maruchan1016さんのブログ

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先天性奇形・口唇顎裂で生まれた娘と新米ママののんびりマイペースな日常ブログです☆

お腹の赤ちゃんが口唇口蓋裂がわかったことをきっかけにブログはじめましたビックリマーク

2011年9月に生まれた娘はは元気にすくすくと成長中ラブラブ

可愛い娘の成長と治療の記録とちょとした日々の日記を書いてますニコニコ

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娘の修正手術が決まりました。
9月に5歳になり、上顎を出す矯正も順調に進んでいます。完全に下顎が上顎にかぶっていましたが、今は上顎がしっかり前に出て正しい位置にきて笑うと上の歯が見えます(^^)
ちなみに左奥の6歳臼歯が生えてきて、下の歯も生え変わりのためグラグラしてきました。
お口の中の成長はとても嬉しく感じます♡


修正手術は来年2月の予定です。小鼻の高さを合わせるのと、前回に手術での上唇と歯茎の癒着を剥がします。


ブログ閉めるつもりでしたが、閉め方も分かんないし、何かの参考に見てもらえるかもしれないので、治療に進展があったときだけ更新していこうかな?と思ってます。



ちなみに前々回の記事とかで不妊の書いてましたが、相変わらず出来ませんショボーン
検査しても特に私も主人にも問題ないと言われました。私たち夫婦が2人目の妊活をし出してから周りの友達達は次々に妊娠し、軽く8人は妊娠出産しました。不妊治療のことも考えましたが、治療して出来なかったら余計落ち込みそうなのでタイミング法以上のことはしませんでした。
これまでももう何度も諦めようと思いましたが、友達の3人目うっかり妊娠を3人見てきてやっと「あ、うちらはあかんのやな…」と力が抜けました。
娘を大事にしてねということなんかなと。この子が出来たのはまさに奇跡なんだなと改めて感じます。
2人目の為にとおいていたベビーグッズを次々整理して、気持ちもクローゼットもスッキリしました。


では、2月の手術が無事に受けれるように体調を整えていきたいと思います!それでは…バイバイ
とっても久しぶりの更新です。
なかなか更新もできないし、ブログを閉めようと思います。が、最後にどうしても書きたくなったので…

最近やっと撮りだめしてたドラマ『コウノトリ』見ました。今までずっとドキュメンタリー番組やこういう医療ドラマで口唇口蓋裂のことって、やってくれないなぁと思ってました。
日本人には500~600人の割合で発症し、決して珍しくない先天性疾患にも関わらず認知度が低く、イジメや誤解も多い。
もっと、みんなが知ってくれれば…と思ってました。
命に関わることがない。
顔面奇形はとてもデリケートな問題だから。
でも、無知ってすごく残酷なんですよね。
私は知り合った人たちには知ってもらいたいと思い娘の口唇口蓋裂のことを話して、周りで見かけても理解をしてもらえたらと、子供達に伝えてもらえたらと思っています。

娘は4歳になり、上顎を前に出す矯正が始まりました。そろそろ「どうしてこれしなくちゃいけないの?」と疑問をもち、聞いてくるようになりました。レティナや矯正を嫌がったりはしませんが、みんなはしてない。自分はしなくちゃいけない。なぜか?と考えるようになってきました。
ありのまま伝えてます。
もし、誰かに聞かれてもちゃんとお母さんが言ったようにお友達に教えてあげてと。お友達は知らないから気になるんだよって。

思えば、赤ちゃんの頃より幼稚園、小学校、中学校、高校…の方が心配でならないです。

幅広い年齢層が見るテレビなどで取り上げてもらえることはとても嬉しいです。逆の考え方もいらっしゃると思いますが、私個人としてはいろんな方に知ってもらえたらと思っています。

そして、コウノトリでお腹の子が口唇口蓋裂の診断を受けたお母さんの土屋マキさん。あの頃の私とまるっきり同じでした。
号泣してしまいました。そして、このお話と並行して無脳症のお話。辛くて辛くてこれもまた号泣してしまいました。
こんな病気がある。と、いうだけじゃなく親達はこんな気持ちで子供達を想っているんだと。

ほんとにいいドラマです。





月曜。
産婦人科行ってきました。



結果は…




やっぱり空っぽでした。
胎嚢は4センチほどに成長していましたが、中身は全く見えず、異常妊娠との診断になりました。




赤ちゃんがいたという面影もなく、元々中身がない着床だったということでした。




胎嚢が4センチに大きくなっているので自然に出てくるのは無理なので子宮内容除去手術を土曜日に受けることになりました。




次の日でもできると言われ、私も心の準備は出来ていたし、悪阻もかなり辛いので早く受けたかったのですが、旦那の都合がつかず娘を見てくれる人がいないので土曜日になりました。





妊娠がわかった時から悪い予感はしていたし、赤ちゃんが元々いないという診断で失ったという意識はあまりありません。




旦那の仕事が忙しすぎて帰りが遅いのと私が悪阻が辛くて早く休むのでゆっくり話せてないのですが旦那も冷静です。




赤ちゃんはいなくても胎嚢は大きくなり、悪阻もしっかりあるというなんとも複雑な状態ですが、赤ちゃんがいないということで未練はなく、今は早く悪阻から解放されたいという思いです。




悪阻でまともにご飯が作れず、娘とも遊んであげれないし、我慢ばかりさせているので早く元の状態になりたいという気持ちでいっぱいです。




でも、中身がなくてもお腹にしごみついてくれた袋ちゃんにはありがとうの気持ちでいっぱいです。




ただ、手術が怖いです。今まで意識をなくす手術は受けたことがないのでびびっています。ある意味出産より怖いです。