自己ベスト更新、驚きの数値❗ 添付画像訂正でーす

こんなにも、改善されるとは先生も私も驚きです。薬の効果は人それぞれでしょうが、皆さん諦めないで下さい。

この前の入院で自覚した事は、対策出来ない感染症恐るべし

自己ワースト記録更新

今日の検査結果です　ヘモグロビンワースト記録更新してしまいました。

輸血と久し振りのステロイドで、体の痛みが嘘のように無くなり本当に助かりました。

血管内溶血は完璧にコントロール出来てるので、血管外溶血の対応さえ問題なければ最高です。　　本当にキツかったです。

なかなか、しんどい(;´Д`)ﾊｧﾊｧ

キツ➰

39.７℃の高熱が出たので近所の病院でコロナの検査をして陰性、翌日かかりつけ病院に行きそのまま入院となりました。この数値じゃキツイよね

輸血してもらって早く、ヘモグロビンを上げないとって感じでした。

あらまって、感じです

ふらつくし、目眩も出てきたんだよな➰

発作性夜間ヘモグロビン尿症

ソリリス今では、ユルトミリスとなり改良されていますが、ソリリス不適応の私が

普通に生活出来るようになり5年が経過、コロナ感染で高熱の時も如何なる時も、溶血を完全に封じ込んでくれたピアスカイ。

薬って素晴らしいです。

色々な難病、病気と戦っている方に、

1分1秒でも早く適応する薬が出来る事を、切に願っています。

コロナ感染時と、大阪通院時の採血結果です。

コロナ感染時の結果です。

全身の激痛、発熱、もうコロナは懲り懲りです。ヘモグロビンが低いので輸血実施。

２０日大阪通院時の採血結果です。

採血結果悪く経過観察の為ホテル滞在。21日白血球減少の為、白血球を上げる皮下注射。ヘモグロビン7切っていたので輸血となりましたが、個人的には全然大丈夫だったんですけどね。22日無事に帰宅

28日経過観察で再度大阪入り、白血球1200台に減少の為、再度皮下注射。そのまま無事に帰宅出来ました。

こんな状況でも、溶血しないのでビックリですね。以前だとヘモグロビン尿で大変だったんですけどね。

いやいや、なかなか大変な年の瀬です‼️

先月末よりコロナに感染し、高熱、貧血、全身の痛みで動けなくなり救急車で運ばれ、そのまま入院となってしまいまきた😅

ヘモグロビンは、5台まで落ち込み
CRPは15位まで上がって、流石にキツかったですね。

ワクチンでの副反応なんて、ほんまもんのコロナに比べると全然大した事ないなって、でも人それぞれなんでしょうね。ヘモグロビン６台なら頑張れるんですけど今回は、輸血もして頂きました。

無事に退院は出来ましたが、２０日に大阪に通院した際に、またまた数値が悪くそのまま2日程大阪で足止めされてしまいました。

大阪では、ホテル宿泊と痛い出費😱。なかなか大変なドタバタ状態でまたまた、輸血となりました。

今日も経過観察で大阪です。

無事に帰れる事を祈ってます。

追記

検査結果は全体的に、悪くなかったのですが

今回も白血球が1,200と低く注射をしました。今日は、無事に帰れそうです😉👍️🎶

久し振りの更新です

最近は、ヘモグロビンが上がらなくなってきましたね。

負荷のかかる、動きはちょっとキツいかな😅

でも、まだまだ元気にバイク乗って楽しんでますよ。

少し突っ込んで訊いてみました

昨日、気になってた事を色々と訊いてみました。

ヘモグロビンが、投薬当初の数値に何故下がってきたのか？　薬が効かなってきたのか？等

回答はとても分かりやすいものでした。

薬はバッチリ効いています。

なぜなら、ヘモグロビン尿が出てないから。
確かに、ワクチンで高熱でダウンしても出ませんでした。

では、何故ヘモグロビンが下がっているのか？
これも分かりやすいものでした、ヘモグロビンの溶解率が高くなったから。ただ私の場合は、溶解しても赤ちゃん赤血球をどんどん増産して頑張ってます。　いつまで増産してくれるかが？ですけどね。
簡単に、説明するとこんな感じです。
ソリリスも効かなかったし、私はかなりのヘソ曲がりのようですね。　
だから私の話しは、参考程度にしてくださいね～

そろそろかな

ん～、何とも言いようがないですね。

２日迄、耐えてくれると良いかな。

また、この続きは２日以降に更新します。