最近色々とやる気がでない。

何があっても後悔しないような生き方をしたいと思っていても、やはり自分の生き方はセーブする生き方になってしまう。

体力もないし、人同じ速度で歩いたり、動いたりはできない。

出来たとしても、その後に100倍のしんどさがやってくる。

でも、周りと同じでいたいし、見捨てられたくないから、普通を装う。

子供の頃からそうやって生きていたから、今さら変えられない。

 

先日、写真展を見に行きました。

写真を撮られている地元の多くの人たちが出展していて、知っている人もたくさんいたので見に行ってきました。

 

こういう風に写真が撮りたいけれど、自分はそこには行けない。

山はしんどすぎて登れない。

冬の雪山には解離が怖くていけない。

自分の運転で人を乗せている時に解離したらといつも心配。

みんなが笑ってる楽しい写真展のなかで、私だけがなぜか切ない気持ちになり、あれから気持ちが浮上できません。

 

いつも自分の生き方にはどこか「負」がつきまとっている。

なぜ病気を持って生まれてしまったんだろ。

そんな言葉や、気持ちはだれにも言ったことはない。

笑ってるふりして、楽しいふりして。

そんな時もたまにはあったり。

でも、そんなのは嫌だから自分なりの限界点を見つけながら、出来ることを楽しんで生きています。

 

ちょっと弱音を吐いてみたのは、心配ごとが解決しないからかなぁ。

心が弱っているのかもしれない。

 

 

大丈夫だよね。

大丈夫だよね。

きっとなにごともなく笑って「あのあと大変だったんだよー!」って話を聞けるよね。

待ってるよ。

 

 

いつか一緒に見に行こう。

とても綺麗な風紋だったよ。

 

 

 

今月の初めに大動脈解離をした友達が手術をすることになり、先週東京にお見舞いに行ってきました。

 

解離をしたのは私と同じスタンフォードⅢB型です。

通常はB型の場合は緊急手術にはならずに経過を見ながら必要な時期になったら手術となります。

私は1年後に残った血管が拡大してしまったため、下行大動脈(胸腹部)はすべて一気に人工血管に取り換えましたが、数年後、数十年後の人もいるし、一生そのままの人もいます。

手術について色々と分かったこと | Lovery's

 

ちなみに私は上行大動脈もすでに人工血管に置換済みのため、自分の血管で残っているのは弓部のみです。

 

 

 

 

友達も同じく上行大動脈は人工血管に置換ずみだし、今回はB型だったので、しばらく静養してから退院だろうなぁと思っていたら、色々と検査で分かったことがあり、過去に手術をした上行と弓部を人工血管に、今回解離をした下行大動脈にステントを入れる手術をするとのことで、びっくり!

どうしてそんなことになったの!?とちゃんと話も聞きたくって、、頑張れのエールも送りたくて会いに行きました。

 

下行を手術する場合は下半身麻痺というリスクが付きまといます。

私は直前の検査でも「Adamkiewicz動脈」が見つからなかったので、もんのすごーーーく不安でその話を聞いたときは泣きそうでした。

ただ、先生は飄々と「足の神経の反応を見ながら手術するので、事前に見つからなくても別に対して困らない」とバッサリ。

私が不安ばかり言っていたからか目覚めて最初に言われた言葉が「足、動くでしょ」と一言。

はい、もちろん動きました(笑)

 

 

一方、弓部の場合は脳障害や声が出しづらくなるなどの合併症がリスクとしてあげられています。

どの手術であってもリスクはゼロでないのは同じだけど、やっぱり手術は怖い。。。

 

先週水曜日に手術をしたばかりなので、まだICUにいるかな?

傷が痛いよー

腰が痛いよー

ご飯が食べれないよー

そんな言葉でもいいから早く連絡がこないかなぁ。

たくさんたくさん話を聞いてあげるからね!

 

今のベットとお布団は実家の建て替え時に母が買ってくれました。

実家の近くの個人専門店から購入したものですが、布団もマットレスもそこそこにいいものです。

 

我が家は母子家庭なので決して裕福ではありませんでした。

どちらかというと貧乏な方かも(笑)

でも、母は「お金をかけるべき」ところには妥協しなかったのだと思います。

 

お布団は今のマンションを購入後に専門店に洗濯をお願いしようと持って行ったところ「すごくいい布団だよ」と褒められましたが、15年近く使っていたので買い替えました。

10万円以上はしたと思いますが、買って後悔は一度もありません。

入った瞬間は冷えっ!てしますが、30分ぐらいしたら徐々に体温だけで暖かくなるので、冬でも毛布なしで寝てます。

 

幸せのお布団到着 | Lovery's

 

マットとフレームは当時、母が購入してくれたものなので30年近く経過してます。

しかし、物がよいからからマットはへこみ等もほとんどなかったのですが、フレームは安物だったので、キシキシと音を立てていて少し曲がってます。。

フレームだけ買いなおそうかなと考えていましたが、マットレスもさすがに30年経っているので買い替え時かなと思い、昨日・今日と家具店巡りをしてきました。

 

 

マットレスもフレームも高いですね。

家具店の方も、数年前に比べると特にフレームはとても高くなっているそうです。

 

