18歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録


15日はいつもの点滴通院。
21日は眼科で年1回の視野検査。
そして本日はいつもの点滴通院でした。

いつもの点滴通院日、先週も今週も担当医がいなかったから、話しもそこそこに…。
来週は担任医であることを願います。
薬のこととか色々相談したいし。

眼科の視野検査は、今回息子の不安感がすこし強かった為同席させてもらいました。
はじめて視野検査を見たけど、これは検査員も患者も集中力が必要だし、大変だなぁと感じました。
めちゃくちゃ地味な作業なんだけど(病院によっては最新機器とかでやるのかな)、光が少しでも見えたらボタンを押す、それを検査員が専用用紙に記録する、みたいな感じで光の大きさが変わったり、360度ありとあらゆる角度から光が来たり。
それを中心1点を見つめたままやるっていうのも、結構大変そう。
「できるだけ目を見開いてねー」
とか
「光を追わないようにねー中心だけ見ててー」
とか。
不安感強めだったから、家を出る前にロラゼパムを飲んでいったのですが、
「眠たくなったー?大丈夫かい?」
なんて言われたり…。
息子が言うには、眠気じゃなくて目が乾いてシパシパしたらしい。
途中、数十秒の休憩を何回かはさみながら、両眼で50分くらいかかりました。
結果は来週の眼科通院時にわかると思うけど、現実維持できていたらいいなと思います。

来週は点滴通院と眼科通院かあって、結局今月は全部で7回通院。
残りあと2回。