べるメニューも気にしなくて良いから嬉しいわニヤリ


これからの予定は胃瘻造設してからリハビリ病院に転院

休職期間に入る前に職場に戻りたいな。