ベットの3Sと言われる「シモンズ」「サータ」「シーリー」を中心に見てきたのですが、お店によって進めるものが違うし、ベットって本当にものすごーーーーーーい種類が豊富なんです。

同じメーカーでもこんなにあるのか?と。

それぞれ微妙に違うけれど、寝れば寝るだけ、どれが自分に合っているのか分からなくなるww

 

 

最初のお店で紹介されたなかで気に入ったのはシモンズ。

シモンズの中でもいろんな種類があるのですが、寝心地がよかったけれどお値段が185,000円ガーン

他も10万円以上ばかりで、マットレスってこんなに高いんだーとビビりながらお店を後にしました。

 

2件目のお店で勧められてよかったのが「サータ」

フレームとセットで購入すると5万ぐらい安くなると言われましたが、マット単体だと180,000円ガーン

うーん、やっぱりいいなと思ったものはこれぐらいするのかと撃沈しながら帰宅しました。

 

今日も家具屋を2件巡る予定をしていましたが、結論的には1件目のお店で買っちゃいました!

「サータ」の中では最も安い商品になります。

あと、もう1万円だせばワンランクアップできるし、お店の人はそちらを勧めてくれたのですが、やっぱりそっちにしたらよかったかなぁと多少の後悔も。。

 

 

フレームも含めて10万円以内に収めたかったけれど、それはちょっと難しかったあせる

ただ、設置料・配送料・現在のベット引き取り料がタダなのはありがたい~!

 

簡単に買い替えられるものではないので届いて眠る日までドキドキですが楽しみです。

 

 

あけましておめでとうございます。

今年もぼちぼち更新していきます。

 

年末年始は実家に泊まりました。

この1年で母親の高齢化がぐっと進んだ感じです。

髪もぼさぼさだし、服も冬服?ってものを着てるし。

しかし、髪も服も何度言っても大丈夫の一言で片づけられ、最後には怒り出すので何も言えません。

咳がずっと続いているようで、同居している姉が病院に行くように言っても行かない。

話もいまいちかみ合わないし、これが老いなんだろうなぁとつくづく感じます。

 

なんだかんだで毎日バタバタと休みが過ぎて、今日はお休み最終日。

うちの会社はなぜか明日からなんです。

久しぶりに家でゆっくりとしていたら、マルファン仲間が「一昨日の夜に大動脈解離した」と連絡がきてびっくり。

 

私には20年以上の付き合いになるマルファン仲間がふたりいます。

お互いに何度も手術を乗り越えてきた戦友たちです。

私ともう一人はすでに解離して人工血管手術も終えてますが、彼女だけはまだ解離してなく、健康管理もしっかりしてるから、このままカイラーにならないのではと思っていたのですが・・・

やはりマルファン症候群と大動脈解離は切れない縁みたいですね泣

そういう私もなぜか「自分は絶対に解離しない」という変な自信があったので、解離した時にがっくりでした_| ̄|○

 

私もですが、解離したのは弓部以外の胸部から腹部にかけてのB型解離なのでしばらく安静して退院ですね。

 

大動脈解離B型 | Lovery's


私の時は退院まで22日かかりました。

大動脈解離診療ガイドラインに沿った日数です。

今回調べてみたら院内自由歩行までが8日間になってました。
昔は手術したらしばらくは寝たきりみたいなイメージでしたが、大手術でも3日後ぐらいから起こされてリハビリも始まったりするのよね笑い泣きあせる

あれは結構辛いのよww

 

私は1年しかもたずに手術になってしまいましたが、特にこれからの寒い時期は血圧も高くなりがちなので、退院してものんびりが大事!

3食昼寝付の病院生活も悪くはないので、まったりしてねー。

 

 

 

ブログも夏からすっかり止まっていますね。

Instagramは毎日のように更新するけれど、ブログはなかなか更新が出来てませんが、元気ですー。

 

27日からお休みでしたが掃除と買い物とAmazonPrimeでビデオを見るを繰り返してますww

大きなごみ袋ひとつ分の洋服を断捨離。

そのほかにも色々と片づけていたら大きなごみ袋2袋分にもなりました。

溢れそうだった洋服や荷物がだいぶすっきりしました。

 

今年の6月に手術をした右目ですが、今のところ大きな問題はありません。

ただ、先生いわく出血のあとが消えない(むしろちょっと増えてる?)みたいで、それが少し気になっています。

黒い点々が見えていたのは一時期は減っていたのですが、最近はまた増えてきたような気もするし。

年明けにまた眼科で相談しなきゃです。

 

あと、大動脈解離の手術をした2021年の健康診断で50キロを切っていた体重ですが、その後に少しずつもとに戻っていたのが、最近また減ってしまい50キロを切るように。

食事を減らしたわけではないし、週末は撮影三昧で割と動いているつもりですが、体重って増えて欲しい時にはなかなか増えないんですよね。
年々疲れやすくなっているのでウォーキングや運動をするなどなんとかしないけないのですが、平日はとにかく仕事が忙しくて難しいんですよねショボーン

 

 

最後に前ほど撮影する時間が取れなかったりしていますが、今年は写真仲間に色々なところに連れて行ってもらって、初めてみる景色をたくさん見ることができました。

いい仲間に恵まれて本当に幸せなことです。
来年も自分の病気とうまく付き合いながら、仕事も趣味も頑張ります。