本日、皮膚科受診してきました。
結果から言うとラパリムスゲル、もらえませんでした。
3歳未満は使用出来ないんだそうです
院内予約だと2ヶ月先になり、不安で早く薬を塗ってあげたかったので待てず地元の皮膚科からの紹介状をもらっての院外予約という裏ワザを使い当初の予約から約1ヶ月早めてもらいました。
なのに、です
そして娘の鼻の頭のものはやはり、初期の血管繊維腫だろうと。
こんなに早く出るのは珍しいと言われました。
親バカで申し訳ありませんが、娘のかわいいお顔にこれからもっと大きくなったりブワっと増えたりするのか。
考えたらもう生きる気力が無いくらい落ち込んでいます。
皮膚科の先生はある程度大きくなっても消える。粘膜を壊してしまうから目に入ると危険なので今もし薬が使えるとしても様子見という。何ヵ月で増えたりすることは無い。3歳になったらすぐ処方してあげる。
全部なぐさめにしか聞こえませんでした。
今日を希望に過ごしてきたのに。
もらえると思ったのに。
暗い内容ですみません。
てんかんは落ち着いてるのに、それと同じくらい気が気では無いのです。
だって鼻の頭ですよ？
小児科の主治医はアフィニトールをあまり処方する気になってくれないです。
アフィニトールもmtor阻害剤なので飲み薬として効くはずですが、血管繊維腫のためだけに処方するわけにはいかないっぽいです。
アフィニトールは結節性硬化症と診断された時点で処方できる薬だと言ったのも先生なのに。
私は予防のためにも飲みたいと言ったのですが、そのエビデンスは無いんだそうな
エビデンスってなに
それよりも免疫抑制をしてしまうアフィニトールは感染症にかかりやすかったり予防接種が打てなかったり大変だと。
そうなったら危険なので中止したりするらしい
飲んでる方、実際のところ風邪とか感染症にかかりやすいですか？
ラパリムスゲルが年齢制限あるのなら、もうアフィニトールしかないです
来月の受診日に4種混合の予防接種をして1歳代のものは完了です。
その1ヶ月後から飲めると一昨日の小児科受診で言われた気がします💡
先の予防接種などは今後考えるとして、来月は夫も一緒に先生と話してもらいアフィニトールGETとなりたい、いや絶対もらう。
めちゃめちゃ長文、失礼致しました！